Duży - Zespół Aspergera

Słoik z Łowicza

Od jednej z moich przyjaciółek dostałam kompot truskawkowy własnej roboty. W słoiku z nakrętką po jakimś produkcie Łowicza. Taki pyszny, jak u babci. Przyjaciółka poprosiła mnie jednak o zwrot słoika, więc do pomocy przy otwieraniu zawołałam Dużego. Oboje się natrudziliśmy, ale się udało.

-Dlaczego nie otworzyłaś tego słoika jak zawsze?

-Bo nie chciałam zepsuć nakrętki. Muszę oddać ten słoik.

-Pożyczyłaś od kogoś słoik z Łowicza???

Ta. Pożyczyłam. Słoik. 😉

Duży - Zespół Aspergera

Recenzja

Przed chwilą wróciłam z koncertu. Od drzwi, Duży zapytał:

– No i jak było na tym Leniu Krawicie?

Odpowiadam.

Było tak dobrze, że boli mnie gardło i jestem głucha jak pień. Od darcia gęby i od głośnej muzyki, żeby nie było 😉

Leniu Krawicie, szacun!

Duży - Zespół Aspergera

No nie

Oboje z Dużym lubimy płatki kukurydziane w cukrze, pewnej amerykańskiej firmy. Niestety w Polsce nie sprzedawane, a jeśli już gdzieś są, to w cenie 25 zł za pudełko.
– Szkoda, że takie drogie. – mówi Duży. – Ale umiem sobie z tym poradzić. Dosładzam nasze płatki kukurydziane. Są w 4/8 tak dobre jak tamte. A nawet mogę powiedzieć, że w 5/10.
– Mozesz też powiedzieć, że w 1/2. Albo w połowie. – wtrącam.
– No to już za dużo powiedziane, mamo.
Czysta matematyka 😁

Duży - Zespół Aspergera

Kiedy

-Maaaamo, kiedy ta szkoła się skończy? – Duży jest dziś mocno zrezygnowany.
– Za póltora roku. W 2020. – odpowiadam.
– To jeszcze dużo czasu. – stwierdza Duży. – Może nie będę już żył?
– Co Ty opowiadasz? – denerwuję się.
– No wiesz, przecież wszystko może się zdarzyć. Może zachoruję? A może potrąci mnie samochód?
W tonie Dużego wyczuwam nutkę prowokacji. Daję się ponieść.
– A może ja już nie będę żyła? Ale miałbyś luzy, co? – mam nadzieję, że Duży odpowie tak, jak bym tego chciała. Niestety..
– Miałbym ciężej. Musiałbym się dodatkowo zajmować Małym. – po chwili zastanowienia, uważam, że ta odpowiedź jest jednak lepsza od tej, której oczekiwałam.
– Ciekawe jak to jest nie żyć. Mógłbym leżeć i przez wieki nie robić nic. – ciągnie Duży.
Nie słucham już dalej. Rozmyślam co będzie, kiedy nas zabraknie. Przeraża mnie to i przerasta.

Duży - Zespół Aspergera

Bezsenna reforma

Reforma oświaty, która ostatnio spędza sen z powiek niektórym z nas, weszła w życie z dniem 1 września 2017. Trzy tygodnie temu. Rozporządzenia podpisane w ostatniej chwili przed rozpoczęciem roku szkolnego, nie były od razu dostępne do przeczytania. Jeden wielki chaos, panika i nerwy. Najwięcej kontrowersji wzbudził zapis o nauczaniu indywidyualnym, które do tej pory mogło odbywać się również na terenie szkoły, a teraz tylko w domu. Mój starszy syn również korzysta z tej formy nauki, właśnie na terenie szkoły. Tak się nieszczęśliwie złożyło, że w tym roku orzeczenie dostał tylko na pierwszy semestr. Co będzie w drugim? Powrór do klasy i nauka wśród rówieśników nie wchodzi w grę. Duży uczy się w 2 klasie technikum. Ma przedmioty zawodowe. Nauczanie indywidualne w domu również odpada. Dziś wzięłam do ręki rozporządzenia dotyczące opinii i orzeczeń, oraz w sprawie warunkow organizowania kształcenia dla dzieci niepełnosprawnych i jakieś rozwiazanie znalazłam. Otóż możliwe jest zorganizowanie zajęć indywidualnych dla ucznia niepełnosprawnego, wystarczy umieścić odpowiedni zapis w IPECIE. Żeby można było to zrobić, odpowiedni zapis musi się znaleźć również w orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego. Takiego zapisu nie mam, więc muszę zmienić orzeczenie. Pytanie, czy PPP już wie jak taki zapis ma wyglądać? Jakie dokumenty muszę złożyć? I czy szkoły będą chętnie te godziny indywidualne ustalać? I czy będą na to pieniądze? Istnieje również druga możliwość: zindywidualizowana ścieżka kształcenia. Do tego potrzebna bedzie opinia z PPP. Opinii o ZŚK, nie wydaje się uczniom z orzeczeniem o potrzebie kształcenia specjalnego. Więc dzieci niepełnosprawne z niego nie skorzystają. W dalszym ciągu wiem, że nic nie wiem… A działać muszę już. Zmiana orzeczenia nie odbędzie się z dnia na dzień, a pierwszy semestr jest krótki… Wybieram się w poniedziałek do PPP. Może dowiem się konkretniejszych rzeczy.

