Duży - Zespół Aspergera

Rozmowa

Duży niedawno został zaproszony na rozmowę z terapeutką, w pewnej Bardzo Ważnej Sprawie. Oboje byliśmy mocno podekscytowani. Duży poszedł, ja zostałam na korytarzu. Wrócił po pięciu minutach.

– No i co? Co ustaliliście z Panią A? – zapytałam gorączkowo.

– Że będę robił coś z M. I że ona nie wiedziała, że ja potrafię robić takie fajne filmy! I że to bardzo fajnie! Powtórzyła to z milion razy!

– To chyba super, że Pani A tak Cię chwaliła? Nie cieszy Cię to?

– Nie, bo ja poszedłem do niej po konkrety, a nie żeby milion razy powtarzała to, co ja już wiem…

Oj ciężko będą z nim mieli pracodawcy. Albo pracownicy… 😉

Moje wszystko

Piknik

Z domu wyszłam około 6.30 rano, żeby zdążyć na autobus, który w dni powszednie przyjeżdża na przystanek o 6.45, a że jestem gapą i zapomniałam, że to była sobota, musiałam odczekać dodatkowe karne 5 minut. Zimno nie było, ale przy każdym oddechu, z ust leciała  para. Na przystanku kręciło się kilka osób, wszyscy ubrani bardziej stosownie do pory dnia i temperatury, niż ja. Jedna Pani, w żakiecie, długich spodniach i apaszce zaplątanej ciasno wokół szyi, z politowaniem patrzyła na moje gołe nogi i rękawy bluzy podciągnięte do łokci, bo są za szerokie i mnie denerwują jak obijają mi się o nadgarstki. Jedynie torba podróżna, która spoczęła obok mnie na ławce i kubek termiczny z gorącą herbatą, dawały ludziom do zrozumienia, że czeka mnie długa podróż, w trakcie której na bank zdąży się wypogodzić i wtedy mój ubiór stanie się jak najbardziej odpowiedni. Bo właśnie zaczynałam podróż na Śląsk, gdzie miał się odbyć Piknik dla Rodzin Dzieci z Autyzmem. Umówiłam się z jedną Koleżanką i jej Synkiem (autystyk, jak i moi), na drugim końcu miasta. Zabrali mnie spod hipermarketu i pojechaliśmy. Podróż mijała szybko i przyjemnie. Zgodnie z moimi oczekiwaniami, robiło się coraz cieplej i cieplej. Rozmawialiśmy sobie po drodze o różnych sprawach. Synek opowiadał mi o swojej nowej pasji: wieżowcach. Kiedyś miał okazję obejrzeć widok z mojego balkonu. Powiedział wtedy:

– Ciociu, u Ciebie jest widok jak z Pałacu Kultury!

Nigdy o tym nie myślałam w ten sposób, ale dzięki temu jednemu zdaniu, poczułam, że wreszcie mój dom jest dla kogoś atrakcyjny 😉 Synek ma również inne zainteresowania. Na przykład lubi pociągi, szczególnie Tomka. Nie wiem co ta bajka ma w sobie takiego, że większość autustyków ją uwielbia, przez co ich rodzice tracą fortuny na kolejne modele Tomka i jego przyjaciół 😉 Synek uwielbia też wiatraki. Jego marzeniem jest wejść do kabiny nowoczesnego wiatraka i zobaczyć jak tam jest. Tak wysoko, wysoko… Cudownie jest mieć takie marzenia. Takie po prostu… Nie żadne góry pieniędzy, czy nie wiadomo co jeszcze. Po prostu. Wejść do wiatraka. Dzięki niemu przypomniałam sobie, jak w dzieciństwie marzyłam o szabli muszkietera. Była droga, ale moja babcia stała ze mną w kilometrowej kolejce w DH Central, żeby mi ją kupić. Byłam potem najlepszym Atosem ever!

– Mów do mnie ładnie i z sensem! – mawia Synek. Więc przez 3 godziny  jazdy, obie starałyśmy się z całych sił mówić ładnie i z sensem. Czy wiecie jakie to jest trudne? Bo to co dla nas ma sens, nie zawsze jest takie dla autystyków. I jak się dobrze zastanowić, to tylko ONI mówią z sensem i logicznie do bólu.

Małgorzata, pracownica JiM, opowiedziała mi, jak rozmawiała z moim synem. Z Dużym. Wszystko odbyło się w Fundacji w pokoju Małgorzaty i Prezesa Marcina.

