Duży - Zespół Aspergera

Uczę się

Właściwie to ja nic nie wiem na temat autyzmu i zaburzeń ze spektrum. Owszem, wiem jak się zachowuje mój syn, w porównaniu do innych dzieci. Przecież jestem z nim od 13 lat. Kiedy był malutki, trzymał się mojej nogi, spodni, spódnicy, ręki, czego tylko mógł, byle tylko go gdzieś nie zostawić. W piaskownicy bawił się dopóki ja z nim tam siedziałam. Jak tylko szłam na ławkę, zbierał swoje manele i rzucał je na czarną ziemię i żwir obok ławki, a sam siadał między moimi stopami. Wtedy miał może rok… Nie interesowały go kontakty z innymi dziećmi. Nie patrzył na nie, nie szedł obejrzeć co robią. Mówić zaczął wcześnie i dość ładnie. Potem jak już chodził do przedszkola, które do tej pory wspomina jako „masakrę”, Panie mówiły, że ma bardzo bogaty zasób słów, rozumie już „dorosłe” żarty i używa słów, których one same nie używają. Dla niego nic nigdy nie było śmieszne. Było zabawne. Nikt nie był fajny, tylko miły, dobrze ułożony. Jeśli udało mu się zawrzeć przyjaźń, było to na śmierć i życie! Często później cierpiał, gdy okazywało się, że jego przyjaciel za tydzień ma już innego przyjaciela. Na placu zabaw, gdy podchodziło do niego dziecko i pytało: jak masz na imię? Duży spinał się, mówił TING! i uciekał jak najdalej mógł. W szkole i w przedszkolu też było niefajnie, o czym jeszcze będzie. Nie umiem pisać o nim chronologicznie, więc muszę skakać od niemowlęctwa, poprzez szkołę, przedszkole i znów wracać do najmłodszych lat jego życia. W pewnym momencie pojawił się Mały, co też nie przeszło bez echa w relacjach Dużego z innymi osobami. Kiedyś przyszedł do nas mój kuzyn z narzeczoną, prosić nas na ślub. Duży miał wtedy ze 3 lata. Jak tylko weszli, natychmiast uciekł i skrył się pod fotelem. Pozostał tam prawie przez całą wizytę. Wstydziłam się, nie wiedziałam dlaczego i po co on to robi. Tym bardziej, że dzień później zadzwoniła do mnie moja ciotka, mama kuzyna i powiedziała: słuchaj, Marta powiedziała, że Wy go chyba bijecie, bo on się boi do ludzi wyjść… Myślałam, że umrę z rozpaczy. Chodziłam wtedy do przedszkolnego psychologa i opowiadałam o Dużym i jego zachowaniach. Mówiłam lekarzom i innym osobom. Słyszałam tylko, że wyrośnie! Każde dziecko rozwija się inaczej i mam się nie przejmować. Ale jak tu się nie przejmować, kiedy różnice w zachowaniu między moim synkiem a innymi dziećmi były widoczne na kilometr… Czeka mnie dużo nauki i dużo książek do przeczytania. Aktualnie zaczynam poszukiwania książki „Świry, dziwadła i Zespół Aspergera”. 

