Dwóch braci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, matka i ojciec z ZA, cztery koty. I to wszystko w mieszkaniu na pierwszym piętrze, w dużym mieście w centralnej Polsce.
Wychodzę z domu po chleb. Mały nie chce iść ze mną, więc zgadzam się, żeby został w domu. Cierpliwie wpisuję hasło w komputerze, do jego gier.
– Żebym nie czuł się samotny, mamo. – tłumaczy mi Mały.
– Dobrze. Pamiętaj! Nikomu nie otwieraj drzwi! – zaczynam swoją zwykłą wyliczankę przed wyjściem z domu..
– Dobra. Ale drzwi od łazienki mogę otworzyć?
😂😂😂
Dostałam dziś list. Taki tradycyjny. Listonosz przyniósł i zostawił w skrzynce. List napisany rok temu, przez kogoś, kto zna mnie najlepiej na świecie. Kto wie, co mi siedzi w głowie, o czym marzę, czego się obawiam. List z najpiękniejszymi życzeniami, jakie mogłabym dostać. Część z nich się spełniła, część jeszcze nie.. Zapytacie pewnie kto tak pięknie do mnie napisał.. Powiem Wam. Rok temu, na warsztatach Pani Zsuzsanny Szilvasy, mieliśmy za zadanie napisać listy… do siebie z przyszłości. 🙂 To ja sama napisałam do siebie wzruszające życzenia, słowa otuchy i przesłałam sobie garść optymizmu. Mam o czym myśleć. Być może wieczorem usiądę i napiszę do siebie kolejny list, który otworzę za rok. Zróbcie tak i Wy. To doskonały sposób na chłodne spojrzenie wstecz i uświadomienie sobie, że życie idzie do przodu, a my robimy postępy, osiągamy cele, sprawdzamy się w różnych rolach. Polecam ten sposób. Warto było czekać cały rok, na list od siebie 🙂
Oglądamy serial w tv. –
-Ja miałem chyba klapki na oczach! – mówi facet do babki.
– Klapki!? – ucieszył się Mały. – Takie flip flopy!?
Jego radocha tak na mnie zadziałała, że sama zaczęłam się śmiać, widząc oczami wyobraźni, faceta z flip flopami na oczach 😂
Jest taki Chłopiec, autysta, przyjaźnię się z jego Mamą. Ten Chłopiec, opowiedział swojej Nauczycielce o jednej pani, którą chyba lubi. Opowieść była wzruszająca, że Nauczycielka i Mama Chłopca, miały łzy w oczach. A było tak:
Mama Chłopca, szła korytarzem szkolnym, kiedy zaczepiła ją Nauczycielka i zapytała:-
– Jaką ma Pani koleżankę, która mieszka w Pałacu Kultury?
Mama Chłopca bardzo się zdziwiła, ale wiedziała o kogo chodzi.
– To koleżanka, która mieszka wysoko, na 10 piętrze, Chłopcu bardzo podobał się widok z jej okna, powiedział, że tu jest jak w Pałacu Kultury.
Okazało się, że Chłopiec, opowiedział Nauczycielce więcej.
– Ta koleżanka Mamy, jest dla mnie taka, jak nikt nigdy dotąd. Jak coś obieca, to choćby miała umrzeć, to słowa dotrzyma. Gdyby Dziewczynka z zapałkami, miała taką mamę, nigdy by nie umarła..
I ja się wzruszyłam słuchając tego, z powodów osobistych. Autyści są uczuciowi i wrażliwi. Nikt mi nie powie, że nie..
🙂
Przymierzam moje wymarzone kolczyki, które kupiłam sobie w Edynburgu. Duuuuuuże koła. Mały stoi obok i się przygląda.
– Ładnie wyglądam? – kiwam głową na boki, żeby poruszyć kolczykami.