– Duży, przesuń to krzesło. – poprosiła Małgorzata.

– Ale jak? – zapytał  Duży?

Czy to było pytanie z sensem? Dla większości z nas, to zwykłe pytanie. Nikt by się nie zastanawiał jak przesunąć krzesło, tylko po prostu by to zrobił. Tymczasem Duży, posiadacz ZA, musiał mieć konkretną wskazówkę. Czy krzesło przesunąć w prawo, w lewo, w tył…? Najbardziej sesnowne pytanie świata 😉

Więc mówienie z sensem jest naprawdę trudne. Zwłaszcza przez trzy godziny w samochodzie.

Na miejsce dojechaliśmy  koło południa. Przywitała nas głośna muzyka i zajęcia Zumby. Bardzo chciałam na  nie zdążyć i wziąć udział, ale już po pierwszym spojrzeniu wiedziałam, że nie dam rady. Z moim starym kręgosłupem, wypadniętymi dyskami i dyskopatią, nie mogę trząść każdą kończyną oddzielnie. Skończyło się na patrzeniu i wzdychaniu. Poszliśmy obejrzeć nasz pokój do spania. Okazało się, że mamy piętrowe łóżko! 

– Hura! – ucieszyłam się. – Wreszcie będę spała na górze!

Górne łóżko było wąskie, przeznaczone dla jednej osoby. To na dole było szerokie, możnaby spać na nim nawet we trójkę.

– Mama! Piętrowe łóżko! Będę spał na górze! – zaraz po mnie ucieszył się Synek Koleżanki.

– No dobra, to my na dole. – Postanowiłyśmy.

– Mama, ale Ty położysz się ze mną!? – Synek wykazał jednak zaniepokojenie. W rezultacie Koleżanka z Synkiem spali we dwójkę na pojedynczym łóżku na górze, a ja rozwalałam się w pojedynkę na wielkim łożu na dole.

Wieczór należał  do najmilszych. Usiedliśmy sobie przy stołach, jedliśmy i piliśmy, a Adam grał na gitarze i śpiewał. My też śpiewaliśmy. Śmialiśmy się przy tym i wygłupialiśmy, że poczułam się zupełnie wyluzowana, bez zmartwień, bez smutków i trosk. I tak sobie siedzieliśmy do późnej godziny i cieszyliśmy się sobą 🙂

Dziś wstałam wcześnie. 7.30. Na zewnątrz nasi Gospodarze już się kręcili i przygotowywali śniadanie. Znowu usiedliśmy wszyscy razem, jakbyśmy to robili codziennie. Bez barier, bez wstydu, bez zacięcia. Wszyscy ze wszystkimi.

Nigdzie się tak dobrze nie czuję jak na spotkaniach Klubu Rodziców. Czy to Rodzice z mojego miasta, czy z całej Polski, jestem u siebie. Z przyjaciółmi, przed którymi nie trzeba niczego udawać. 

Dziękuję za ten wspólny czas. Do zobaczenia  wkrótce!

Do domu wrociłam o 15. Zmęczona i szczęśliwa. Fotorelację z Pikniku można obejrzeć na profilu facebookowym Fundacji JiM. Było cudownie 🙂

Duży - Zespół Aspergera

Inny zapach

We wtorek jechaliśmy z Dużym do PPP. Wyszliśmy z klatki, prosto na nasz samochód. Duży zatrzymał się, niepewnie  spoglądając na Zofię.

– No wsiadaj! – zniecierpliwiłam się.

– Myślałem, że to nie nasz samochód…

– No coś ty. Jak to?

-No wcześniej nie było tam tego jelenia…

No  tak. Zawiesiłam  nowy zapach na lusterku… W kształcie renifera. 😉

Duży - Zespół Aspergera

„Kocham NI”

Duży uczy się w tym roku indywidualnie. Pierwszy raz. Nie mieliśmy problemu z uzyskaniem odpowiedniego zaświadczenia od lekarza psychiatry, ani z uzyskaniem orzeczenia z PPP. cieszę się, że lekarze i inni specjaliści już nie upierają się tak twardo przy tym, że jak dzieciak ma problemy społeczne, to koniecznie musi być z innymi dziećmi, żeby uczyć się życia wśród nich. Duży się nie nauczył. Wyzywanie innych od debili i tępych szmat nie przysporzyło mu kolegów. W tej chwili ważniejsze dla mnie jest to, żeby coś umiał. Nie wyobrażam sobie pójścia Dużego do pracy, gdzie będzie super funkcjonował wśród ludzi, ale za to nie będzie posiadał żadnej wiedzy, czy kwalifikacji, bo niestety w nauczaniu zwykłym trybem, żadnej wiedzy nie był w stanie nabyć.