Duży - Zespół Aspergera

Jak to się wszystko zaczęło

Zaczęło się w roku 2000, w maju, kiedy na świat przyszedł nasz starszy syn, zwany Dużym. Ciąża przebiegała prawidłowo, bez żadnych większych dolegliwości, bez pobytów w szpitalu. Cieszyliśmy się, robiliśmy zakupy, przygotowywaliśmy się na nocne pobudki, krzyki, płacze itd. Wreszcie 21 maja o 10.40 , po cichutku przyszedł na świat nasz synek. Ważył 3600 g i miał 53 cm długości. Nie płakał. Lekarz krzyknął: szybciutko pediatrę dajcie! Przeraziłam się nie na żarty. Ale już po chwili usłyszałam krzyk niezadowolenia. Uspokoiłam się od razu i zaczęłam czekać na moje dziecko. Tymczasem, po wykonaniu niezbędnych czynności, badań itp, najpierw dostałam śniadanie, potem kazano mi odpocząć i dopiero po jakichś dwóch godzinach położna zapytała czy chcę zobaczyć syna. Pewnie, że chciałam. Więc przynieśli Dużego, wtedy jeszcze całkiem maluśkiego i bezbronnego i włożyli mi pod koszulę, tak, żeby mógł poczuć ciepło mojego ciała. Potem okazało się, że oboje złapaliśmy przy porodzie jakąś infekcję, więc ja pojadę na ginekologię, a dziecko na oddział noworodków. Byliśmy rozdzieleni prawie dwa dni. A i potem nie miałam okazji wziąć synka na ręce. Gdyby nie moja wnikliwość, nie miałabym pokarmu. Pominę inne szczegóły pobytu w szpitalu i przenosin na oddział noworodkowy. Do domu wyszliśmy 25 maja. Wtedy pierwszy raz mogłam przytulić mojego synka. Wyniosłam go ze szpitala na własnych rękach, chociaż sama jeszcze ledwie mogłam chodzić. W domu czekali na nas moja babcia i rodzice mojego męża. Wszyscy rzucili się oglądać Dużego, który grzecznie leżał zawinięty w kocyk. Czekało nas dużo pracy. Babcia obiecała, że będzie codziennie przyjeżdżać i robić obiad, dopóki będę jej potrzebować. Dziś już nie ma mojej Babci wśród nas. A ja jej tak bardzo potrzebuję… Pierwszy dzień w domu spokojnie dobiegł końca. Kolejne dni nie przysporzyły nam większych kłopotów. I ja i M. Szybko nauczyliśmy się „obsługi” noworodka, a potem niemowlaka. Prawie bezboleśnie przeszliśmy etap zębów, kolek, i innych takich. Duży zachorował na zapalenie płuc w wieku 6 miesięcy. Potem chorował bardzo często, aż trafiliśmy pod opiekę alergologa, a potem pulmonologa. A potem urodził się Mały, a z Dużym… Wiedziałam już odkąd postawił pierwsze kroki, że jest inny niż dzieci w jego wieku… Teraz okazało się, że miałam rację…

Moje wszystko

A życie toczy się dalej

Dużo się wydarzyło w ostatnim czasie. Oj dużo. Rok temu w kwietniu trafiliśmy z dziećmi na badania do Fundacji Jaś i Małgosia. Od września rozpoczęli różne terapie. Mniej więcej na początku tego roku otrzymaliśmy diagnozy. Duży ma Zespół Aspergera, Mały afazję. Trochę mną wstrząsnęło, ale z drugiej strony cieszę się. Wiem co dolega mojemu dziecku. Łatwiej mogę je zrozumieć i mniej się denerwuję. Po wakacjach czekają nas nowe terapie. Dostaliśmy orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Duży idzie przecież od września do gimnazjum 🙂 Czas szybko leci. Rozpocznie naukę w klasie integracyjnej. Jestem zadowolona, ponieważ przy jego problemach z nauką, mniejsza liczba dzieci w klasie oraz nauczyciel wspomagający to bardzo dużo. Mały na razie zostaje w szkole masowej. W styczniu M stracił pracę. Od marca pracuje w innym mieście. Codziennie jedzie półtorej godziny pociągiem rano i tyle samo po południu. Męczące, ale cóż począć… Przed nami załatwianie spraw związanych z orzeczeniem o niepełnosprawności. Nie chce mi się tego robić. Dopiero przeszłam batalię przy orzeczeniu o potrzebie kształcenia specjalnego dla Małego. Dyrektorka PPP okazała się być nie przyjacielem dzieci, a wrogiem. Dzięki pomocy logopedy i psychologa, pod opieką których Mały znajduje się od kilku lat, udało się dostać takie orzeczenie. Zupełnie nie potrafię się odnaleźć. Nic nie wiem, nie wiem jak postępować, nie wiem co robić, nie wiem do jakich lekarzy jeszcze powinnam iść, jakie terapie jeszcze stosować. Niedawno trafiłam do Klubu Rodziców Autyzm Help. Dzięki wszystkim mamom i tatom z klubu czuję się lepiej. Wiem, że otrzymam wsparcie w trudnych chwilach. Wiem, że mam gdzie napisać o swoich niepowodzeniach i sukcesach w kontaktach z dziećmi. To bardzo ważne. Uczę się od nowa żyć z zaburzeniami moich dzieci. Staram się im pomóc i przy okazji sobie też. Życie toczy się dalej…

