Duży - Zespół Aspergera

O owadach

Duży boi się owadów. Panicznie. We wniosku o orzeczenie o niepełnosprawności zaznaczyłam, że chcę się ubiegać o kartę parkingową. Jasne, że bez potrzeby nie muszę z niej korzystać. Wyjaśnię o co chodzi. Duży cierpi na napięciowe bóle głowy. Źle znosi jazdę samochodem, cierpi na chorobę lokomocyjną. Jeśli do tego wszystkiego dodamy muchę, osę, komara, motyla, cokolwiek co ma skrzydła, a często lubi wlatywać do wnętrza samochodu, otrzymujemy atak paniki, machanie rękami, wypinanie się z pasów i różne krzyki. Niebezpieczna sytuacja. Czasem zastanawiam się czy za jakiś czas jego lęk nie spowoduje prób wysiadania z samochodu w trakcie jazdy. Pół biedy jeśli jedziemy przez las, wieś czy w okolicy, gdzie można zjechać na pobocze i pozbyć się intruza z samochodu, a dziecko uspokoić. Karta parkingowa w mieście ułatwiłaby nam życie. Nie musielibyśmy za każdym razem szukać miejsca do zatrzymania się, takiego miejsca, żeby nie dostać mandatu.. Wczoraj Duży nie chciał z kolei wsiąść do samochodu na parkingu, ponieważ obok latała pszczoła. 

– „Poczekam aż odleci” – powiedział i stanął w bezpiecznej odległości. W końcu udało nam się Dużego i Małego w samochodzie zainstalować i pojechaliśmy. Kiedy wróciliśmy nie było mowy, żeby Duży wysiadł od swojej strony. Przebiegł po Małym do drzwi drugiego pasażera i wyskoczył z samochodu jak oparzony.

– „Tak szybko jest bezpieczniej, lepiej, żeby pszczoła ugryzła Małego niż mnie” – usłyszeliśmy, chociaż po pszczole nie było już ani śladu.

Tydzień temu jechaliśmy autobusem na działkę. Duży lubi siedzieć przy oknie. Akurat na końcu autobusu były wolne miejsca, więc usiedliśmy, ja, Mały i przy oknie Duży. Pech chciał, że na którymś przystanku do autobusu wleciał motyl. Piękny. Trzepotał się chwilkę po szybie z daleka od nas, ktoś machnął ręką i przegonił motyla w naszą stronę. I to był koniec spokojnej jazdy. Duży machał rękami, próbując odgonić motyla, a co dawało raczej mierny skutek. Marudził najpierw pod nosem a potem coraz głośniej. Aż wreszcie całkiem głośno. Bałam się reakcji ludzi, ale jakoś nikt nic nie powiedział. W końcu zaproponowałam Dużemu, żebyśmy zamienili się miejscami. Zgodził się dość szybko, ale motyl wyraźnie go polubił i przemieścił się wraz z nim. Duży poczuł się bezpiecznie dopiero wtedy, kiedy uciekł do przodu autobusu. Wtedy już stał spokojnie, tylko obserwował gdzie motyl poleci. 

Niedawno spotkaliśmy panią nauczycielkę z przedszkola, do którego chodził Duży. Nie miała problemu z rozpoznaniem nas, mimo tego, że minęło dużo czasu odkąd widziała mnie ostatni raz. Opowiedziała nam, że o Dużym wszyscy w przedszkolu pamiętają, ponieważ kiedyś pani poleciła dzieciom usiąść przy stolikach i wykonać jakąś pracę. Dzieci pracowały już w najlepsze parę minut, kiedy pani zorientowała się, że Duży stoi obok stolika i nic nie robi. Zapytała go wtedy dlaczego nie siada. „Tu jest mucha” – odpowiedział 5 letni wtedy Duży. „I co z tą muchą” – zapytała pani. „Czekam aż odleci…”

To mój Duży. Mój syn. 🙂

Duży - Zespół Aspergera

Mam Zespół Aspergera!