– Eeeeee… To nie Twój styl… – mówi z obrzydzeniem moje dziecko, znawca i kreator mody, oraz stylista własnej matki…
😉
Przed Dużym stoi nie lada wyzwanie. Musi się spiąć i dać radę z różnymi dojrzałymi obowiązkami, które za chwilę na niego spadną. Jestem z niego bardzo dumna, ale jednocześnie boję się czy podoła. W związku z tym, wzięłam go na rozmowę…
– Musisz zrozumieć, że to bardzo poważna sprawa, a nie zabawa. – zaczęłam wykład. Potem wygarnęłam temat o odpowiedzialności, dorosłości i o tym, że to, co teraz zrobi, może zaważyć na jego przyszłości. Moja ekscytacja sięgnęła zenitu. Czułam, że mam wypieki na twarzy z emocji.. Kuba popatrzył na mnie z uwagą, westchnął i rzekł:
– No dobra, to teraz powiedz mi coś, czego jeszcze nie wiem, bo póki co omawiasz rzeczy, które już dawno zrozumiałem i przemyślałem…
Zdaje się, że nie doceniam jednak własnego dziecka… I wcale nie chcę, żeby był taki duży i wszystko rozumiał…😂
P. S. Nie puszczę pary z gęby o co chodzi, bo nie chcę zapeszać.
Jestem. Wróciłam. Przez zmianę czasu, choć niewielką, wciąż brakuje mi godziny. Nie ogarniam ani siebie, ani chłopaków. BDZA wyjechał na 3 dniowe szkolenie, więc teraz to ja zostałam sama 😉 Mały się rozłożył, więc zamiast do kina, poszłam z nim do lekarza. Antybiotyk wypisany, czeka w pogotowiu, gdyby nie chciało się poprawić. Duży wczoraj nie poszedł na pierwszą lekcję, bo zaspał. Budzik ustawił, ale zostawił wyciszony telefon w moim pokoju. A ja spałam jak zabita po podróży..
– Mamo! Zaspałem! – wrzasnęło mi nad uchem o 8.50. Wybudzona z głebokiego snu, zerwałam się na równe nogi, nie bardzo wiedząc gdzie właściwie jestem i dlaczego szkocki room service wrzeszczy do mnie mamo… Dziś było trochę lepiej. Duży poszedł do szkoły na czas. Kiedy wrócił, opowiedział mi:
– Powiedziałem mojej koleżance z ekipy komplement. Wcale to nie miał być komplement. Powiedziałem jej prawdę, a ona się ucieszyła i powiedziała, że to najmilsza rzecz, jaką mogła ode nie usłyszeć. Bo ona a depresję mamo. Musi brać antydepresanty. I powiedziała mi, że ma czasem myśli samobójcze. To powiedziałem jej, że nie może się zabić, bo jest mi potrzebna w ekipie przy grze. Nie rozumiem dlaczego się ucieszyła…
*******
Kiedy byłam w Szkocji, mąż mój wysyłał mi raporty z opieki nad dziećmi. Szczególnie dwa z nich są cudowne. Dotyczą spostrzeżeń poczynionych przez Małego 😉
„Wracamy z Małym z parkingu, gadając sobie o głupotach a tu zaczepia nas elegancka starsza pani pytajac Małego czy zbiera kasztany. Mały powiedzial że tak, wziął kasztany i ładnie podziękował. Pani powiedziala, że kiedyś zbierała kasztany dla wnuczków, a teraz są dorosłe. Mały w windzie mowi ze bardzo miła pani, ale pewnie jej smutno, że ma dorosłe wnuczki i przykro jej, że nie ma dzieci. Nie mógł pojąć, że nie da się mieć wnuczków bez dzieci.”
” Tato nie jestes stary, starość zaczyna się w wieku 51 lat. Tato, wszystkie twoje dziewczyny uciekły, jak zobaczyły w kryształowej kuli Gimbusa (czyli Dużego 😉 ). Tylko biedna mama tam nie zajrzała, bo by uciekła na drzewo.”
