Dzisiejszy dzień był dla mnie bardzo ważny 🙂 Moja Małgosia, oficjalnie stała się koordynatorem 21 Klubu Rodziców. Gratuluję  Gosia! Cudnie było. Przyjechałam do domu. Przywiozłam cudne upominki od Małgosi, piękne serca, laleczkę oraz torebeczkę prezentową z różnymi gadżetami Skierniewickimi. I od tej torebeczki, a właściwie od notesu, który się tam znajdował, rozpoczęła się pewna historia, którą (za zgodą BDZA), chciałabym Wam opowiedzieć… BDZA  nie jest zdiagnozowany  przez specjalistę, ale jest w temacie aspergera oblatany i zdiagnozował się sam. Dziś zaczął mi troszkę opowiadać, jak wygląda świat od strony małego dziecka z ZA i dorosłego aspergerowca. Starałam się zapamiętać jak najwięcej  z tego co mówił, ponieważ gdy zapytałam czy zechciałby opowiedzieć o tym na klubie, odpowiedział, że może kiedyś. Wiem, że to dla niego trudne, więc nie naciskam, ale poczytajcie, jeśli macie ochotę:

– Spójrz jaki super notes! – rzekłam do BDZA  , podając mu torebkę z gadżetami.

-Taaak, okładka super ale w środku dzieje się tyle, że zapomniałbym co mam w nim napisać!

To, co ja uznałam za świetne i przydatne rzeczy (zestaw karteczek samoprzylepnych na okładce), jego od razu odrzuciło.

– Zobacz ile ich tu jest! Małe, duże, średnie i bardzo kolorowe! Aż mózg boli!

Spojrzałam ze zdziwieniem, ale też i ze zrozumieniem. W końcu Duży ma podobne problemy. Tymczasem BDZA ciągnął dalej.

– Czy ty wiesz ile rzeczy w pracy przeszkadza mi normalnie  pracować? Dobrze, że mam wydzielone doskonałe miejsce. Na przeciwko mam szarą ścianę. Na biurku minimum rzeczy. Jak ostatnio robiłem zestawienie z koleżanką i poszedłem do jej biurka, nie mogłem się skupić! 10 książek z kolorowymi okładkami, mnóstwo dokumentów , kolorowe foldery na pulpicie monitora.. w dodatku w zestawieniu ryzyka użyła kolorów  wesołych, żółci, czerwieni, różu… A te wyniki wcale nie były dobre. Ryzyko było bardzo wysokie, a te kolory sprawiły, że cieszyłem się z tego wyniku. Uważam, że powinna użyć do tego kolorów smutnych. Zaprosiłem ją do swojego komputera, przez to wszystko nie byłem  w stanie pracować. Czy wiesz jak ludzkie głowy, na które patrzę nad monitorem potrafią rozpraszać? Patrzysz na nie, a one tańczą, ruszają się każda w inną stronę . I te włosy, które trzepoczą we wszystkich kierunkach…

 Tu zatrzymał  się na chwilę i pomyślałam:

– Ja pierdzielę! Przesrane! Dorosły człowiek ma z tym taki problem, a co dopiero dziecko?!

BDZA mówił dalej:

– Wiesz, mam straszny problem z rozpoznawaniem twarzy. Kiedy byłem mały, mój tata miał gęstą i dość długą brodę na całej twarzy. Do tego gęste czarne włosy. Broda też czarna. Ty wiesz jaki mi to sprawiało ból, patrzenie na niego? Wszędzie te włosy! Gdzie nie spojrzałem, tam włosy! Codziennie od nowa się tej twarzy uczyłem.  Mama miała miłą twarz, ale wyglądała jak wszystkie kobiety. Nigdy nie wiedziałem, która to moja mama, bo one wszystkie były takie  same! Chciałem odrobić lekcje, nauczyć się, a nie mogłem. Nie rozumiałem tych słów. Do dziś mam rozpisane w telefonie znaki większości i mniejszości, na przykładach, ponieważ one wyglądają dla mnie tak samo. Jednocześnie jestem w stanie wymyślić  i napisać skomplikowany algorytm, którego po miesiącu nie potrafię wyjaśnić, jak i co po kolei pisałem i liczyłem. W pracy, kiedy planujemy cały rok, ja w głowie już mam gotowe rozwiązania na każdy kwartał, ale jeśli wydarzy się coś, co sprawia że następuje drastyczna zmiana w planach, nie jestem w stanie jej zaakceptować i nie jestem zainteresowany rozwiązywaniem problemów z tym związanych. Robię to oczywiście, bo to jest  moja praca. Kiedy ktoś za szybko  zmieni temat, nie jestem  w stanie z nim rozmawiać, ponieważ mój mózg analizuje poprzedni problem. Mój kolega, z którym  jeżdżę  pociągiem do pracy, ma czarną bluzę adidasa ze złotymi paskami. Te paski na rękawach mi nie przeszkadzają, ale na kapturze biegną wszerz głowy. Od ucha do ucha. Kiedy on ma ten kaptur na głowie, czuję, że zaraz zwariuję, nie mogę  na niego patrzeć, rozmawiać z nim ani skupić się na niczym innym. Poza tą jedną bluzą, jest to odpowiedni człowiek dla mnie, bo jego ubrania są w dobrym kolorze. Nawet buty ma idealne. I włosy. Umie rozmawiać o ciekawych rzeczach, jestem zainteresowany tymi tematami. Nie to co jeden z naszych pracowników. Jak przyszedł do pracy, od razu się zdenerwowałem, bo stanął przede mną i mówił, a ja widziałem tylko te włosy zachodzące na uszy. Istny Luke Skywalker! 

Siedziałam  i słuchałam. Czasem się śmiałam, bo BDZA ma świetne poczucie humoru i nie mówił tego ze smutkiem. Na pytanie, czemu nigdy mi tego nie mówił, odpowiedział:

– Myślałem, że wszyscy tak to widzą. Ten kolega od bluzy, ma jeszcze jeden plus. Dużo mnie nauczył. On wszystkim pomaga. Lubi pomóc nawet obcej osobie. Widzę, że wtedy ludzie się uśmiechają, więc musi im to być potrzebne. Ja też  tak robię. Kosztuje mnie to dużo wysiłku, ale tak trzeba.

To wszystko mówił mój BDZA. A Duży słuchał i potakiwał…

– Ja też tak mam! Ja też!

To dla mnie najcenniejsze doświadczenie, kiedy BDZA poprzez swoje doświadczenia, pomaga mi zrozumieć syna, który nie umie mi tego wszystkiego powiedzieć…. Jaki ten świat musi być przerażający dla dzieci, skoro jest straszny dla dorosłych. Zawiozłam BDZA na balety, do kolegi od bluzy. W przedpokoju przed wyjściem zapytałam go:

– Może chciałbyś zaprosić kolegę i jego żonę do nas?

– Jeśli okaże  się,  że nie ma żadnej wady poza bluzą, może kiedyś tak.

Na zewnątrz zapytałam:

– Czemu nie założyłeś czapki? Przecież pada deszcz…

– Czapka nieprzyjemnie mnie dotyka.

To był długi post. Tym, którzy przetrwali, gratuluję. Może choć trochę pomoże to Wam zrozumieć co czują nasze dzieci dziś, jutro, za miesiąc. Nie daję Wam pozwolenia na komentowanie zachowań mojego BDZA. To, że pozwolił mi o tym wszystkim napisać, kosztuje i jego, i mnie dużo wysiłku. Kocham go. Jest wspaniałym człowiekiem, mężem i ojcem. Planuję remont mieszkania. Wszystko będzie szare, bo tylko ten kolor go „nie boli”.

Pozdrawiam 🙂