Poza tym od 1 czerwca mieszka z nami pewna piękna kotka o imieniu Tosia 🙂 Nasze kocie towarzystwo liczy już 3 osobników. Nie planujemy ich więcej, kochamy to, co mamy 🙂

 

   Łatek:

Łatek

 

Marceli:

Marcelina

 

Tosia:

Tosia

Moje wszystko

28.08.2012

W lipcu złamałam rękę. Tak ot po prostu. W jednej chwili jeździłam z Anną na rolkach, a w drugiej siedziałam na środku asfaltowej drogi na tyłku i trzymałam się za obolały łokieć. A za cztery godziny miałam już szynę gipsową na prawym ręku i dwa zdjęcia rtg potwierdzające złamanie głowy kości promieniowej. Brzmi okropnie i w rzeczy samej do przyjemności nie należy, ale mogło być gorzej. Wytrzymałam w tej szynie trzy tygodnie. Ortopeda kazała mi ćwiczyć rękę przez kolejne trzy i przyjść na kontrolę. No to poszłam. Czekam teraz na wynik prześwietlenia łokcia i nadgarstka,  który z jakichś niezrozumiałych dla mnie przyczyn jest ciągle spuchnięty a całkiem niedawno odnalazłam w nim jakiś sterczący kawałek, który po kilku dotknięciach schował się pozostawiając mnie w stanie zdumienia i zaciekawienia, ponieważ nigdy wcześniej nie przytrafiło mi się nic podobnego. Dom na działce stoi. Wprawdzie nie nacieszyłam się wcale moimi pięknymi Łagiewnikami w tym roku, a to z racji ciągłego remontu, grzebania, malowania, szlifowania, kafelkowania itd, itp, ale warto było poczekać, bo tam jest piękniej niż w moim własnym mieszkaniu. I spać można i obiad ugotować… Ale moim dzieciom coś się stało i nie chcą tam jeździć. Mam wrażenie, że tamten domek, drewaniany i pachnący stęchlizną miał dla nich jakiś swój urok, przyciągał jak magnes i pozwalał marzyć o różnych tajemniczych sprawach. W nowym domu NIE WOLNO. Nie wolno opierać się o ścianę siedząc na schodach. A właściwie dlaczego nie? Sama mam chęć to zrobić, bo to miejsce aż się prosi, żeby się o nie oprzeć. Inaczej jest niewygodnie. Nie wolno wchodzić w butach, bo podłoga się brudzi i trzeba zakładać kapcie od razu, już, natychmiast. Nie wolno wchodzić w kapciach na górę, można tylko na boso. Nie wolno wrzucać papieru do kibla, bo zapcha szambo. Nie wolno stawiać basenu na trawie, bo jest jej mało, a w przyszłym roku jak posiejemy nową to już w ogóle możemy o basenie zapomnieć. Basen jest wielkości większej balii a woda w nim sięga mi do połowy łydki. Nie wolno rozgrzebywać piasku, bo jest potrzebny. Dzieci mówią, że tam jest nudno. Mnie się nie nudzi. Już samo wysłuchiwanie zakazów staje się interesujące. Co też nowego dojdzie do listy „nie wolno”? Został już tylko tydzień do końca wakacji i każdy dzień mam wypełniony po dziurki w nosie, więc nie ma szans, żeby piękny ale nietykalny dom odwiedzić. Podobno jesteśmy potworami, że nie pomagamy w kopaniu, układaniu i mieszaniu. A sąsiedzi niech pilnują własnego nosa, o! Nie mogę spać. Za oknem niby ciemno, a jednak coś razi w oczy, mimo tego, że leżę tyłem do okna. I nawet nie mogę winić księżyca, bo gdzieś się skrył. Kot Łatek przyjemnie wygrzewa mi plecy. Dziś okno balkonowe ledwie rozszczelnione. Zimno. Nie mogę uwierzyć, że to już koniec sierpnia, koniec wakacji i prawie koniec lata. Gdzieś mi umknęły te dwa miesiące. Mały rozpoczyna naukę w szkole podstawowej, Duży kończy. Czuję, że to będzie najbardziej pracowity rok szkolny odkąd Duży poszedł do szkoły. Wszystkie znajome matki spotykane na zakupach witają mnie tym samym zdaniem: i co, znów się zaczyna?! Ano zaczyna się. W poniedziałek dwa rozpoczęcia roku i jedno zebranie. We wtorek zajęcia, lekcje i drugie zebranie. Dalej nie wybiegam myślami, bo wystarczy mi już sam poniedziałek i wtorek. A dla wychowawczyni Małego mam przygotowaną taką litanię, że wątpię aby spokojnie zasnęła po poniedziałkowym zebraniu 😉 Ale zanim nastąpi to wszystko, w sobotę jedziemy do Anny na ostatniego grilla w tym sezonie i będziemy czcić 39 urodziny jej szanownego małżonka. A moja mama zapytała mnie dzisiaj: czy Wy czasem dziecko nie obchodziliście ostatnio rocznicy ślubu? Faktycznie, ślub kościelny braliśmy w sierpniu… Ale rocznice obchodzimy w październiku. Od ślubu cywilnego. I tak sobie policzyliśmy z M, że w tym roku to już będzie 14. A za rok, to hoho! Chyba jakąś imprezę trzeba będzie zrobić, bo do 15 lat w małżeństwie to teraz rzadko która para wytrzymuje. A ja i M to mamy nawet szansę na diamentowe gody. Bo skoro za 6 lat będziemy obchodzić dwudziestolecie, to później mamy już z górki… A 6 lat to minie szybciutko. To i kolejne 30 zleci 😉