Pojechaliśmy w środę do naszego pulmonologa w Łagiewnikach, ponieważ Duży skończył już dwa antybiotyki, a kaszel jak był tak jest. Pani doktor zleciła dużo badań. Rtg płuc, krew na mykoplazmę, chlamydię, krztusiec, morfologię i CRP. Duży bardzo boi się pobierania krwi i choć od niedawna już nie płacze i nie krzyczy przy tym, to jednak włącza mu się wtedy słowotok i gada jak najęty. Pielęgniarka w zabiegowym najpierw zareagowała na niego słowami: taki duży chłopak i tak panikuje, uspokój się chłopie! Kiedy Kuba nie bardzo zareagował, zaczęła się na niego denerwować. Wtedy mój syn powiedział głośno i wyraźnie: ja mam zespół aspergera i różne lęki! Przestała mi przeszkadzać skrzywiona baba, przestałam myśleć o tym, że denerwuje moje dziecko i mnie przy okazji. Pozostała duma. Mój syn sam potrafi o siebie zawalczyć. Przytuliłam go tylko bardzo mocno, podczas gdy pielęgniarka wbiła igłę i pobierała krew. Jestem z niego taka dumna 🙂 

Ponadto ważna wiadomość: sejm uchwalił Kartę Praw Osób z Autyzmem! To bardzo ważne dla autystów i ludzi z zaburzeniami ze spektrum. 

Duży - Zespół Aspergera

Inny, ale nie gorszy…

Pierwszy raz poszłam z Dużym do PPP jak rozpoczął pierwszą klasę. Wcześniej byłam w kontakcie z psychologiem przedszkolnym, który znał Dużego z moich opowieści, ale uparcie twierdził, że „wyrośnie”. Do poradni trafiłam po tym, jak mój syn zaczął opuszczać zajęcia w szkole z powodu przewlekłych i częstych zapaleń oskrzeli. Starałam się o nauczanie indywidualne dla niego. Zaniosłam dwie opinie i diagnozy od lekarzy pulmonologów, złożyłam stosowne podanie i czekałam. Odpowiedź przyszła odmowna. W uzasadnieniu napisane było, że z powodu trudności w kontaktach społecznych, syn musi uczęszczać do szkoły, aby te się nie pogłębiły. Wtedy jeszcze tak bardzo się tym nie przejęłam, tylko raczej tym, że Duży ma straszne zaległości w szkole, których ja nie potrafiłam z nim nadrobić. Nie mam żadnego przygotowania pedagogicznego, a Duży już wtedy przejawiał pewne trudności w nauce. Chodziłam do szkoły i omawiałam z wychowawczynią Dużego co mamy robić. Często mówiła: uzupełnijcie ćwiczenia, a ja z nim to potem nadrobię. Chwała jej za to, że dostrzegła jaki to dla nas problem. Duży lubił swoją wychowawczynię ze szkoły. Nie cierpiał tej z przedszkola. Tam był zawsze wyzywany i poniżany. Porównywany do innych dzieci. Duży nie lubił innych dzieci. Miał kłopoty z zabawą z nimi. I z ćwiczeniami w książkach. Codziennie rano wstawał z płaczem. Płakał przez cztery lata pobytu w przedszkolu i później jeszcze w szkole. Najgorsze chwile dla niego były wtedy, gdy nauczycielka wychodziła z klasy pozostawiając dzieci same. Duży zrywał się z ławki, zaczynał płakać i pędził za panią. Później wychowawczyni zabierała go ze sobą. Było to dość kłopotliwe, bo jak tu na przykład skorzystać z toalety mając takiego ucznia? Jednak jakoś dawała sobie radę, a Duży był spokojniejszy. Dzieci się śmiały. Im starsza klasa tym gorzej. W czwartej klasie trzech chłopców z jego klasy napadło na niego i pobiło go przed,szkołą. Duży wrócił do domu zrozpaczony. Szykanom nie było końca, ciągnęło się to do końca szóstej klasy. Duży właśnie skończył szkołę podstawową i od września idzie do gimnazjum. Z oddziałami integracyjnymi. Rok temu jeszcze nie wiedziałam, że istnieje coś takiego jak Zespół Aspergera. Kiedyś przyszedł do nas kolega, którego syn cierpi na autyzm. Mały był czymś zajęty i jak to bywa w chwilach ekscytacji, zaczął podskakiwać i trzepotać rączkami. „O, macie orzełki” powiedział kolega, a mnie zamurowało. Polecił nam pewien ośrodek do wykonani badań w kierunku Zespołu Aspergera właśnie. Miało się to odnosić do Małego, ale kiedy kolega wyszedł rzuciłam się do internetu, żeby sprawdzić cóż to za stwór… Czytając o objawach już wiedziałam, że Małego to nie dotyczy, natomiast prawie wszystkie pasowały do zachowań Dużego. Na drugi dzień zadzwoniłam do ośrodka, okazało się, że nie diagnozują tam dzieci powyżej siódmego roku życia, a Mały właśnie skończył siedem lat… Został jednak zapisany. Uprzedzono nas, że okres oczekiwania wynosi około trzech miesięcy. Zaczęłam się zastanawiać co mam zrobić z Dużym. Przecież on jest prawie pięć lat starszy od Małego. I wtedy znajoma logopedka poleciła nam inny ośrodek, pod opieką którego znajdują się obecnie obaj moi synowie. Okres oczekiwania okazał się być dużo krótszy niż w tamtym miejscu. Od razu wyznaczono nam termin pierwszej wizyty u psychiatry. Potem odbył się zespół diagnozujący. W trakcie kiedy moje dzieci były na badaniu, ja udzieliłam szczegółowego wywiadu na ich temat pani psycholog, która skrupulatnie zapisała każde moje słowo i niczemu się nie dziwiła! Potem chłopcy zostali skierowani na zajęcia i po kilku miesiącach obserwacji dostałam diagnozy. Wreszcie wiedziałam co się dzieje. Staram się zaakceptować nową sytuację i czasem myślę, że wychodzi mi to całkiem dobrze. A potem pojawia się jakiś problem, a ja nie wiem jak go udźwignąć. Na całe szczęście przy fundacji działa fantastyczny klub rodzica, w którym poznałam super ludzi, z którymi mogę podzielić się każdym smutkiem i wiem, że zostanę zrozumiana… Fundacja nazywa się Jaś i Małgosia. Tam zrozumiałam, że moi synowie są inni, ale to nie gorsi od pozostałych dzieci. I tego się trzymamy. Dziękujemy JiM!

