Duży czeka na komputer. I tylko o tym mówi. Komputer został zamówiony tydzień temu i jutro będzie do odbioru. Ale do jutra jest jeszcze szmat czasu! Więc już od rana Małemu zostało nakazane posprzątanie pod biurkiem, za biurkiem i na biurku, w celu zrobienia miejsca na nowy nabytek. Duży leży na łóżku, ogląda Youtube i rechocze. Żeby zabić czas. A niedawno uraczył mnie taką informacją: „jak jutro odbierzemy komputer, to spłynie na mnie magia sześciu słońc!” Cokolwiek miało to znaczyć… Jutro mamy warsztat kulinarny w naszym Klubie Rodzica przy JiM. Już nie mogę się doczekać. Liczę na doskonałą zabawę i mile spędzony czas 🙂
Autor: drgonefly
Podsumowanie
Wracamy pomału do „żywych” po Komunii Małego. Dał chłopak radę, mimo tego, że nie bardzo był zainteresowany tym, co się dzieje w kościele. Nie nauczył się na pamięć żadnej modlitwy a i czasem strony podczas znaku krzyża czynienia mu się myliły. Mały lubi wkładać rękę do wody święconej i głośno mówić: w imię Ojca i Syna i Ducha Świętego. Patrzę na tego prawie 10 latka i myślę, że jest trochę jak 4 latek w tym momencie. Na mszy siedzi obok mnie i uderza mnie miarowo głową w ramię, co jakiś czas przerywając i pytając: za ile koniec? Ale Pana Jezusa do serca przyjął. I poucza Dużego, który w tym okresie znów jest niewierzący.
W szkole wystawiono oceny proponowane na koniec roku szkolnego. Po ocenach Dużego, widać że w tym semestrze było sporo mniej interesujących lekcji niż w poprzednim. Historia też przestała być fajna. Tylko polski pozostał bez zmian. Wzięliśmy korepetycje z matematyki. Przygodzi do nas dziewczyna, która jest wolontariuszką w naszej Fundacji, więc obeznana jest z zachowaniami autystycznymi i radzi sobie nieźle. Miałam okazję obserwować pierwsze spotkanie.
– Wymień mi liczbę od 2 do 10 – prosi korepetytorka Dużego.
– 10,5!- wrzeszczy zadowolony Duży..
– Mniejszą niż 10 – prosi znów dziewczyna.
– Czy mogę pokazać Pani moje sztuczki? – odpowiada Duży.
Ale jakoś idzie do przodu. Powoli lekcja schodzi na odpowiednie tory. Równania są dla Dużego kosmosem, ogromnym i niepojętym. Mały uczy się dzielić. Nie może zrozumieć o co w tym chodzi. Pewnie i jemu trzeba będzie wziąć korepetycje. Na razie czekamy z utęsknieniem na wakacje. Ja chyba jeszcze bardziej niż oni.
Dziś Dzień Matki. Na razie nie pamiętają, chociaż wczoraj rozmawialiśmy o tym, co sobie od nich kupiłam.
– Nawet nam nie podziękowałaś! – mówi z pretensją Duży, chociaż nawet nie usłyszał co to jest.
Przy okazji Dnia Matki, zostałam zaproszona do programu w lokalnej telewizji Toya. Rozmawiałam z panią Moniką Czerską o macierzyństwie i wychowywaniu dwójki dzieci z dysfunkcjami. To był moj debiut telewizyjny. Bardzo się denerwowałam, ale wypadło chyba nieźle. To był gorący czas dla naszej rodziny. Daliśmy radę!
Przykazanie pierwsze: kochaj brata!
Uwielbiam słuchać a czasem nawet podsłuchiwać rozmowy moich dzieci. Albo rozmowy któregoś z synów z tatą. Ostatnio Duży zapytał M:
– Tataaaa, a dlaczego w słowie analfabeta jest anal?
– Bo analfabeci mają życie do dupy! – odpowiedział M. I była to najwyraźniej odpowiedź wyczerpująca, bo Duży dał spokój.
