Moje wszystko

Stara stara

Jestem stara. Jadąc dzisiaj autobusem podsłuchałam czworo nastolatków dyskutujących o muzyce. „Moja stara wścieka się jak słucham Rammstein” – mówił jeden chłopak. „Nie znam tego” – odpowiedział drugi. „Moja mnie opierdzieliła jak włączyłam Nirvanę!” – wtrąciła jedna z dziewczyn – ” w sumie powinnam jej być za to wdzięczna, bo to syf jakiś!”. Poczułam się nieswojo, bo na tym syfie to szalałam na szkolnych dyskotekach. „Moja siostra słucha depeszów. Jak można w ogóle słuchać czegoś takiego?” – odezwał się znów pierwszy chłopak. Można!!! Uwielbiałam! Chodziłam w czarnych spodniach i wzdychałam do Gahana, a „Somebody” Martina Gore do dzisiaj gra mi w sercu! „No weź przestań, mojej siostry znajomi to świętują każdą rocznicę wydanej płyty, singla, urodzin członka zespołu, koncertu…” – to wciąż o DM. A potem zaczęli rozmawiać o jakichś współczesnych zespołach i muzykach, a ja popłynęłam w świat polskiego rocka w swoich własnych słuchawkach, gdzie przygrywała mi IRA, Emigranci, Hey, Perfect, Lombard i kilku innych wykonawców, o ktorych młodzież siedząca nieopodal nie ma najmniejszego pojęcia… I poczułam się dobrze, bo po stokroć wolę DM, czy Queen od jakiegoś MC rapera, którego usiłuje wcisnąć mi Duży. Jestem stara 😉

Mały - Całościowe Zaburzenie Rozwoju - autyzm dziecięcy

Małego na życie spojrzenie :)

Pojechałam w piątek do PPP z Małym. Miałam umówioną wizytę w sprawie nowego orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego z powodu zmiany diagnozy z afazji na autyzm. Dostarczyłam m.in. zaświadczenie od naszego lekarza, w którym napisane było: Mały leczy się w Poradni dla osób z autyzmem z powodu całościowego zaburzenia rozwoju (F 84.0) podpisane i przypieczętowane przez lekarza psychiatrę. Wszystko było super, pani pozbierała papierzyska i już, już miałam wychodzić, kiedy ostatni raz tak dla pewności zapytałam, czy aby na pewno wszystko w porządku z papierami, czy wszystko co potrzeba jest. No i co? Okazało się, że na zaświadczeniu powinno, oprócz kodu, być napisane, że syn cierpi na autyzm dziecięcy! Bo lekarze przychodzący na zespół nie znają kodów i mogą się przyczepić, że nie ma pełnej diagnozy! Problem w tym, że zespół jest w czwartek, a nasz lekarz dopiero 4 marca. Zadzwoniłam do JiM, przedstawiłam sprawę i w poniedziałek mam iść do innej pani doktor prosić o wypisanie tego zaświadczenia. Mam nadzieję, że się uda. Na zakończenie akcent humorystyczny. Rozmawiamy z panią psycholog o Małym, jego zainteresowaniach, zachowaniach itp. Mały zajęty sobą, stoi przy oknie, gada do siebie. Pani dyktuje mi treść wniosku o nowe orzeczenie: „… Na podstawie którego, wnoszę o aktualizację…” Na co Mały się wtrąca spod okna: „windowsa 7…” Umarłyśmy obie 

 

Duży - Zespół Aspergera

Smak szkoły. ;)

Duży bardzo lubi bułki maślane z cukierni Jaś i Małgosia. Właśnie tylko te i żadne inne. Pytałam go kilkakrotnie przed szkołą, czy chce na śniadanie taką bułkę. Owszem, chciał, ale nie do szkoły tylko do domu. Dziś wreszcie dowiedziałam się dlaczego bułki nadają się do zjedzenia tylko i wyłącznie w domu. „Bo okrucieństwo szkoły zabija ich smak!” ;)

Moje wszystko

Zmiany, zmiany, zmiany…

Zmiany są nieodzownym elementem życia. Raz zmienia się ono na lepsze, raz na gorsze. Raz radzimy sobie z nimi lepiej a raz gorzej. Muszę powiedzieć, że z całą pewnością, wszystkie zmiany jakie nastąpiły w ostatnim czasie, znoszę lepiej niż kiedykolwiek. Może to zasługa pewnych małych białych tabletek, a może zaczynam godzić się pomału z autyzmem i żyć z nim, zamiast obok niego.

