Duży - Zespół Aspergera

Nauka

Wczoraj odbyłam z Dużym taką mniej więcej rozmowę:
– Duży, weź książkę i poczytaj trochę tę biologię czy historię.
– Dobra. Poczytam biologię, o genetyce, żeby móc oświecić panią.
– Pani chyba nie potrzebuje oświecenia! Miałeś na myśli, żeby zabłysnąć?
– A co to za różnica? I to błyszczy i to błyszczy!
Przed chwilą zajrzałam do pokoju chłopaków. Duży siedzi z nosem w zeszycie od polskiego. (Dodam, że przez poprzednie 8 lat nauki, NIGDY mu się to nie zdarzyło. Nie dobrowolnie! Kocham NI!!!)
– A co ty czytasz dziecko?
– Aaa uczę się polskiego, żeby jutro ZABŁYSNĄĆ.
Hehe, uczy się nowych słów i używa ich ze zrozumieniem. Alleluja!
😉

Moje wszystko

Gry i autyści

Moi synowie i ich rozmowy… Dzis rano przed wyjściem do szkoły:
Mały: A ja mam takie abdony w tej grze…
Duży: Nie ma takiego słowa abdony! Nie będę z tobą rozmawiał dopóki nie zaczniesz mówić normalnie! ADD ON’Y!
M: Mam takie ADDONY w tej grze…
D: No nareszcie jak człowiek mówisz, to teraz mi powiedz dalej.
M: Mam takie addony w tej grze, że się zesrasz!
🙂

Duży - Zespół Aspergera

Orzeczniku! Myśl!

31 sierpnia Dużemu skończyło się orzeczenie o niepełnosprawności. W odpowiednim czasie i miejscu, złożyłam wniosek o nowe. Dziś odbyła się komisja… Przypominam: Duży cierpi na Zespół Aspergera, od września tego roku uczy się indywidualnie, społecznie jest bardzo kiepsko, edukacyjnie – równie źle, choruje również na astmę oskrzelową atopową, co było uwzględnione również w poprzednim orzeczeniu. Weszliśmy do gabinetu na spotkanie z lekarzem psychiatrą orzecznikiem. Pani doktor popatrzyła na nas i zapytała:

– W czym jest problem?

Zbaraniałam na chwilkę i mówię:

– Syn cierpi na Zespół Aspergera.

– To wiem. Wszystko wiem. Ale w czym jest problem w tym aspergerze?

Uuuuuhh.. Mam wymienić wszystko? 

– Głównie społecznie jest kiepsko. Syn nie lubi ludzi. Nie umie z nimi współżyć ani współdziałać. Nie rozumie pewnych zachowań i czasem zachowuje się nieodpowiednio. Poza tym edukacyjnie też nie jest dobrze. 

Powiedziałam dużo więcej, ale nie będę się rozdrabniać… 

– A co z tą astmą?

– Latem było lepiej, teraz jest gorzej, bo zmienia się pogoda, włączamy leki, bo pojawia się kaszel i duszności.

Doktorowa popisała, pozaznaczała i spojrzała na datę urodzenia Dużego. 

– Wie pani, to jest bez sensu! Mogę dać orzeczenie tylko do 20 maja 2016, bo przecież 21 maja syn kończy 16 lat i musi stanąć na komisji dla dorosłych!

No sorry, ale to nie ja wypisałam poprzednie orzeczenie i nie ja ustaliłam do kiedy będzie ono ważne. To Miejski Ośrodek Orzekania o Niepełnosprawności i jego lekarze orzecznicy o tym decydują przecież, do jasnej cholery!

Ok, datę wypisała. Po czym zrobiła coś, co wprawiło mnie w osłupienie:

– Ale zrobimy jeszcze konsultację pulmonologa.

Umarłam! Nie miało sensu wystawienie orzeczenia do 31 sierpnia 2015, bo kolejne będzie wydane na 8 miesięcy, ale przedłużanie jego wydania już jest całkowicie w porządku! Nie ważne, że złożyłam potrzebne zaświadczenie od lekarza pulmonologa, u którego leczy się Duży, wraz z wynikami spirometrii (kiepskimi) i inną dokumentacją medyczną, konsultacja być musi! Tylko kiedy? Za tydzień? Dwa? Miesiąc? Ludzie! Ratunku, bo nie zdzierżę! Napisałam podanie o przyspieszenie terminu konsultacji i wydanie orzeczenia, bo muszę je złożyć w szkole! Na dojazdy chociażby.. Mam wrażenie, że w komisjach nie siedzą ludzie. Siedzą władcy. Lubią nam pokazać, że mają władzę. Pognębić biednego pacjenta, a jak jest niepełnosprawny, to już w ogóle mają bal! W maju musimy złożyć dokumenty na kolejną komisję. Już widzę co się będzie działo.. 