– Syn gapi się w okno i nie uważa – tak w pierwszej klasie kwitowała go pani wspierająca. W klasie integracyjnej!

– Ale Pani wie, że on ma autyzm? – zapytałam na zebraniu. – Proszę mu powiedzieć, żeby patrzył na tablicę, zwrócić jego uwagę na to, co dzieje się na lekcji!

– No ale już mu mówiłam, to ile razy mam powtarzać?!

Szlag mnie trafiał na miejscu. Ja powtarzam od 15 lat : myj zęby! To ona nie może codziennie na lekcji powiedzieć, żeby patrzył na nauczyciela? No chyba od tego tam jest! Druga klasa gimnazjum była straszna! Ja nie nadążałam z materiałem, pracami domowymi i klasówkami, a co dopiero on! Zafiksowany na informatykę! Inne przedmioty mogłyby nie istnieć. No dobra, jeszcze polski, bo ukochał panią, która uczyła go tego przedmiotu. Ledwo zmusiłam go do nauczenia się na pamięć trzech zdań z chemii, żeby pani mogła mu wystawić 2 na koniec roku. Nigdy więcej nie chcę tego powtarzać. Nigdy! Nie chodzi mi o przepychanie go z klasy do klasy. Chcę, żeby znał materiał! Coś tam mu zawsze w głowie zostanie, bo że nie wszystko i nie w pełnym zakresie to ja wiem.. Duży ma zdolność zapamiętywanie materiału najdalej na trzy lekcje wstecz. Kiedy czasem kartkówka zostaje przesunięta o tydzień, to ja już wiem, że on jej nie napisze, bo nauczył się przed samym terminem i jest w stanie napisać ją tu i teraz. Za tydzień to już będzie po ptakach! W jego głowie pozostaną strzępki wspomnień z danego materiału, albo nawet nie zostanie nic.. Mamy więc w tym roku nauczanie indywidualne. Duży wraca ze szkoły szczęśliwy. Mówi, że teraz lubi szkołę. I nawet dogaduje się z panią, za którą oboje nie przepadamy. Zmieniła się pani od polskiego. Znaliśmy ją wcześniej, przez chwilę była wspierającą w klasie Dużego, a w zeszłym roku szkolnym, Duży działał w gazetce szkolnej, której Pani ST jest opiekunem. Nie znamy jej jedynie od strony nauczania polskiego. Oboje byliśmy zdruzgotani, bo Duży kocha poprzednią Panią, która doceniała jego wiedzę i inteligencję. Mimo, że gramatyka jest jego słabą stroną, Pani SW odpuściła tę dziedzinę. 

– Dla mnie ważniejsze jest to, co on ma w głowie, wnioski, wypowiedzi, zrozumienie tekstu. Wypracowania Dużego są cudne. Bez zbędnego udawania, sama szczera prawda.

Kochaliśmy więc Panią SW. Zobaczymy czy pokochamy Panią ST. Na razie zbiera punktu na plus. Zadała Dużemu pracę domową: znajdź w mitologii mity o stworzeniu świata i porównaj je z Bibilią. Formę zostawiła do wyboru Dużemu. Wybrał zatem prezentację multimedialną, bo jak już wcześniej wspomniałam, zafiksowany jest informatycznie. Od piątku siedzi nad tą prezentacją. Dopieszcza ją w każdym calu. Co chwila przybiega do mnie z roziskrzonymi oczami i woła:

– Mamo! Dodałem guzik, co jak się go naciśnie, to przenosi do źródeł! Mamo, zobacz, jak najedziesz na flagę, to pokazuje się co to za kraj! Mamo to, mamo tamto!

Jestem podła. Musiałam sprowadzić go na ziemię..

– Synu, nie zapominaj, że to jest praca domowa z polskiego, nie z informatyki.. Skup się na treści, bo Pani może nie docenić guzika i flagi…

Duży zamarł. I wybełkotał:

– No przecież wiem…

Ale ja wiem, że on nie wie. Popłynął informatycznie. I mam dylemat, napisać do Pani, żeby doceniła? Czy zostawić tak, jak jest i zdać sie na nią… Jeśli nie powie nic o wykonaniu, to będzie koniec. Duży przestanie się starać. Co robić? CO ROBIĆ?!