Duży - Zespół Aspergera

Bum!

Nie mogę spać. Zastanawiam się co jest przyczyną niektórych zachowań ludzkich. Ciekawość? Chęć dowalenia komuś? Bezmyślność? Głupota?

W sobotę wróciliśmy z kilkudniowego wypadu. Ja, BDZA i Mały. Duży był w tym czasie sam w domu, o czym już pisałam wcześniej. Podczas naszej nieobecności zmarł sąsiad, który mieszkał nad nami. I teraz taka sytuacja:

Jedzie sobie nasz Duży windą. W niedzielę. My w domu. Do Dużego dosiada się sąsiadka. Nie wiem niestety która, bo Duży ich nie rozróżnia. Patrzy na Dużego i mówi:

– No i co? Zawinął się tata?

Duży oniemiały, zaczyna mielić w głowie to, co usłyszał.

– Jak to się tata zawinął, skoro tata jest w domu? Czy tata zdążył się zawinąć przez te 3 minuty, odkąd wyszedłem z domu? Skoro tata umarł, to kim jest ten tata w domu?

– Aaaa nieee… To nie Pana tata. – zreflektowała się bystrze sąsiadka…

Całe szczęście, że już wróciliśmy z tych wczasów i byliśmy w domu. Gdyby ta sytuacja miała miejsce podczas naszej nieobecności, co ten Duży by przeżył przez te kilka minut w windzie? Może wpadłby w szał? Może przestraszyłby się „na śmierć”? Może przyłożył by sąsiadce? Może…

A co kierowało tą bystrzachą, że zadała takie pytanie? Sąsiedzi nie wiedzą, że Duży ma ZA. Ale nawet gdyby nie miał, to i tak pytanie było nie na miejscu. Ciekawe czy któraś mi się pochwali, że pomyliła mojego syna z synem zmarłego sąsiada. Jeśli tak, nie omieszkam zapytać, co było jej celem, zadając to bzdurne pytanie.. A może sąsiadka też ma ZA? 

Duży - Zespół Aspergera

Sam w domu

Uff, wróciliśmy, mogę się pochwalić. W tym roku po raz pierwszy Duży został sam w domu. My wyjechaliśmy na wspólne wczasy, na ponad tydzień, on postanowił że jest za stary na wakacje z rodzicami i bratem, i został. Miałam duszę na ramieniu przez cały pobyt, ale Duży dał radę! Wszyscy (Duży, 4 koty i 2 rybki) żyją, są zdrowi i nie zdziczeli. Z porządkiem w domu trochę gorzej, ale będziemy trenować. Do następnych wakacji ogarniemy temat. Teraz pora na sprzątanie i pranie.. Ale zanim polecę, małe wspomnienie z pierwszego dnia naszego wyjazdu:
Wchodzimy do pokoju. Przy samych drzwiach stoi podwójne łóżko, trochę dalej pojedyncze. Mały patrzy na tatę, potem na „dwójkę” i zawiedziony mówi:

– Aaale małe to moje łóżko.. – po czym spogląda na „jedynkę” – ale jak Wy z mamą się na tamtym pomieścicie?

😉 

Dzień dobry!