Duży - Zespół Aspergera

"Kocham NI"

Duży uczy się w tym roku indywidualnie. Pierwszy raz. Nie mieliśmy problemu z uzyskaniem odpowiedniego zaświadczenia od lekarza psychiatry, ani z uzyskaniem orzeczenia z PPP. cieszę się, że lekarze i inni specjaliści już nie upierają się tak twardo przy tym, że jak dzieciak ma problemy społeczne, to koniecznie musi być z innymi dziećmi, żeby uczyć się życia wśród nich. Duży się nie nauczył. Wyzywanie innych od debili i tępych szmat nie przysporzyło mu kolegów. W tej chwili ważniejsze dla mnie jest to, żeby coś umiał. Nie wyobrażam sobie pójścia Dużego do pracy, gdzie będzie super funkcjonował wśród ludzi, ale za to nie będzie posiadał żadnej wiedzy, czy kwalifikacji, bo niestety w nauczaniu zwykłym trybem, żadnej wiedzy nie był w stanie nabyć.

– Syn gapi się w okno i nie uważa – tak w pierwszej klasie kwitowała go pani wspierająca. W klasie integracyjnej!

– Ale Pani wie, że on ma autyzm? – zapytałam na zebraniu. – Proszę mu powiedzieć, żeby patrzył na tablicę, zwrócić jego uwagę na to, co dzieje się na lekcji!

– No ale już mu mówiłam, to ile razy mam powtarzać?!

Szlag mnie trafiał na miejscu. Ja powtarzam od 15 lat : myj zęby! To ona nie może codziennie na lekcji powiedzieć, żeby patrzył na nauczyciela? No chyba od tego tam jest! Druga klasa gimnazjum była straszna! Ja nie nadążałam z materiałem, pracami domowymi i klasówkami, a co dopiero on! Zafiksowany na informatykę! Inne przedmioty mogłyby nie istnieć. No dobra, jeszcze polski, bo ukochał panią, która uczyła go tego przedmiotu. Ledwo zmusiłam go do nauczenia się na pamięć trzech zdań z chemii, żeby pani mogła mu wystawić 2 na koniec roku. Nigdy więcej nie chcę tego powtarzać. Nigdy! Nie chodzi mi o przepychanie go z klasy do klasy. Chcę, żeby znał materiał! Coś tam mu zawsze w głowie zostanie, bo że nie wszystko i nie w pełnym zakresie to ja wiem.. Duży ma zdolność zapamiętywanie materiału najdalej na trzy lekcje wstecz. Kiedy czasem kartkówka zostaje przesunięta o tydzień, to ja już wiem, że on jej nie napisze, bo nauczył się przed samym terminem i jest w stanie napisać ją tu i teraz. Za tydzień to już będzie po ptakach! W jego głowie pozostaną strzępki wspomnień z danego materiału, albo nawet nie zostanie nic.. Mamy więc w tym roku nauczanie indywidualne. Duży wraca ze szkoły szczęśliwy. Mówi, że teraz lubi szkołę. I nawet dogaduje się z panią, za którą oboje nie przepadamy. Zmieniła się pani od polskiego. Znaliśmy ją wcześniej, przez chwilę była wspierającą w klasie Dużego, a w zeszłym roku szkolnym, Duży działał w gazetce szkolnej, której Pani ST jest opiekunem. Nie znamy jej jedynie od strony nauczania polskiego. Oboje byliśmy zdruzgotani, bo Duży kocha poprzednią Panią, która doceniała jego wiedzę i inteligencję. Mimo, że gramatyka jest jego słabą stroną, Pani SW odpuściła tę dziedzinę. 

– Dla mnie ważniejsze jest to, co on ma w głowie, wnioski, wypowiedzi, zrozumienie tekstu. Wypracowania Dużego są cudne. Bez zbędnego udawania, sama szczera prawda.

