Duży - Zespół Aspergera

Jak to się wszystko zaczęło

Zaczęło się w roku 2000, w maju, kiedy na świat przyszedł nasz starszy syn, zwany Dużym. Ciąża przebiegała prawidłowo, bez żadnych większych dolegliwości, bez pobytów w szpitalu. Cieszyliśmy się, robiliśmy zakupy, przygotowywaliśmy się na nocne pobudki, krzyki, płacze itd. Wreszcie 21 maja o 10.40 , po cichutku przyszedł na świat nasz synek. Ważył 3600 g i miał 53 cm długości. Nie płakał. Lekarz krzyknął: szybciutko pediatrę dajcie! Przeraziłam się nie na żarty. Ale już po chwili usłyszałam krzyk niezadowolenia. Uspokoiłam się od razu i zaczęłam czekać na moje dziecko. Tymczasem, po wykonaniu niezbędnych czynności, badań itp, najpierw dostałam śniadanie, potem kazano mi odpocząć i dopiero po jakichś dwóch godzinach położna zapytała czy chcę zobaczyć syna. Pewnie, że chciałam. Więc przynieśli Dużego, wtedy jeszcze całkiem maluśkiego i bezbronnego i włożyli mi pod koszulę, tak, żeby mógł poczuć ciepło mojego ciała. Potem okazało się, że oboje złapaliśmy przy porodzie jakąś infekcję, więc ja pojadę na ginekologię, a dziecko na oddział noworodków. Byliśmy rozdzieleni prawie dwa dni. A i potem nie miałam okazji wziąć synka na ręce. Gdyby nie moja wnikliwość, nie miałabym pokarmu. Pominę inne szczegóły pobytu w szpitalu i przenosin na oddział noworodkowy. Do domu wyszliśmy 25 maja. Wtedy pierwszy raz mogłam przytulić mojego synka. Wyniosłam go ze szpitala na własnych rękach, chociaż sama jeszcze ledwie mogłam chodzić. W domu czekali na nas moja babcia i rodzice mojego męża. Wszyscy rzucili się oglądać Dużego, który grzecznie leżał zawinięty w kocyk. Czekało nas dużo pracy. Babcia obiecała, że będzie codziennie przyjeżdżać i robić obiad, dopóki będę jej potrzebować. Dziś już nie ma mojej Babci wśród nas. A ja jej tak bardzo potrzebuję… Pierwszy dzień w domu spokojnie dobiegł końca. Kolejne dni nie przysporzyły nam większych kłopotów. I ja i M. Szybko nauczyliśmy się „obsługi” noworodka, a potem niemowlaka. Prawie bezboleśnie przeszliśmy etap zębów, kolek, i innych takich. Duży zachorował na zapalenie płuc w wieku 6 miesięcy. Potem chorował bardzo często, aż trafiliśmy pod opiekę alergologa, a potem pulmonologa. A potem urodził się Mały, a z Dużym… Wiedziałam już odkąd postawił pierwsze kroki, że jest inny niż dzieci w jego wieku… Teraz okazało się, że miałam rację…

Moje wszystko

A życie toczy się dalej

Dużo się wydarzyło w ostatnim czasie. Oj dużo. Rok temu w kwietniu trafiliśmy z dziećmi na badania do Fundacji Jaś i Małgosia. Od września rozpoczęli różne terapie. Mniej więcej na początku tego roku otrzymaliśmy diagnozy. Duży ma Zespół Aspergera, Mały afazję. Trochę mną wstrząsnęło, ale z drugiej strony cieszę się. Wiem co dolega mojemu dziecku. Łatwiej mogę je zrozumieć i mniej się denerwuję. Po wakacjach czekają nas nowe terapie. Dostaliśmy orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Duży idzie przecież od września do gimnazjum 🙂 Czas szybko leci. Rozpocznie naukę w klasie integracyjnej. Jestem zadowolona, ponieważ przy jego problemach z nauką, mniejsza liczba dzieci w klasie oraz nauczyciel wspomagający to bardzo dużo. Mały na razie zostaje w szkole masowej. W styczniu M stracił pracę. Od marca pracuje w innym mieście. Codziennie jedzie półtorej godziny pociągiem rano i tyle samo po południu. Męczące, ale cóż począć… Przed nami załatwianie spraw związanych z orzeczeniem o niepełnosprawności. Nie chce mi się tego robić. Dopiero przeszłam batalię przy orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego dla Małego. Dyrektorka PPP okazała się być nie przyjacielem dzieci, a wrogiem. Dzięki pomocy logopedy i psychologa, pod opieką których Mały znajduje się od kilku lat, udało się dostać takie orzeczenie. Zupełnie nie potrafię się odnaleźć. Nic nie wiem, nie wiem jak postępować, nie wiem co robić, nie wiem do jakich lekarzy jeszcze powinnam iść, jakie terapie jeszcze stosować. Niedawno trafiłam do Klubu Rodziców Autyzm Help. Dzięki wszystkim mamom i tatom z klubu czuję się lepiej. Wiem, że otrzymam wsparcie w trudnych chwilach. Wiem, że mam gdzie napisać o swoich niepowodzeniach i sukcesach w kontaktach z dziećmi. To bardzo ważne. Uczę się od nowa żyć z zaburzeniami moich dzieci. Staram się im pomóc i przy okazji sobie też. Życie toczy się dalej…

Poza tym od 1 czerwca mieszka z nami pewna piękna kotka o imieniu Tosia 🙂 Nasze kocie towarzystwo liczy już 3 osobników. Nie planujemy ich więcej, kochamy to, co mamy 🙂

 

   Łatek:

Łatek

 

Marceli:

Marcelina

 

Tosia:

Tosia