Moje wszystko

Friday the 13th

Pechowo? Chyba nie tak bardzo. Może dlatego, że zapobiegawczo nie ruszam się dzisiaj z domu. I tak wspaniale się złożyło, że mam okazję posiedzieć w ciszy i spokoju. M w pracy, Mały u narzeczonej, Duży u kolegi. Tylko ja, koty, kawa i pyszny rogalik z czekoladą. I wrzeszczący sąsiad za ścianą, ale dzisiaj jakoś mi to nie przeszkadza. Święta minęły jak zwykle za szybko. Dużo słodyczy i innego jedzenia sprawiło, że czuję się tylko kilogram lżejsza od słonia. Ale nie potrafię obojętnie przejść obok rogalika z czekoladą! Straszna prawda o Katarzynie… Odkryłam pełno spamu na poczcie. Nie wiedzieć czemu wszystko w języku rosyjskim. I kilka w chińskim czy japońskim. 

Martwię się o Dużego. Dzieje się z nim coś złego. Nie chce się uczyć i niechętnie chodzi do szkoły. Poza tym przynosi marne oceny. Myślę, że ma to poniekąd związek z jego kolegami z klasy, którzy wiecznie go przezywają, potrącają i wyśmiewają. Chyba czeka mnie kolejna wizyta w szkole. Szkoła nazywa się szkołą bez przemocy… 

Na działce rozpoczął się remont. Stary domek został zburzony, nowy jeszcze nie zaczęty. W tym roku czeka nas lato wśród betonowych ścian i na gołej ziemi bez kępki trawy. Nie szkodzi. Ważne, że na powietrzu i w pięknym miejscu. Sąsiadka „zza miedzy” zaoferowała nam swój domek i swoją działkę do dyspozycji. Samotna pani, która zapałała sympatią do moich teściów. I do nas chyba trochę też. Bardzo przyjemna osoba. Po strasznych przejściach. 

Zgubiłam pudełko od gry M. Tzn tak naprawdę to wcale nie wiem czy to ja zgubiłam, czy sam M, czy co się z nim stało. Leżało na segmencie a teraz nie leży. Leżą inne. Najwyraźniej pudełko strzeliło focha i postanowiło się zakamuflować. Znajdzie się, kiedy przestanę go szukać. 

