Dojrzałam do tego, żeby opisać nasze komisje. Pierwsza, na której chłopcy byli razem, odbyła się w zasadzie szybko, bez poświęcania uwagi dzieciom, bez patrzenia na nie. Wynik był mało zadowalający, więc postanowiłam się odwołać. Moje znakomite koleżanki z Klubu Rodzica pomogły mi napisać odwołanie. Szkoła i terapeutka Dużego stanęli na wysokości zadania i napisali nam świetne opinie. Mocno uargumentowane, rzeczowe, zwięzłe z właściwymi wnioskami. Wojewódzki Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności nie spieszył się z wyznaczeniem teraminu odwołania. Zadzwoniłam do nich, kiedy mijał miesiąc od złożenia dokumentów. Oczywiście odwołanie dotyczyło tylko Dużego. Pani, która telefon odebrała, była szczerze zdziwiona, że „faktycznie, nie mam tu jeszcze terminu wyznaczonego…” Po tej interwencji, nowy termin został ustalony dość szybko. Bardzo się denerwowałam zarówno samą komisją, jej wynikiem jak i pytaniami jakie mogliśmy usłyszeć. Całkiem słusznie zresztą. Na dzień dobry pani psycholog zapytała mnie, dlaczego tak koniecznie chcę zmienić wiek powstania niepełnosprawności u dziecka z 4 roku życia na od urodzenia. Dlaczego i dlaczego?! Cokolwiek zaczynałam mówić, pani kręciła głową i pytała ale dlaczego?! Dlatego, że dziecko źle rozwijało się od początku swojego życia. A skoro tak było, to dlaczego w orzeczeniu ma wpisane, że niepełnosprawność datuje się od 4 roku życia? Wywalczyłam tyle, że teraz ma wpisane od 3 roku… Starałam się też o osobny pokój. Duży nie znosi innych ludzi w pokoju, zwłaszcza obcych. Kiedyś zaprosił kolegę na noc. Najpierw zastanawiał się nad tym trzy tygodnie. Kiedy już podjął wyzwanie, zadzwoniłam do mamy kolegi i ustaliłyśmy szczegóły. W 15 minut po mojej rozmowie z mamą kolegi, Duży zmienił zdanie. „Ja już nie chcę, żeby on przychodził mamo. Odwołaj to.” Nie odwołałam, rozmawialiśmy długo na ten temat i udało mi się przekonać Dużego, żeby spróbował. „Jeśli nie będzie Ci się podobało, nigdy więcej nie zaprosimy kolegów na nocowanie.” – powiedziałam i Duży na to przystał. Co się działo później? Duży chodził niespokojny po całym mieszkaniu, zostawiał kolegę samego w pokoju, pytał głośno „o której kolega jutro sobie pójdzie?”. Miał problem z zaśnięciem. Spał niespokojnie, nerwowo się rozglądał od samego rana i miał ochotę uciec, schować się i przeczekać. Pokoju nie dostaliśmy. Uzasadnienie mówi, że w pierwszej kolejności oddzielny pokój dostają osoby leżące… Ostatnim, najważniejszym punktem odwołania, była samodzielność Dużego. Pani psycholog, z którą rozmawialiśmy najpierw, zapytała Dużego czy do szkoły chodzi, czy jeździ. No jeździ. A czym jeździ? No autobusem. A jakim? No 64. Duży wszystko wie, a jakże! Ale pani psycholog zapomniała spytać czy jeździ sam, a dlaczego nie jeździ sam, czy wie z którego przystanku, czy się nie boi, jak się zachowuje w autobusie, czy nie wyzywa innych ludzi, czy wie co zrobić, kiedy przypadkiem przejedzie swój przystanek, czy dzwoni do mnie co dwie minuty, żeby zapytać np. czy może zjeść jabłko… Wielu pytań bardzo istotnych pani psycholog nie zadała. Duży załatwia się sam, zjada sam (naświni przy tym naokoło tak, że nie da się po nim usiąść, rozsypuje i rozlewa wszystko i wszędzie, nie sprząta po sobie bo nie ma takiej potrzeby, nie ma też potrzeby, żeby się umyć i zmienić ubranie…), mówi, odpowiada na pytania, można z nim porozmawiać na niektóre tematy. Ale czy to oznacza, że jest samodzielny? Jedzenia sobie sam nie zrobi, czeka na mnie. Jeśli mu każę zrobić sobie kanapki, to w kuchni wygląda jakby przeszło stado dzikich bawołów, a kanapki mają tonę masła w jednym miejscu, a dalej suchy chleb… Duży zrobi 10 kanapek, zje 3. Nie umie ocenić jak bardzo jest głodny i ile „zmieści”. Nie umie sam spakować plecaka do szkoły. Wkłada do niego wszystkie książki, czy potrzebne czy nie. Nie uczy się sam, nie ma zdolności wybierania ważnych informacji z tekstu. Nie wie, które są ważne… Uczę się z nim do klasówek, sprawdzianów i na zwykłe lekcje. Odrabiam z nim wszystkie prace domowe. Duży ma zeszyt kontaktowy, w którym nauczyciele zapisują mu prace domowe, bo on ich nie zapamiętuje. Kiedy na komisji został sam z panią psycholog przez 5 minut, zanim doszedł do drzwi i je otworzył, już zapomniał o co go pytano.. Opowiedział pani doktor na komisji, że ma kolegów, że ćwiczą razem parkour, że w podstawówce to dopiero było super! Szkoda, że nie powiedział, że kolegów ma dwóch, parkour polega na bieganiu po krawężnikach a w szkole było fajnie przez ostatnie pół roku, kiedy już byłam po rozmowe z rodzicami dzieci, które mu dokuczały i zagroziłam policją i sprawą w sądzie! Pani doktor zapytała Dużego z kim mieszka. „Z mamą i z tatą”. A rodzeństwo? No ma. Młodszego brata. Na pytanie o wiek brata, Duży odpowiedział: „aaaa jakoś nigdy nie mogę zapamiętać…” Na tej podstawie i po 10 minutach spędzonych z Dużym, lekarz psychiatra i psycholog wydali opinię, że Duży jest samodzielny i punkt 7, oraz świadczenie pielęgnacyjne nam się nie należą. Okej, niech pani doktor i pani psycholog przyjdą z nami pomieszkać chociaż z jeden dzień. Zobaczymy czy wytrzymają. I co dalej? M uważa, że powinniśmy się odwoływać do wyższej instancji. Do sądu. Ja już nie chcę. Kosztuje mnie to za dużo nerwów i czasu. Ale z drugiej strony… Dlaczego mam odpuścić? Przecież walczę o swoje dziecko. O pomoc dla niego. Przecież mu się należy! Gdybym to ja miała zapłacić za to, że mam niepełnosprawne dziecko, punkt 7 przyznano by nam od razu! Ale wyrwać pieniądze dla dziecka.. to już nie jest takie proste. Zatem czeka mnie porada prawna, odwołanie i sąd. Dziękuję NASZEJ Fundacji Jaś i Małgosia za wsparcie i dziewczynom z MOJEGO Klubu Rodzica za to, że nie jestem sama. Że mam Was. Że stoicie za mną murem w każdej sytuacji. I za pomoc!