Kocham ❤
🙂
Dziś był ostatni dzień Kongresu Autyzm Europe. Trzy dni wykładów, warsztatów, spotkań nie pozostało bez echa. Boli mnie wszystko. Nogi, ręce, gardło, nawet biodra od chodzenia. Jednak były to trzy najszczęśliwsze dni w ostatnim okresie. Pomijam fakt, że kocham UK i całe życie uważam, że powinnam się tu urodzić i mieszkać.. Poznałam cudownych ludzi. Posłuchałam co mają do powiedzenia specjaliści z różnych stron świata. Obleciałam wszystkie stoiska w poszukiwaniu inspiracji i materiałów, które uczyniłyby nasze życie lżejszym. Zawiązałam bliższe znajomości z różnymi osobami, z którymi mam nadzieję utrzymywać kontakt, a może i współpracę. Dostałam mnóstwo cukierków ouzo, które uwielbiam. Usłyszałam duuuuużo ciepłych słów, które spłynęły na moje serce jak miód. Doświadczyłam różnych emocji, często skrajnych, w tej samej minucie. Jedno jest pewne. My, rodzice, jesteśmy najlepszymi specjalistami i terapeutami dla naszych dzieci. Sporo metod, o których usłyszałam na Kongresie, wykorzystywałam intuinicyjnie w wychowywaniu moich chłopców, nawet zanim dostaliśmy diagnozy. Oczywiście, że terapeuci, psychiatrzy i inni specjaliści, są nam potrzebni. Wspierają nas, uczą nasze dzieci samodzielności, rozumieją. Są dla naszych dzieci jak drudzy rodzice. Wiedziałam to od zawsze, tylko sobie tego nie uświadamiałam. Bez terapeutów byłoby kiepsko. Dlatego ja dziękuję naszym terapeutom za trud, jaki wkładają w pracę z moimi dziećmi. Bez nich bylibyśmy w czarnej d…. Jutro wracamy. I cieszę się z tego i nie. Ale tęsknię już za KR Łódź i moimi dziewczynami. Do zobaczenia w środę w kinie!
Kongres Autism Europe. Miejsce całkiem dla mnie. Przypadkiem odkryłam, że drażni mnie wiele rzeczy. Na przykład światła, które przygasają na czas pokazów slajdów, filmów czy występów śpiewaczek operowych z ZA (nawiasem mówiąc śpiewała cudownie!). Lub zmieniający się prelegenci, z których każdy mówi po angielsku, ale wszyscy inaczej. Zmienia się akcent, sposób wymowy… Moja głowa musi wykonać katorżniczą pracę, żeby nadążyć za tymi zmianami, rozpoznać słowa i zacząć rozumieć co się do mnie mówi. Poznaję mnóstwo osób, opowiadam o KR i moich dzieciach. Ogląsam zabawki sensoryczne, programy do porozumiewania się dzieci niemówiących z rodzicami, maty z ruchomymi obrazami, książki, foldery o szkołach i innych rzeczy. Cieszę się każdą chwilą. Kocham Anglików! Uwielbiam ten język. Mogę go słuchać godzinami. Zobaczyłam przy pomocy nowoczesnego sprzętu, jak się czuje dziecko z autyzmem w centrum handlowym. Wstrząsające doświadczenie… Jestem szczęśliwa, że tu jesteśmy. Dziękuję!
Rano leżymy jeszcze w łóżkach. Mały rozprawia co zje na śniadanie.
– Płatki zjem! – postanawia. – Matko, wstawaj i zrób mi płatki!
– No zaaaaaraaaaaz… – stękam spod kołdry.
– To może matka numer dwa mi zrobi? – pyta Mati, patrząc wyczekująco na Ciocię.
Tym sposobem Ciotka awansowała tymczasowo na matkę 😉 Ale jednak wciąż jestem numerem jeden!
Do góry nogami 