Moja pogodynka uparcie twierdzi, że za oknem jest ciepło i słonecznie. No dobra mrozu trzaskającego nie ma, ale ciepło też nie jest. A słońce owszem jest, jak codziennie, ale za chmurami. A mój sąsiad chyba się na coś zdenerwował, bo krzyczy coraz głośniej i głośniej i zakłóca mi moją ciszę, która tak naprawdę zaczyna mi już przeszkadzać i już chciałabym, żeby M wrócił do domu i dzieci też. O!

Moje wszystko

Notka trochę pochwalna

Jako, że jeden z moich ulubionych internetowych znajomych uparcie komentuje wszystkie moje notki, moja dusza zapiszczała i uzbroiła się w poczucie winy, które zmusiło mnie do napisania czegokolwiek. Żebyś wiedział Sebastian, że to Twoja wina! 

Przyszła wiosna. Nareszcie. Można czasem schować zimową kurtkę do szafy i pobrykać outside bez czapek, szalików i kozaków. Dzieci i koty poczuły wolność i dążą do spędzania czasu na balkonie lub placu zabaw w zależności od tego czy jest się dzieckiem czy też kotem. W szkole miała miejsce dziwna sytuacja, w wyniku której poczułam się jakbym miała 10 lat. Kosztowało mnie to sporo nerwów, ale wniosek jest jeden: nie otwierać dzioba i nie zajmować stanowiska w żadnej szkolnej sprawie, ponieważ ludziom się i nudzi i stwarzają problemy, w wyniku których człowiek musi łazić po gabinetach dyrektorskich i prostować różne ploty.

Jutro przestawiamy zegarki na czas letni. To akurat lubię mimo, że „śpimy krócej”. Za chwilkę na drzewach i krzewach pojawią się nowe listki, kwiatki zaczną wyłazić z ziemi razem z robakami wszelkiej maści i wielkości a słońce zacznie mnie razić w oczy. Zdałam sobie sprawę, że tak naprawdę nigdy nie będę zadowolona z pogody. Zawsze będzie coś nie tak. A to nie ma słońce, a to słońce grzeje za bardzo, a to razi w oczy, a to pada deszcz, a to za długo nie pada i susza jest… Nie wspominając już o zimnie i o gorącu. Nie potrafię żyć bez narzekania. Ale czemu się dziwić jeśli każdego dnia pojawiają się ku temu nowe powody. Dlaczego nie może mi się przytrafić coś takiego, dzięki czemu mogłabym zapomnieć o tych wszystkich przykrych sprawach, które spać mi po nocach nie pozwalają. Mojej koleżanki syn, który chodzi z Dużym do klasy jest ciężko chory. Chciałabym go wyleczyć, a nie potrafię. Nikt nie potrafi. Jestem wściekła z bezsilności. Możemy tylko czekać…

Niedługo kończę 35 lat. Powiedzmy, że okrągła rocznica. Moi najbliżsi przyjaciele zapytali co ugotuję. Nie wiem co, ale coś muszę, skoro się zaprosili…

Dzisiaj odwiedził mnie kolega, którego nie widziałam 18 lat. Odkąd wyjechał do Stanów, kiedy jego rodzice wygrali zieloną kartę w którymś tam losowaniu. Przyjechał po raz pierwszy do Polski, przywiózł żonę i syna. Niestety nie dane mi było ich poznać, bo wyjechali do jej rodziny do innego miasta. Może za rok. Ale i tak się cieszę, że mogłam się spotkać z nim. Fajne są takie spotkania po latach. 

Mały nie chce chodzić do szkoły. Ani do zerówki, ani do pierwszej klasy. Głównie chodzi o obiady, ale przecież od września nie będzie ich jadł w szkole. Ciężko z niego wydusić prawdziwy powód, ale kiedyś mi powie. Zapewne „wyrwie” mu się przy okazji jakichś zwierzeń. 

Laptop znowu powinien jechać do naprawy. Ale najpierw muszę go uporządkować, zgrać to, co jest mi potrzebne, wyrzucić to, co niepotrzebne itd. Poczekam jeszcze chwilkę, jak zrobi się cieplej i nie będę miała czasu na siedzenie przy nim to wtedy go wyślę. Nie wiem jak będzie w tym roku z naszą ukochaną działką, bo od 2 kwietnia 300 metrów działki zamieni się w plac budowy. Teściowie wyburzają stary domek a stawiają nowy. Oby do lipca się budowlańcy wyrobili, bo nie wyobrażam już sobie lata bez Łagiewnik. 