Innym razem chłopcy przekomarzali się, który z nich lepiej tańczy.
– To wcale nie jest taniec, tylko jakieś machanie! – krzyczał duży patrząc na wygibańce Małego.
– Ja na pewno tańczę duuuużo lepiej!
– Taaa, na pewno! Jak ty wychodzisz na parkiet, to wszyscy szykują sobie środkowy palec do pokazania! – odgryzł się Mały.
Czasem muszę inetrweniować, bo dogryzanie sobie przeradza się w kłótnie i awantury, ale często jest tak, że sami sobie radzą z rozladowaniem napięcia. Dziś rano Duży wyzwał Małego:
– Stoisz na środku jak ten idiota! Przejść nie można! Jak mam buty założyć?
– Nie drzyj się! Kochaj brata! I pomagaj mu w każdej sytuacji! – odkrzyknął Mały i najspokojniej w świecie opuścił przedpokój. Ahhh te dzieci.. 🙂
Autyzm to nie koniec świata!
Wczoraj był 2 kwietnia. Dla większości osób zwykły dzień. Ale nie dla nas 🙂 Bo wczoraj był Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Za sprawą Fundacji Jaś i Małgosia oraz Klubu Rodziców Autyzm Help, w pięciu miastach Polski stanęły ogromne żarówki, z napisem 1/100, który oznacza, że już u jednego na sto dzieci diagnozuje się autyzm. My, rodzice dzieci z autyzmem i zaburzeniami ze spektrum postanowiliśmy, że w tym dniu zatańczymy wesoło, żeby pokazać innym ludziom, że autyzm to nie koniec świata! Mimo tego, że diagnoza przewraca życie do góry nogami, to jednak śmiejemy się, żyjemy i staramy się być szczęśliwi. W Łodzi tańczyliśmy i świeciliśmy na niebiesko na placu Dąbrowskiego. Można o tym przeczytać w Expressie Ilustrowanym, Dzienniku Łódzkim, Gazecie Wyborczej i w innych gazetach, posłuchać w radiu i telewizji. A już niedługo obejrzeć film na youtube. No i rzuciło mi się wczorajsze niebiesko szaleństwo na mózg. Poszłam odebrać Małego ze szkoły o godzinę za późno. Nie wiem dlaczego. Byłam przekonana, że o tej godzinie właśnie dziecko kończy lekcje. Wlazłam do szatni, pogadałam ze znajomą JiMową mamą, aż przyszła inna mama, „klasowa” i zapytała mnie jakie dodatkowe lekcje ma dzisiaj Mały, bo przecież te planowe skończyli już godzinę temu! Zdębiałam, bo mogłam dobre 15 minut wcześniej już po niego iść, ale nieeee, siedziałam jak ten kołek w szatni, a on stał przyklejony do drzwi świetlicy. Dobrze, że pozwolił się przeprosić i był na tyle wspaniałomyślny, że powiedział: nie martw się, ludzie przecież popełniają błędy! A autyzm to nie koniec świata! 😉
Szkoła życia
Siedzę. Nareszcie siedzę. I jem truskawki. Pierwsze w tym roku. Jedne słodkie, inne cierpkie i bez smaku. Takie jest nasze życie, niektóre dni udane, inne mniej i wtedy wydają się cierpkie jak te pierwsze szklarniowe truskawki… Byłam dziś w szkole Dużego. Miałam spotkanie z jego wychowawczynią i dwiema paniami wspierającymi. Przed spotkaniem spotkałam na korytarzu szkolnym pewną znajomą mamę, której syn w zeszłym roku uczęszczał na terapię z Dużym, a w tym roku ma tylko terapię w szkole. Mama i dziecko niby JiMowe, a jednak pojęcia nie miała o Klubie Rodzica. Tak jakoś zaczęłyśmy rozmawiać o dzieciach, terapiach, orzeczeniach i zobaczyłam nagle w jej oczach łzy. Ponieważ należę raczej do płaczków, momentalnie