Martwię się. Już dwa tygodnie minęło od złożenia odwołania od orzeczenia Dużego. Na razie dostałam tylko wiadomość, że dokumenty przesłano do Komisji Wojewódzkiej. Tak bardzo mam już dość czekania na różnego rodzaju wyniki, badania, komisje, że chce mi się wyć. Duży od tygodnia jest na Rispolepcie. Nie wiem czy jest jakaś poprawa. Na razie staram się ustalić, o jakiej porze najlepiej dać mu lek, żeby normalnie funkcjonował w dzień, a spał w nocy. Wychodzi mi, że najlepsza pora to około 17. I tego na chwilę obecną będziemy się trzymać. Duży rozpoczął terapię w naszej Fundacji. Nową. Dwa razy w tygodniu chodzi na TUS i sensomotorykę. Po pierwszych terapiach, terapeutki mówiły, że wszystko jest na nie, nie będę robił, to jest głupie, nienawidzę fundacji, nienawidzę niepełnosprawnych, jestem od Was lepszy, jestem boski… To samo jest w domu. Nie mam siły się z nim szarpać. Do tego dochodzi agresja wobec młodszego brata (kopanie, bicie, ściskanie, wykręcanie rąk, podduszanie) i autoagresja. Zobaczymy czy Rispolept coś pomoże. Nie jestem zwolenniczką faszerowania dzieci lekami, ale nie daję już rady. Duży na razie jeszcze jest niższy ode mnie, ale szybko rośnie i obawiam się co będzie później. W tej chwili jeszcze nie podnosi na mnie ręki, ale jak jego hormony zaczną buzować jeszcze bardziej, to kto wie… Duży dojrzewa. Zmienia się. Pod nosem wąsiska, stopa równa mojej. Śmiejemy się, że możemy pożyczać od siebie buty. O ile ja w jego trampkach jeszcze jakoś wyglądam, o tyle on w moich balerinach czy szpilkach… 😉 Duży ma całkiem niezłe poczucie humoru, pod warunkiem że żarty nie są zawoalowane. Czasem wcale nie wie, że żartujemy i nakręca się jakąś sytuacją, bardzo szybko prowadząc do awantury. Muszę wtedy dokładnie tłumaczyć mu co i jak, ale i tak nie zawsze zrozumie. Dużo rzeczy rozumie zbyt dosłownie. Nie potrafi dopasować przysłów do sytuacji. A już z wyjaśnianiem ich.. Szkoda słów. Ale jestem dobrej myśli. Przede wszystkim dlatego, że wybrałam Dużemu magiczną szkołę. Do tej pory chodzenie do szkoły było przykrym obowiązkiem. Bo dzieci się śmiały, że jest inny, bo nie nadążał, bo nie zapamiętywał prac domowych itp. Teraz Duży idzie do szkoły chętnie. Tak samo chętnie zgłasza się do odpowiedzi. Kiedy czegoś nie rozumie, nauczyciel prowadzący lekcję lub wspierający, tłumaczą do bólu. Duży CHCE zadziwiać nauczycieli. To duży sukces. Ale też dopiero początek, chciałabym, żeby tak pozostało. Żeby mu się nie znudziło. Mały… Mały będzie konsultowany logopedycznie i psychologicznie. Na moją prośbę. Bo zobaczyłam różne zachowania, które wcale mi się nie podobają. Mały bardzo trzepocze, na stojąco, na siedząco, nad książką, nad głową… Dużo krzyczy, wydaje z siebie dużo dźwięków. Prostuje nogi, sapie, wyłącza się. Je papier, plastik i różne inne rzeczy, które niekoniecznie do jedzenia się nadają. Ze zmiany szkoły, wbrew swoim przewidywaniom, jestem zadowolona. Mały jest dopilnowany. Poprawia się charakter pisma, czytanie. Gorzej z pisaniem ze słuchu. Mały nie umie… Pisze litery bez ładu i składu. Oczywiście nie zawsze. Są wyrazy, które potrafi napisać, ale większość w jego wykonaniu jest bez sensu. Czy to tylko afazja? Nie wiem. Boję się, że nie. Właściwie jestem z tym wszystkim sama. Nie mam co liczyć na wsparcie rodziny, bo teściowie uważają, że nie ma czegoś takiego jak ZA. To tylko wymysł psychologów, żeby nie stracić pracy. Wciąż myślą, że Dużemu przejdzie. Nie przejdzie. Możemy tylko wypracować różne rzeczy podczas terapii. Oczywiście Duży ma szansę na normalne życie, rodzinę, dzieci. Mały chyba też. Ale tak bardzo się martwię ich przyszłością. Nie chcę już słuchać dobrych rad ludzi, którzy nie rozumieją co to znaczy żyć i mieszkać z autystą. „Przecież on nie wygląda na takiego! ” słyszę bardzo często i to nie tylko na ulicy, od znajomych, ale i od lekarzy. To chyba coś oznacza. Nie wiemy nic, lub bardzo mało o autyzmie i zaburzeniach ze spektrum. Sąsiedzi się dziwią, że ciągam chłopców ze sobą wszędzie, ale jak mam ich zostawić samych w domu? Skąd mogę wiedzieć, czy Duży się nie zdenerwuje na Małego i nie zrobi mu krzywdy pod wpływem emocji? Skąd mam wiedzieć, że Mały nie zje czegoś niejadalnego? Proszku do prania? Płynu do mycia podłóg? Klocków? Doprowadza mnie to do szału. Nie mamy normalnego życia. Nie możemy umówić się ze znajomymi na wspólny wypad, czy imprezę. Nie ma kto się zająć chłopcami. Przyjaciele i znajomi pomalutku „wyszli” z naszego życia. Tych, którzy zostali, możemy policzyć na palcach u jednej ręki. W orzeczeniu o niepełnosprawności Dużego, napisano w punkcie 7: NIE WYMAGA. Czyli, że mogę rzucić wszystko i iść do pracy. Bo Duży jest zdolny do samodzielnego życia. Nie ważne, że co dzień rano muszę mu przypominać, żeby się umył, założył świeżą bieliznę, kurtkę, bo jest zimno. Żeby zjadł śniadanie. Żeby się spakował. Muszę go pilnować, żeby nie dostał na ulicy w dziób, ponieważ jest agresywny w stosunku do innych ludzi. Wystarczy, że ktoś lekko go potrąci na przejściu dla pieszych i awantura gotowa. Skąd mam wiedzieć, że ktoś się nie wkurzy i mu nie przyłoży? Przecież „nie wygląda” na zaburzonego. Znaczka nosić nie chce, buntuje się, bo wg niego jest najzdrowszą osobą pod słońcem, a wszyscy inni to debile, downy i barany. Proszę bardzo, niech szanowna komisja pomieszka z nim chociaż tydzień. Ciekawe czy wtedy też stwierdzą, że: nie wymaga. Wylałam z siebie całe litry goryczy, ale wcale mi nie jest lepiej. Bo to wszystko wciąż będzie trwać. Ale jest jeden pozytyw: trafiłam do wspaniałego Klubu Rodziców Autyzm Help by JiM. Poznałam ludzi, którzy borykają się z tymi samymi problemami co ja, a czasem nawet gorszymi. Wspieramy się wzajemnie i nie musimy tłumaczyć co, jak i dlaczego, bo każdy przeżywa to samo. Życzę wszystkim, żeby znaleźli takie właśnie swoje miejsce na ziemi, gdzie panuje zrozumienie i każdy jest chętny do pomocy.