(Duży  ma 17 lat i ZA. W domu był sam, ale żeby była jasność: babcia z dziadkiem czuwali, sąsiadka również była postawiona w stan gotowości, a co 2 dzień przychodziła do nas moja koleżanka, która robiła kroplówki jednemu z naszych kotów. Oczywiście Duży nie był świadomy, że ma obstawę. On ma się usamodzielniać. :-) )

Duży - Zespół Aspergera

Zaraz wakacje

Uff. Jeszcze tylko cztery dni i wakacje. Nie wiem jak jest u Was, ale dla mnie rok szkolny, szkoła, lekcje, zajęcia dodatkowe itd, są źródłem stresu, zmęczenia, strachu, nienawiści, depresji.. Odkąd mam diagnozę moich synów, jest trochę lepiej, ale  i tak mniej więcej w kwietniu, padam na pysk i nie chce mi się żyć. Przeszliśmy ciężką drogę z Dużym. Edukacyjnie i nieedukacyjnie. Od spokojnego dziecka, z dziwnymi zachowaniami, poprzez bunt, depresje, myśli samobójcze, leki, cholerne gimnazjum aż do teraz. Duży ma 17 lat i Z.A. i kończy właśnie naukę w 1 klasie technikum. Nigdy nie był super uczniem. Miał zawsze problemy z przyswajaniem wiedzy, ze zrozumieniem nowych tematów, z nauką z podręcznika. A może to tylko mnie się tak wydawało… Duży drugi rok uczy się indywidualnie. Nagle okazało się, że nauka nie jest dla niego problemem. Że odnajduje się w nowej szkole, z nowymi nauczycielami. I chociaż na początku roku miał kłopoty z nauczeniem się nowej trasy, którą musi codziennie pokonywać w drodze do szkoły (nowej, bo chociaż technikum znajduje się przystanek dalej od gimnazjum, to jednak miał problem ze zrozumieniem, że może ten jeden przystanek dalej pojechać autobusem, a nie wysiadać przy gimnazjum i zasuwać pieszo..), to od kilku dni rozpiera mnie duma i szczęście. 3 lata temu, mogłam tylko płakać z bezsilności. Przez ten czas, Duźy zrobił ogromne postępy. Być może buzujące hormony trochę się już uspokoiły. Na pewno terapia zrobiła swoje. Ale i my, ja i mój mąż, mamy w tym swój mały udział. Płakaliśmy codziennie, ale nie poddaliśmy się. Oboje jesteśmy na lekach, po to, żeby dawać radę, wspierać nasze dzieci i walczyć o ich przyszłość. Z ucznia, który nie dawał rady z nauką i jechał raczej na 2 i 3, Jakub stał się uczniem piątkowym i czwórkowym. Nauczyciele określają go inteligentnym, bezproblemowym chłopakiem, chętnym do nauki i do udziału w projektach unijnych, które szkoła ma do zaoferowania. Mój syn jest jednym z pierwszych uczniów w klasie, pod względem nauki. W tym roku odbierze świadectwo, ze średnią 4,5! Ma kolegów, z którymi coraz częściej spotyka się poza domem. Szuka pracy na wakacje. Podjął współpracę z Fundacją JiM. Jest wyciszony, szczęśliwy i radosny. Oczywiście bywają chwile ciężkie, ataki złości, wciąż nie znosi zmian, głośno wygłasza swoje poglądy, nie bacząc na to, że może kogos zranić, czy obrazić. Ale to zupełnie inne dziecko. Wspaniały, mądry, inteligentny siedemnastolatek, pomocny w domu, mówiący dzień dobry sąsiadom i ciotkom w Centrum Dowodzenia. Potrafiący zaopiekować się młodszym bratem, który właśnie wchodzi na tę trudną ścieżkę dojrzewania. Mogę śmiało powiedzieć: przetrwaliśmy i wygrywamy. Nie poddajemy się. Małego też przeprowadzimy przez ten ciężki okres, najlepiej jak będziemy umieli. Życzymy Wam wszystkim wytrwałości i sukcesów Waszych dzieci. Jest ciężko, ale nagroda jest najlepsza na świecie. Średnia 4,5… Płaczę, ale dziś ze szczęścia i dumy. Życzę wszystkim udanych i spokojnych wakacji 🙂

P. S. Jeszcze jedna, bardzo ważna sprawa. Jeśli czujecie, że nie dajecie rady, nie bójcie się prosić o pomoc specjalistów. To my, rodzice, jesteśmy najważniejsi w życiu naszych dzieci. My. Nie terapeuci, nie nauczyciele, nie dziadkowie. To my musimy być silni za nich i dla nich. Niech moc będzie z Wami! ;-)