Mały: przechodzi jakieś male załamanie. Mówi dużo gorzej niż jakiś czas temu. Nie mogę go zrozumieć! Zaczęłam już podejrzewać, że może to ja głuchnę, ale nie. Od czasu do czasu pytam koleżanek, czy innych osób towarzyszących nam w danym momencie, czy rozumieją co mówi Mały. I większość mówi, że nie.. Czyli nie mam słuchowych omamów i Mały zaczyna mówić niedbale. Słowotwórstwo również kwitnie na wysokim poziomie i ma się całkiem nieźle. Gdybym spisywała wszystkie słowa, które wymyśla Mały, powstałby nowy słownik języka polskiego 😉 Czy też może raczej kosmickiego? Poza tym Mały wciąż ma kłopot z pisaniem ze słuchu. To dziedzina, z której leżymy na całej linii. Proste wyrazy da się przeżyć, ale te trudniejsze… Albo całe zdania.. Masakra! Ale pomału idziemy do przodu. Po odebraniu orzeczenia, w którym punkt 7 został zaznaczony na WYMAGA, złożyłam już odpowiednie podanie o godziny terapeutyczne dla Małego. No i czekamy na miejsce. Nie jest łatwo, ale my jesteśmy cierpliwi. Doczekamy się. Na razie musieliśmy przenieść dokumenty z naszej PPP do nowej, w której zajmują się dziećmi z autyzmem i zaburzeniami ze spektrum. Mały wymaga nowego orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Na pierwszą wizytę jedziemy za tydzień w piątek.

Duży: wciąż walczymy z zachowaniami niepożądanymi, których mamy coraz więcej. Widzę, że Duży wycofuje się z kontaktów z ludźmi, których nie zna. Nawet tych, których zna przeważnie traktuje nieładnie. Ma opory przed podaniem ręki, przywitaniem się… Dziś wyszedł z zajęć w połowie terapii. „Znudziłem się mamo, pani mi pozwoliła iść do domu”. Ooooo nie, tak nie będzie. Kazałam wrócić na zajęcia i koniec. Jadę prawie na drugi koniec miasta, żeby ułatwić życie sobie i jemu, tak bardzo chcę, żeby mógł jakoś funkcjonować a on wychodzi w połowie zajęć, bo się znudził… Ręce opadają. Poza tym krok milowy: Duży spędził noc poza domem, pierwszy raz w życiu, sam, bez nas. U kolegi. Nie spałam do północy, czekałam na telefon z wezwaniem o pomoc, prośbą o zabranie go do domu czy też innym zapytaniem. Nic takiego się nie zdarzyło! Duży spał wprawdzie niedaleko domu, raptem trzy bloki dalej, więc i to na pewno miało wpływ na jego komfort i poczucie bezpieczeństwa. Wiem, że nie spał do 3 w nocy, dopóki mama kolegi nie wróciła do domu. Czyli niepokój był, ale nie na tyle silny, żeby chcieć wrócić do domu. Drugi sukces to samodzielna podróż autobusem do szkoły. Niestety po feriach zmienił się Dużemu plan lekcji i teraz prawie codziennie zaczyna i kończy lekcje o tej samej godzinie co brat. Ponieważ jestem tylko ja jedna do odbioru i odprowadzania dzieci do szkół, a rozdwoić się nie umiem (a wielka szkoda!), to musi czasem jechać sam… Jutro spróbujemy znów, ale poziom trudności się zwiększy, bo musi odbyć tę podróż w obie strony 😉 Podnosimy poprzeczkę! Sukces numer 3: Duży znajduje kolegów w szkole. ostatnio usłyszałam, że może to i dobrze, że jest w tej szkole, chociaż wcześniej robił wszystko, żebym przeniosła go do gimnazjum masowego, gdzie chodzi jego kolega od nocowania. Oczywiście nie było o tym mowy, ale Duży próbował wszystkiego. Łącznie z okłamywaniem terapeutów, które miało na celu przekonanie mnie do zmiany zdania. Ze zdziwieniem wysłuchałam opowieści Pani Marty o tym, jak to Duży nie rozumiał matematyki, a jego nauczycielka nie umiała mu wyjaśnić, więc kolega zaprowadził go do swojej szkoły (rzeczonego masowego gimnazjum) i tam nauczyciel cudownym sposobem, raz dwa wyjaśnił cały problem! Zaskakuje mnie pomysłowość mojego dziecka. Na koniec HIT! Dziecko moje spędza większość przerw ze starszymi kolegami z 3 klasy, w uwaga… BIBLIOTECE! Gdzie pani bibliotekarka od czasu do czasu angażuje ich w różne konkursy, sprawy, prosi o przysługi. Moje dziecko godzi się na wszystko! Oczywiście nie wywiązuje się z żadnych umów czy obietnic… Ale się godzi. To się liczy na plus. Nie wtrącam się w te sprawy, nie wiem nawet czy owa pani zdaje sobie sprawę, że Duży ma ZA. Wychodzę z założenia, że to nie mój problem. Ciąga go do różnych zajęć, to niech sobie z tym radzi. ja nie będę, mam milion innych rzeczy do ogarnięcia 😉 No i właśnie całkiem niedawno Duży wrócił do domu bardzo podekscytowany: „mamo, będę mówił w radio! Pani z biblioteki nam kazała! Będziemy czytać książkę. O Piłsudskim! Z podziałem na role!”. Wykrzykiwał tak prawie przez cały wieczór. No to czekamy na to mówienie w radio. Nie wiemy w jakim, kiedy i gdzie. Ale czekamy! 😉 HIT!

A ja? Jestem szczęśliwa. Zwyczajnie i po prostu. Mimo wszystkich przeciwności, mimo braku kolorów za oknem, mimo nerwów codziennych. Po prostu jestem szczęśliwa 🙂