Kochaliśmy więc Panią SW. Zobaczymy czy pokochamy Panią ST. Na razie zbiera punktu na plus. Zadała Dużemu pracę domową: znajdź w mitologii mity o stworzeniu świata i porównaj je z Bibilią. Formę zostawiła do wyboru Dużemu. Wybrał zatem prezentację multimedialną, bo jak już wcześniej wspomniałam, zafiksowany jest informatycznie. Od piątku siedzi nad tą prezentacją. Dopieszcza ją w każdym calu. Co chwila przybiega do mnie z roziskrzonymi oczami i woła:

– Mamo! Dodałem guzik, co jak się go naciśnie, to przenosi do źródeł! Mamo, zobacz, jak najedziesz na flagę, to pokazuje się co to za kraj! Mamo to, mamo tamto!

Jestem podła. Musiałam sprowadzić go na ziemię..

– Synu, nie zapominaj, że to jest praca domowa z polskiego, nie z informatyki.. Skup się na treści, bo Pani może nie docenić guzika i flagi…

Duży zamarł. I wybełkotał:

– No przecież wiem…

Ale ja wiem, że on nie wie. Popłynął informatycznie. I mam dylemat, napisać do Pani, żeby doceniła? Czy zostawić tak, jak jest i zdać sie na nią… Jeśli nie powie nic o wykonaniu, to będzie koniec. Duży przestanie się starać. Co robić? CO ROBIĆ?!

Duży - Zespół Aspergera

„Kocham NI”

Duży uczy się w tym roku indywidualnie. Pierwszy raz. Nie mieliśmy problemu z uzyskaniem odpowiedniego zaświadczenia od lekarza psychiatry, ani z uzyskaniem orzeczenia z PPP. cieszę się, że lekarze i inni specjaliści już nie upierają się tak twardo przy tym, że jak dzieciak ma problemy społeczne, to koniecznie musi być z innymi dziećmi, żeby uczyć się życia wśród nich. Duży się nie nauczył. Wyzywanie innych od debili i tępych szmat nie przysporzyło mu kolegów. W tej chwili ważniejsze dla mnie jest to, żeby coś umiał. Nie wyobrażam sobie pójścia Dużego do pracy, gdzie będzie super funkcjonował wśród ludzi, ale za to nie będzie posiadał żadnej wiedzy, czy kwalifikacji, bo niestety w nauczaniu zwykłym trybem, żadnej wiedzy nie był w stanie nabyć.

– Syn gapi się w okno i nie uważa – tak w pierwszej klasie kwitowała go pani wspierająca. W klasie integracyjnej!

– Ale Pani wie, że on ma autyzm? – zapytałam na zebraniu. – Proszę mu powiedzieć, żeby patrzył na tablicę, zwrócić jego uwagę na to, co dzieje się na lekcji!

– No ale już mu mówiłam, to ile razy mam powtarzać?!

Szlag mnie trafiał na miejscu. Ja powtarzam od 15 lat : myj zęby! To ona nie może codziennie na lekcji powiedzieć, żeby patrzył na nauczyciela? No chyba od tego tam jest! Druga klasa gimnazjum była straszna! Ja nie nadążałam z materiałem, pracami domowymi i klasówkami, a co dopiero on! Zafiksowany na informatykę! Inne przedmioty mogłyby nie istnieć. No dobra, jeszcze polski, bo ukochał panią, która uczyła go tego przedmiotu. Ledwo zmusiłam go do nauczenia się na pamięć trzech zdań z chemii, żeby pani mogła mu wystawić 2 na koniec roku. Nigdy więcej nie chcę tego powtarzać. Nigdy! Nie chodzi mi o przepychanie go z klasy do klasy. Chcę, żeby znał materiał! Coś tam mu zawsze w głowie zostanie, bo że nie wszystko i nie w pełnym zakresie to ja wiem.. Duży ma zdolność zapamiętywanie materiału najdalej na trzy lekcje wstecz. Kiedy czasem kartkówka zostaje przesunięta o tydzień, to ja już wiem, że on jej nie napisze, bo nauczył się przed samym terminem i jest w stanie napisać ją tu i teraz. Za tydzień to już będzie po ptakach! W jego głowie pozostaną strzępki wspomnień z danego materiału, albo nawet nie zostanie nic.. Mamy więc w tym roku nauczanie indywidualne. Duży wraca ze szkoły szczęśliwy. Mówi, że teraz lubi szkołę. I nawet dogaduje się z panią, za którą oboje nie przepadamy. Zmieniła się pani od polskiego. Znaliśmy ją wcześniej, przez chwilę była wspierającą w klasie Dużego, a w zeszłym roku szkolnym, Duży działał w gazetce szkolnej, której Pani ST jest opiekunem. Nie znamy jej jedynie od strony nauczania polskiego. Oboje byliśmy zdruzgotani, bo Duży kocha poprzednią Panią, która doceniała jego wiedzę i inteligencję. Mimo, że gramatyka jest jego słabą stroną, Pani SW odpuściła tę dziedzinę. 