Duży - Zespół Aspergera

"Kocham NI"

Duży uczy się w tym roku indywidualnie. Pierwszy raz. Nie mieliśmy problemu z uzyskaniem odpowiedniego zaświadczenia od lekarza psychiatry, ani z uzyskaniem orzeczenia z PPP. cieszę się, że lekarze i inni specjaliści już nie upierają się tak twardo przy tym, że jak dzieciak ma problemy społeczne, to koniecznie musi być z innymi dziećmi, żeby uczyć się życia wśród nich. Duży się nie nauczył. Wyzywanie innych od debili i tępych szmat nie przysporzyło mu kolegów. W tej chwili ważniejsze dla mnie jest to, żeby coś umiał. Nie wyobrażam sobie pójścia Dużego do pracy, gdzie będzie super funkcjonował wśród ludzi, ale za to nie będzie posiadał żadnej wiedzy, czy kwalifikacji, bo niestety w nauczaniu zwykłym trybem, żadnej wiedzy nie był w stanie nabyć.

– Syn gapi się w okno i nie uważa – tak w pierwszej klasie kwitowała go pani wspierająca. W klasie integracyjnej!

– Ale Pani wie, że on ma autyzm? – zapytałam na zebraniu. – Proszę mu powiedzieć, żeby patrzył na tablicę, zwrócić jego uwagę na to, co dzieje się na lekcji!

– No ale już mu mówiłam, to ile razy mam powtarzać?!

Szlag mnie trafiał na miejscu. Ja powtarzam od 15 lat : myj zęby! To ona nie może codziennie na lekcji powiedzieć, żeby patrzył na nauczyciela? No chyba od tego tam jest! Druga klasa gimnazjum była straszna! Ja nie nadążałam z materiałem, pracami domowymi i klasówkami, a co dopiero on! Zafiksowany na informatykę! Inne przedmioty mogłyby nie istnieć. No dobra, jeszcze polski, bo ukochał panią, która uczyła go tego przedmiotu. Ledwo zmusiłam go do nauczenia się na pamięć trzech zdań z chemii, żeby pani mogła mu wystawić 2 na koniec roku. Nigdy więcej nie chcę tego powtarzać. Nigdy! Nie chodzi mi o przepychanie go z klasy do klasy. Chcę, żeby znał materiał! Coś tam mu zawsze w głowie zostanie, bo że nie wszystko i nie w pełnym zakresie to ja wiem.. Duży ma zdolność zapamiętywanie materiału najdalej na trzy lekcje wstecz. Kiedy czasem kartkówka zostaje przesunięta o tydzień, to ja już wiem, że on jej nie napisze, bo nauczył się przed samym terminem i jest w stanie napisać ją tu i teraz. Za tydzień to już będzie po ptakach! W jego głowie pozostaną strzępki wspomnień z danego materiału, albo nawet nie zostanie nic.. Mamy więc w tym roku nauczanie indywidualne. Duży wraca ze szkoły szczęśliwy. Mówi, że teraz lubi szkołę. I nawet dogaduje się z panią, za którą oboje nie przepadamy. Zmieniła się pani od polskiego. Znaliśmy ją wcześniej, przez chwilę była wspierającą w klasie Dużego, a w zeszłym roku szkolnym, Duży działał w gazetce szkolnej, której Pani ST jest opiekunem. Nie znamy jej jedynie od strony nauczania polskiego. Oboje byliśmy zdruzgotani, bo Duży kocha poprzednią Panią, która doceniała jego wiedzę i inteligencję. Mimo, że gramatyka jest jego słabą stroną, Pani SW odpuściła tę dziedzinę. 

– Dla mnie ważniejsze jest to, co on ma w głowie, wnioski, wypowiedzi, zrozumienie tekstu. Wypracowania Dużego są cudne. Bez zbędnego udawania, sama szczera prawda.

Kochaliśmy więc Panią SW. Zobaczymy czy pokochamy Panią ST. Na razie zbiera punktu na plus. Zadała Dużemu pracę domową: znajdź w mitologii mity o stworzeniu świata i porównaj je z Bibilią. Formę zostawiła do wyboru Dużemu. Wybrał zatem prezentację multimedialną, bo jak już wcześniej wspomniałam, zafiksowany jest informatycznie. Od piątku siedzi nad tą prezentacją. Dopieszcza ją w każdym calu. Co chwila przybiega do mnie z roziskrzonymi oczami i woła:

– Mamo! Dodałem guzik, co jak się go naciśnie, to przenosi do źródeł! Mamo, zobacz, jak najedziesz na flagę, to pokazuje się co to za kraj! Mamo to, mamo tamto!