usmarkałam się do pasa i zapytałam czy ma jakieś wsparcie. Nie ma. Opowiedziałam mamie o KR najpiękniej jak umiałam, wręczyłam ulotkę nawigacyjną i zaprosiłam do grupy. Numer telefonu też dałam, bo mama fajna i w dodatku ma tak samo na imię jak ja 🙂 A potem weszłam do klasy. I okazało się, że zeznania Dużego diametralnie różnią się od tego, co mówią nauczyciele. W wersji Dużego, pani wspierająca zupełnie się nim nie interesuje, nie pomaga i w ogóle jest wiedźmą, która kieszka w domku na lurzej łapce, za siedmioma górami i siedmioma morzami… Panie nauczycielki natomiast, twierdzą jak jeden mąż, że moje dziecko odmawia przepisywania przykładów z tablicy, rząda od pani wspierającej podpowiadania na klasówkach, a najlepiej jakby rozwiązywała za niego zadania i mówi”nie będę tego robił! Nie jest mi to do niczego potrzebne! Mama mi wszystko wytłumaczy!” Tylko, że mama nie jest omnibusem i nie wytłumaczy. W domu mówi, że lekcje odrobił w szkole. W szkole mówi, że nie odrobił, bo mama nie umiała. W domu mówi, że umówił się z nauczycielem, że sam będzie zapisywał pracę domową, a w szkole mówi, że mama obiecała mu zmienić szkołę i on będzie sam zapisywał , żeby mamie udowodnić, że na to zasługuje (dodam, że o zmianie szkoły mowy nie ma!) Nauczycielki pytają mnie co zrobić. A skąd ja mam to wiedzieć? Tak samo sobie nie radzę z nim, jak i one. Z tą różnicą, że one mają go kilka godzin dziennie, a ja mam całą resztę dnia i nocy. I co ja mam zrobić? Jeśli nauczyciele szkoleni do pracy z dziećmi z zaburzeniami nie potrafią sobie poradzić, to jak ja mam to zrobić? Jestem tylko matką. Nie mam odpowiedniego wykształcenia, nie znam metod terapeutycznych, a dwa lata temu nawet nie słyszałam o istnieniu Zespołu Aspergera! A jednak radzę sobie. Wprowadzam moje dzieci w życie. Uczę się na błędach swoich i ich. Czy dostanę indeks, w którym będę mogła wystawiać sobie zaliczenia z okiełznania ZA? Czy jeśli moje dziecko będzie zdolne do samodzielnego życia, bez mojej pomocy, dostanę dyplom? Życie z autystą jest 24 godzinnym treningiem umiejętności społecznych. Metodą prób i błędów my, rodzice dochodzimy do tego, jak najlepiej pokierować naszymi dziećmi, żeby potrafiły dac sobie radę w przyszłości. Nie kończymy studiów w tym kierunku, to życie jest uczelnią. Tymczasem nauczyciele, szkoleni do pracy m.in. do pracy z dziećmi z autyzmem, pytają nas co mają zrobić… To kogo ja mam o to zapytać? Szkoła Dużego jest świetna. Nauczyciele są super. Panią dyrektor uwielbiam pasjami! Mam nadzieję, że współpracując uda się nam wyprowadzić Dużego na prostą. Uzgodniłyśmy, że przede wszystkim gramy w jednej druzynie i przepływ informacji musi być płynny i częsty. Duży dostał reprymendę, po której obiecał, że będzie się zachowywał poprawnie. Oprócz tego dostał też zakaz grania, dopóki nie zaliczy i nie poprawi wszystkich sprawdzianów. Wyjdzie nam ten plan?
To co jest modne?!
– Gdzie masz spodnie?! – pytam latającego w samych gaciach Małego.
– Spodnie są już niemodne… – odpowiada moja pociecha i idzie z ipadem na fotel.
To co mam mu założyć? ;)
Przeciętny wpis..