– Dla mnie ważniejsze jest to, co on ma w głowie, wnioski, wypowiedzi, zrozumienie tekstu. Wypracowania Dużego są cudne. Bez zbędnego udawania, sama szczera prawda.

Kochaliśmy więc Panią SW. Zobaczymy czy pokochamy Panią ST. Na razie zbiera punktu na plus. Zadała Dużemu pracę domową: znajdź w mitologii mity o stworzeniu świata i porównaj je z Bibilią. Formę zostawiła do wyboru Dużemu. Wybrał zatem prezentację multimedialną, bo jak już wcześniej wspomniałam, zafiksowany jest informatycznie. Od piątku siedzi nad tą prezentacją. Dopieszcza ją w każdym calu. Co chwila przybiega do mnie z roziskrzonymi oczami i woła:

– Mamo! Dodałem guzik, co jak się go naciśnie, to przenosi do źródeł! Mamo, zobacz, jak najedziesz na flagę, to pokazuje się co to za kraj! Mamo to, mamo tamto!

Jestem podła. Musiałam sprowadzić go na ziemię..

– Synu, nie zapominaj, że to jest praca domowa z polskiego, nie z informatyki.. Skup się na treści, bo Pani może nie docenić guzika i flagi…

Duży zamarł. I wybełkotał:

– No przecież wiem…

Ale ja wiem, że on nie wie. Popłynął informatycznie. I mam dylemat, napisać do Pani, żeby doceniła? Czy zostawić tak, jak jest i zdać sie na nią… Jeśli nie powie nic o wykonaniu, to będzie koniec. Duży przestanie się starać. Co robić? CO ROBIĆ?!

Moje wszystko

Strachy wrześniowe

Zaczyna się 10 miesięczny koszmar. Rano trzy razy prosiłam Dużego:
– Zabierz dokumenty dla pedagoga szkolnego i oddaj od razu dziadkowi, żeby przekazał dalej.
– Wezmę! Już mi nie mów!
Po czym wyłazi z domu bez dokumentów. Reakcja na moje „zabierz dokumenty”:
– Jakie dokumenty?!
Aż się ciśnie na usta: srakie! 

Duży zadowolony, do szkoły będzie chodził trzy dni w tygodniu po 4 godziny. Szczęśliwy oznajmił mi, że wtorek i piątek będzie mieć wolny! Jestem wredna, ale ostudziłam go od razu, że to że nie będzie w szkole, nie oznacza, że będzie sobie robił nic… Nie jestem zadowolona ze zmiany nauczycielki od polskiego. A wręcz jestem wściekła. Poprzednia nauczycielka wiedziała, że nauka gramatyki dla Dużego jest masakrą i rzeczą nieosiągalną, odpuściła, doceniała go na innej płaszczyźnie. Duży miał najlepsze oceny w klasie z polskiego. Nowa Pani, w zasadzie nie jest nowa, była wspierającym w jego klasie przez chwilkę i jest opiekunem gazetki szkolnej, w której Duży działał w zeszłym roku. Ale nie wiem jaka jest jako nauczyciel polskiego. Jeśli uprze się Dużego edukować z gramatyki, to obawiam się, ze spotka się z reakcją niekoniecznie przez nią oczekiwaną, co może spowodować brak chęci nauki języka polskiego i uczestnictwa w zajęciach. Duży przyniósł kartkę z notatkami, na której zapis numer 1 brzmi: koniec roku szkolnego 24 czerwca 😉 Są też inne zapisy. Np egzamin gimnazjalny 18, 19, 20. Miesiąca brak. Oraz pierwsze zebranie 9 września. Brak godziny. Zapytany o to, popatrzył na mnie jak na debila i odpowiedział gorąco znienawidzonym przeze mnie: NIE WIEM. U Małego pierwsza awantura. O nauczycielkę od angielskiego, która uczyła naszą klasę w 1 i 2 roku szkoły. Potem się jej pozbyliśmy, a teraz jest znowu! Nowa wychowawczyni w pierwszym dniu bycia z nami, musiała iść do dyrektora i orzedstawić stanowisko rodzicow w tej sprawie. Autentycznie było mi jej szkoda.. A zapowiada się naprawdę na dobrego wychowawcę. Moje przerażenie zelżało dzięki jej zapewnienom, że wszystko będzie dobrze. Może będzie. Odpowiem jak Duży. NIE WIEM 😛