Jestem podła. Musiałam sprowadzić go na ziemię..

– Synu, nie zapominaj, że to jest praca domowa z polskiego, nie z informatyki.. Skup się na treści, bo Pani może nie docenić guzika i flagi…

Duży zamarł. I wybełkotał:

– No przecież wiem…

Ale ja wiem, że on nie wie. Popłynął informatycznie. I mam dylemat, napisać do Pani, żeby doceniła? Czy zostawić tak, jak jest i zdać sie na nią… Jeśli nie powie nic o wykonaniu, to będzie koniec. Duży przestanie się starać. Co robić? CO ROBIĆ?!

Moje wszystko

Aspie i Autysta

Rozumowanie Aspergerianina:

– Tatooo, a jeśli Jesteś już ojcem chrzestnym D. (nasz sąsiad), a teraz zostałeś ojcem chrzestnym J. (córka mojej przyjaciółki, nie znają się z sąsiadami), to czy D jest bratem chrzestnym J?

No to jest? 😉

Rozumowanie Autysty:

Ja:

– Hurrraaaa, JiM zebrał w tym roku rekordowy 1%, aż 2 150 000 zł!

Mały:

– To my to wszystko dostaniemy?

😉 Ano dostaniemy 🙂 Nie wszystko, ale większa część tej kwoty zebrana z 1%, pochodzi z wpłat na subkonta w serwisie 1000dzieci.pl.

Dziękujemy!

Duży - Zespół Aspergera

Z Nowym Rokiem nowym krokiem…

– Nie krzycz na mnie, bo Cię pozwę! – wrzasnął Duży, kiedy puściły mi nerwy po pięćdziesiątej prośbie, żeby się ubrał i wreszcie krzyknęłam. Ale ubrać się poszedł. 

Z Nowym Rokiem, nowym krokiem. Podobno. U nas niestety nic nowego. Wciąż przejmuję się odwołaniem od orzeczenia o niepełnosprawności Dużego. Mamy za sobą wizytę i badanie u biegłego sądowego psychiatry. Z rozmowy z Panią doktor wyszło mi, że najlepiej, gdyby Duży robił pod siebie, nie mówił i w ogóle był warzywem. Nie jest. Gada jak najęty, w toalecie oporządza się sam i na pewno nie jest spokojny. Chyba, że akurat jest chory, albo śpi. Chyba wtedy właśnie byłby najlepszy moment na badanie biegłego sądowego. Nie jestem w stanie przewidzieć co będzie napisane w opinii, bo Duży nie chce puścić pary z ust na temat rozmowy z lekarką. Opowiedział nam tylko, że zapytano go, czy zna bajkę o Rybaku i Złotej Rybce i co by zrobił gdyby taką rybkę złowił, a ona poprosiłaby go o wypuszczenie w zamian za spełnienie życzeń. Duży odpowiedział jak na Aspiego przystało: rybkę bym zjadł, a potem poszedłbym do lekarza się przepadać, bo ryby nie mówią! Chciałam Go potem jeszcze trochę przycisnąć i zapytałam podstępnie: „to o czym jeszcze rozmawiałeś z Panią doktor?”

– A Ty mi powiesz o czym z nią rozmawiałaś?

– Jak to o czym… O Tobie!

– No właśnie, ja też rozmawiałem o mnie.

I tyle się dowiedziałam. Czekamy. Na jakikolwiek znak, sygnał, pismo z sądu. Niebawem mam też komisję z Małym. Aż się boję… Skoro z Dużym są takie problemy, to i pewnie z Małym nie będzie łatwo. On też mówi, je i chodzi do toalety na własnych nogach. 

Za chwilę rozpoczną się ferie zimowe. Dwa tygodnie białego szaleństwa. Tzn umówmy się, że „białego” w sensie zimowego, bo do białości to całkiem nam daleko. Temperatury nie spadają poniżej zera. Nie to, żebym narzekała, nie cierpię zimy więc jak dla mnie jest dobrze. Ale jak się potem okaże, że w maju mamy śniegu po kolana to dopiero będę biała! Ze złości! 

Nastał również nowy rok rozliczeniowy, w związku z czym umilam sobie wieczory wycinaniem wizytówek z prośbą o 1% Waszego podatku na rehabilitację i terapie Dużego i Małego. Będziemy wdzięczni za każdą kwotę, chociaż najdrobniejszą 🙂 

No to co, do siego roku!