Moje wszystko

Podsłuchane

Duży i Mały oglądają „Szatana z siódmej klasy”. Przed filmem oczywiście milion reklam, między innymi reklama pewnej gumy, w której gra Banderas. Duży mówi do Małego:

– Czy wiesz, że to jest tata z „Małych Agentów”?

Mały zdziwiony odpowiada:

– Ten pączek?

Umarłam 😀

 

Odebrałam dziś bilet dla Małego, uprawniający jego i przy okazji mnie, do bezpłatnych podróży tramwajami i autobusami na terenie naszego miasta. Ucieszyłam się, bo dojazdy na zajęcia i terapie naprawdę można odczuć finansowo. Duży dostanie taki bilet we wrześniu. Wciąż czekam na termin komisji dla chłopców. Pożyczono mi sporo książek o tematyce z zakresu autyzmu i zespołu aspergera. I jakieś filmy dodatkowo. Rzuciłam się w pierwszej kolejności na książkę Daniela Tammeta „Urodziłem się pewnego błękitnego dnia”. Już po kilku rozdziałach miałam o czym myśleć. Następna w kolejce książka to „Świry, dziwadła i Zespół Aspergera”. 

Ostatnie dni nie są wolne od fiksacji. Zarówno Duży jak i Mały mają swoje lepsze i gorsze chwile. Oprócz tego Duży wciąż brzydko kaszle, pomimo antybiotykoterapii. Wydaje mi się, że znów będziemy musieli przekładać termin zabiegu…

Duży - Zespół Aspergera

Dlaczego?

Czasem pytam samą siebie: dlaczego? Skąd się to wzięło? Dlaczego moje dzieci? I dlaczego obaj? Tak naprawdę nigdy nie znajdę odpowiedzi na to pytanie. Porównuję zachowania chłopców z własnymi z tamtego okresu, kiedy byłam w ich wieku. Widzę spore podobieństwo w reakcjach Kuby na różne sytuacje, do mojego zachowania. Tylko, że ja pamiętam co siedziało w mojej głowie i swoją walkę ze strachami, a co siedzi w głowie Dużego? Tata chłopców też szuka w sobie wspomnień i też widzi jakieś podobieństwa. W zasadzie Duży lepiej dogaduje się z tatą niż ze mną. Zawsze myślałam, że wynika to z tego, że to ja pilnuję spraw niefajnych, a tata jest od zabawy i rozrywki. Teraz patrzę na to trochę inaczej. Weźmy taką sytuację:

wieczór, dość późny. Leżę w łóżku, obok mnie Duży. Tata gra na konsoli. Balkon otwarty na całą szerokość z powodu gorąca. Nagle słyszymy dziecięcy głos: Mama! Mama! Po jakichś pięciu minutach Duży zaczyna się denerwować: Mamo! Dlaczego to dziecko tak krzyczy? Denerwuję się! Czemu on tak krzyczy! „Nie wiem dlaczego, skąd mam wiedzieć, przecież mnie tam nie ma!” – cisnęło mi się na usta i już prawie powiedziałam to na głos, kiedy odezwał się mój mąż: „ojejku, no krzyczy, bo widzi mamę i ją woła. Mały też tak robi przecież..” Przy czym wypadło to tak spokojnie i naturalnie, jakby wiedział to na pewno! Duży natychmiast przyjął wyjaśnienie do wiadomości i przestał się denerwować. Gdybym ja wybuchnęła ze swoim „a skąd mam wiedzieć!” na pewno skończyłoby się dyskusją, a może nawet awanturą. Skąd mój mąż wiedział co powiedzieć? Czy nadają na podobnych falach? Czy to oznacza też, że może być niezdiagnozowanym aspergerowcem? On sam ma podobne myśli. Podczas ostatniej delegacji zostawił w kontakcie ładowarkę do tableta. Zorientował się dopiero w domu i sam doszedł do wniosku, że musiała zostać w hotelu. Zapytałam czy pamięta numer pokoju i nazwę hotelu. Znalazłam w internecie numer telefonu do recepcji i kazałam zadzwonić. usłyszałam, że nie będzie nigdzie dzwonił, bo się zdenerwował i wcale nie będzie już nic robił! Wypisz, wymaluj Duży. Zadzwoniłam do hotelu. Ładowarkę przysłali dwa dni później. Wątpliwości i pytania pozostają bez odpowiedzi.

Duży - Zespół Aspergera

Uczę się

Właściwie to ja nic nie wiem na temat autyzmu i zaburzeń ze spektrum. Owszem, wiem jak się zachowuje mój syn, w porównaniu do innych dzieci. Przecież jestem z nim od 13 lat. Kiedy był malutki, trzymał się mojej nogi, spodni, spódnicy, ręki, czego tylko mógł, byle tylko go gdzieś nie zostawić. W piaskownicy bawił się dopóki ja z nim tam siedziałam. Jak tylko szłam na ławkę, zbierał swoje manele i rzucał je na czarną ziemię i żwir obok ławki, a sam siadał między moimi stopami. Wtedy miał może rok… Nie interesowały go kontakty z innymi dziećmi. Nie patrzył na nie, nie szedł obejrzeć co robią. Mówić zaczął wcześnie i dość ładnie. Potem jak już chodził do przedszkola, które do tej pory wspomina jako „masakrę”, Panie mówiły, że ma bardzo bogaty zasób słów, rozumie już „dorosłe” żarty i używa słów, których one same nie używają. Dla niego nic nigdy nie było śmieszne. Było zabawne. Nikt nie był fajny, tylko miły, dobrze ułożony. Jeśli udało mu się zawrzeć przyjaźń, było to na śmierć i życie! Często później cierpiał, gdy okazywało się, że jego przyjaciel za tydzień ma już innego przyjaciela. Na placu zabaw, gdy podchodziło do niego dziecko i pytało: jak masz na imię? Duży spinał się, mówił TING! i uciekał jak najdalej mógł. W szkole i w przedszkolu też było niefajnie, o czym jeszcze będzie. Nie umiem pisać o nim chronologicznie, więc muszę skakać od niemowlęctwa, poprzez szkołę, przedszkole i znów wracać do najmłodszych lat jego życia. W pewnym momencie pojawił się Mały, co też nie przeszło bez echa w relacjach Dużego z innymi osobami. Kiedyś przyszedł do nas mój kuzyn z narzeczoną, prosić nas na ślub. Duży miał wtedy ze 3 lata. Jak tylko weszli, natychmiast uciekł i skrył się pod fotelem. Pozostał tam prawie przez całą wizytę. Wstydziłam się, nie wiedziałam dlaczego i po co on to robi. Tym bardziej, że dzień później zadzwoniła do mnie moja ciotka, mama kuzyna i powiedziała: słuchaj, Marta powiedziała, że Wy go chyba bijecie, bo on się boi do ludzi wyjść… Myślałam, że umrę z rozpaczy. Chodziłam wtedy do przedszkolnego psychologa i opowiadałam o Dużym i jego zachowaniach. Mówiłam lekarzom i innym osobom. Słyszałam tylko, że wyrośnie! Każde dziecko rozwija się inaczej i mam się nie przejmować. Ale jak tu się nie przejmować, kiedy różnice w zachowaniu między moim synkiem a innymi dziećmi były widoczne na kilometr… Czeka mnie dużo nauki i dużo książek do przeczytania. Aktualnie zaczynam poszukiwania książki „Świry, dziwadła i Zespół Aspergera”.