Dwóch braci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, matka i ojciec z ZA, cztery koty. I to wszystko w mieszkaniu na pierwszym piętrze, w dużym mieście w centralnej Polsce.
– Mamo, a Duży to chyba będzie musiał niedługo zacząć się golić pod pachami!
-Taaak? – zdziwiłam się grzecznie i umierając z ciekawości co będzie dalej.
– Nooooo! Widzialem jakie ma tam długie włosy! O takie ma! – i tu Mały rozcapierzył palce, zgiął rączki w łokciach i zaprezentował długość i objętość włosów pod pachami Dużego…
A tak poza tym, odebrałam orzeczenie Małego. Punkty od 5 do 8 mamy na wymaga. Orzeczenie zostało wydane na 3 lata. I ani słowa o skali Barthel… Póki co..
Duży w tym roku skończy 14 lat. Jest prawie tak wysoki jak ja. I podobno podobny do mnie. Duży się denerwuje kiedy moje koleżanki mówią, że wyglada jak mama. – Nie chcę wyglądać jak dziewczyna! Zrób coś mamo, żebym nie wyglądał jak Ty! Mało tego, że podobny do mnie, to jeszcze wiele osób myli nas przez telefon czy domofon. 😉 – Kiedy wreszcie będzie ta mutacja? Mamo, moim największym marzeniem jest, żebym po mutacji miał piękny głos i żebym świetnie śpiewał. Na razie Duży ćwiczy śpiewanie przez internet. Na jakiejś karaokowej stronce. Z kolegami z podstawówki. Słyszałam już „We are the world”, „Last Christmas” i „Impossible” w trzech różnych wykonaniach, z czego każde pozostawiało wiele do życzenia. Oprócz tego śpiewają też inne „przeboje”, których nie znam, ale oni najwyraźniej tak. Oprócz śpiewania na topie wciąż pozostają gry. Duży zebrał sobie pieniądze na ps vitę. Gdyby to musiało trwać miesiące, to pewnie by mu się nie udało. Dzięki prezentom gwiazdkowym od różnych cioć, babć, wujków, ciotek, udało mu się w sezonie świątecznym zebrać 90% potrzebnej kwoty. Resztę dorzuciliśmy w ramach prezentu gwiazdkowego. Inna fiksacja dotyczy namiętnego kupowania kuponów paysafe card i płacenia nimi za gry w steamie. Najpierw był problem ze znalezieniem miejsca, gdzie można owe kupony nabyć. Duży przekopał internet i zapytał: – Mamo, czy na naszym osiedlu jest „Kropka Ruch”? Bo tylko tam kupimy paysafe card! Zastanowiłam się chwilkę, bo nie zrozumiałam o co zostałam zapytana. Kropka Ruch? Aaa, kiosk ruchu… Od tamtej pory Duży używa tylko tej nazwy. Oczywiście nie w stosunku do wszystkich kiosków, tylko do „kropki ruch”. Do Kropki Ruch nie dotarłam. Kupon nabyłam w Realu. Ostatnio zakupy zostały zawieszone, z powodu zapaści finansowej obu synów. M. wyjechał w delegację, wobec czego obaj śpią ze mną. O ile przy naszej dwójce łóżko zachowuje całkiem przyzwoite rozmiary, o tyle przy trójce staje się przeraźliwie wąskie i krótkie. Duży gada przez sen, Mały okłada mnie pięściami i stopami przy każdym przewrocie na drugi bok. Do tego dochodzą koty, pluszaki (hipopotam, gronkowiec złocisty i miś, który w przeszłości należał do mnie), druga kołdra i dwa dodatkowe jaśki, które w tajemniczy sposób rano znajdują się wszędzie, tylko nie pod głowami. Mimo wszystko lubię mieć ich przy sobie. Wszystkich 🙂
– Nie krzycz na mnie, bo Cię pozwę! – wrzasnął Duży, kiedy puściły mi nerwy po pięćdziesiątej prośbie, żeby się ubrał i wreszcie krzyknęłam. Ale ubrać się poszedł.
Z Nowym Rokiem, nowym krokiem. Podobno. U nas niestety nic nowego. Wciąż przejmuję się odwołaniem od orzeczenia o niepełnosprawności Dużego. Mamy za sobą wizytę i badanie u biegłego sądowego psychiatry. Z rozmowy z Panią doktor wyszło mi, że najlepiej, gdyby Duży robił pod siebie, nie mówił i w ogóle był warzywem. Nie jest. Gada jak najęty, w toalecie oporządza się sam i na pewno nie jest spokojny. Chyba, że akurat jest chory, albo śpi. Chyba wtedy właśnie byłby najlepszy moment na badanie biegłego sądowego. Nie jestem w stanie przewidzieć co będzie napisane w opinii, bo Duży nie chce puścić pary z ust na temat rozmowy z lekarką. Opowiedział nam tylko, że zapytano go, czy zna bajkę o Rybaku i Złotej Rybce i co by zrobił gdyby taką rybkę złowił, a ona poprosiłaby go o wypuszczenie w zamian za spełnienie życzeń. Duży odpowiedział jak na Aspiego przystało: rybkę bym zjadł, a potem poszedłbym do lekarza się przepadać, bo ryby nie mówią! Chciałam Go potem jeszcze trochę przycisnąć i zapytałam podstępnie: „to o czym jeszcze rozmawiałeś z Panią doktor?”
– A Ty mi powiesz o czym z nią rozmawiałaś?
– Jak to o czym… O Tobie!
– No właśnie, ja też rozmawiałem o mnie.
I tyle się dowiedziałam. Czekamy. Na jakikolwiek znak, sygnał, pismo z sądu. Niebawem mam też komisję z Małym. Aż się boję… Skoro z Dużym są takie problemy, to i pewnie z Małym nie będzie łatwo. On też mówi, je i chodzi do toalety na własnych nogach.
Za chwilę rozpoczną się ferie zimowe. Dwa tygodnie białego szaleństwa. Tzn umówmy się, że „białego” w sensie zimowego, bo do białości to całkiem nam daleko. Temperatury nie spadają poniżej zera. Nie to, żebym narzekała, nie cierpię zimy więc jak dla mnie jest dobrze. Ale jak się potem okaże, że w maju mamy śniegu po kolana to dopiero będę biała! Ze złości!
Nastał również nowy rok rozliczeniowy, w związku z czym umilam sobie wieczory wycinaniem wizytówek z prośbą o 1% Waszego podatku na rehabilitację i terapie Dużego i Małego. Będziemy wdzięczni za każdą kwotę, chociaż najdrobniejszą 🙂
No to co, do siego roku!
Do góry nogami 