Jedziemy z Dużym tramwajem. Złapał mnie straszny kaszel, więc kwękam, duszę się, mało mi oczy z orbit nie wyjdą, na co moje dziecko ze stoickim spokojem:
– Nie kaszl na mnie, bo się zarażę przeciętnością…
Stara stara
Jestem stara. Jadąc dzisiaj autobusem podsłuchałam czworo nastolatków dyskutujących o muzyce. „Moja stara wścieka się jak słucham Rammstein” – mówił jeden chłopak. „Nie znam tego” – odpowiedział drugi. „Moja mnie opierdzieliła jak włączyłam Nirvanę!” – wtrąciła jedna z dziewczyn – ” w sumie powinnam jej być za to wdzięczna, bo to syf jakiś!”. Poczułam się nieswojo, bo na tym syfie to szalałam na szkolnych dyskotekach. „Moja siostra słucha depeszów. Jak można w ogóle słuchać czegoś takiego?” – odezwał się znów pierwszy chłopak. Można!!! Uwielbiałam! Chodziłam w czarnych spodniach i wzdychałam do Gahana, a „Somebody” Martina Gore do dzisiaj gra mi w sercu! „No weź przestań, mojej siostry znajomi to świętują każdą rocznicę wydanej płyty, singla, urodzin członka zespołu, koncertu…” – to wciąż o DM. A potem zaczęli rozmawiać o jakichś współczesnych zespołach i muzykach, a ja popłynęłam w świat polskiego rocka w swoich własnych słuchawkach, gdzie przygrywała mi IRA, Emigranci, Hey, Perfect, Lombard i kilku innych wykonawców, o ktorych młodzież siedząca nieopodal nie ma najmniejszego pojęcia… I poczułam się dobrze, bo po stokroć wolę DM, czy Queen od jakiegoś MC rapera, którego usiłuje wcisnąć mi Duży. Jestem stara 😉
Małego na życie spojrzenie :)
Pojechałam w piątek do PPP z Małym. Miałam umówioną wizytę w sprawie nowego orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego z powodu zmiany diagnozy z afazji na autyzm. Dostarczyłam m.in. zaświadczenie od naszego lekarza, w którym napisane było: Mały leczy się w Poradni dla osób z autyzmem z powodu całościowego zaburzenia rozwoju (F 84.0) podpisane i przypieczętowane przez lekarza psychiatrę. Wszystko było super, pani pozbierała papierzyska i już, już miałam wychodzić, kiedy ostatni raz tak dla pewności zapytałam, czy aby na pewno wszystko w porządku z papierami, czy wszystko co potrzeba jest. No i co? Okazało się, że na zaświadczeniu powinno, oprócz kodu, być napisane, że syn cierpi na autyzm dziecięcy! Bo lekarze przychodzący na zespół nie znają kodów i mogą się przyczepić, że nie ma pełnej diagnozy! Problem w tym, że zespół jest w czwartek, a nasz lekarz dopiero 4 marca. Zadzwoniłam do JiM, przedstawiłam sprawę i w poniedziałek mam iść do innej pani doktor prosić o wypisanie tego zaświadczenia. Mam nadzieję, że się uda. Na zakończenie akcent humorystyczny. Rozmawiamy z panią psycholog o Małym, jego zainteresowaniach, zachowaniach itp. Mały zajęty sobą, stoi przy oknie, gada do siebie. Pani dyktuje mi treść wniosku o nowe orzeczenie: „… Na podstawie którego, wnoszę o aktualizację…” Na co Mały się wtrąca spod okna: „windowsa 7…” Umarłyśmy obie
Smak szkoły. ;)
Duży bardzo lubi bułki maślane z cukierni Jaś i Małgosia. Właśnie tylko te i żadne inne. Pytałam go kilkakrotnie przed szkołą, czy chce na śniadanie taką bułkę. Owszem, chciał, ale nie do szkoły tylko do domu. Dziś wreszcie dowiedziałam się dlaczego bułki nadają się do zjedzenia tylko i wyłącznie w domu. „Bo okrucieństwo szkoły zabija ich smak!” ;)