Mój ukochany małżonek od dwóch prawie miesięcy nie pali śmierdzących petów. Przerzucił się na e-papierosa, który jednak jest tańszy i nie śmierdzi. Mam nadzieję, że wkrótce i tego nie będzie potrzebował. 🙂

Poniekąd trochę zmuszona ale nie do końca, pragnę jeszcze dodać, że niebawem minie rok jak poznałam jednego bardzo fajnego człowieka, który wytrwale czyta moje wypociny i pragnie ich jeszcze więcej. I domaga się uznania jego zajebistości, więc: Sebastian ociekasz wręcz zajebistością! 😉

 

Pozdrawiam!

Moje wszystko

Przyciągam jak magnes…

Wszelkiej maści świrów, pijaków, napaleńców. Dziwię się, że nie rzucają się na mnie tuż po przekroczeniu progu klatki schodowej. Staram się jak mogę nie zwracać uwagi, nie odpowiadać na zaczepki, unikać kontaktu, ale nie zawsze się udaje. Ostatnio przyciągam starsze panie. I sama już nie wiem czy wzbudzam takie zaufanie, czy to wina mojej czarnej, długiej do kostek kurtki zimowej, która mogłaby sprawiać wrażenie sutanny. Starsze panie lgną do mnie jak muchy do hmmm miód będzie lepszym określeniem. I zwierzają się. W autobusie, w kolejce, u lekarza i gdziekolwiek im się uda. Jechałam ostatnio autobusem do lekarza. Z małym. Za nami siedziała pani i wcale bym jej nie zauważyła, gdyby nie zapytała mnie o trasę autobusu. Niczego nie przeczuwając odpowiedziałam, że autobus jedzie koło szpitala… Przez krótkie 4 minuty dowiedziałam się, że: pani ma wodę w kolanie, spóźniła się na poprzednią wizytę i kolejna jej wyznaczyli właśnie na dzisiaj, jej córka zmarła bardzo świadomie w młodym wieku, lekarze mówili, że to tarczyca, a to nie była tarczyca, chodziła do przedszkola niedaleko szpitala, bo pani mieszkała w okolicy, lubi bardzo małe dzieci, chciałaby, żeby była już wiosna, bo nogi puchną, a w kozakach niewygodnie… Nie bardzo wiedziałam co odpowiedzieć, kiwałam więc tylko głową ze zrozumieniem i odetchnęłam z ulgą kiedy pani wysiadła na najbliższym przystanku. W przychodni brakowało miejsc siedzących, ostatnie dwa wolne zajęłam ja i mój syn. Po krótkiej chwili przyszła starsza pani o kulach. Przechadzając się wąskim korytarzykiem rozglądała się pilnie wkoło, jakby czegoś szukała. pomyślałam, że może wolnego miejsca, więc poprosiłam Małego, żeby usiał mi na kolanach. Pani spojrzała na mnie z wdzięcznością i powiedziała: „ja dziękuję, przyszłam tylko rozejrzeć się po tej przychodni, bo mąż leży na górze w oddziale i będzie musiał tu przychodzić na wizyty. Bo wie pani, mąż ma przerost gruczołu krokowego.” Tak jakbym chciała to wiedzieć… Albo jej mąż chciałby się tym chwalić… We wtorek pojechałam z Małym do innego lekarza. Pech chciał, że wizytę mieliśmy o 10.15, pani doktor dała skierowanie na wymaz a laboratorium było czynne od 12. Tak więc musieliśmy zaczekać. Nie sami. W towarzystwie pewnej starszej pani… Szybko się dowiedziałam, że: pani ma dwoje wnucząt, którymi się zajmuje, mieszkają w innej dzielnicy niż ona i ona musi wstawać wcześnie, żeby jechać ich do szkoły zaprowadzić, posprzątać u córki, ugotować obiad i dzieci przyprowadzić, żałuje, że nie pojechała na Narutowicza do archiwów, bo siostrzenica wyjechała do męża do Kanady, a tu skończyła dwuletnie studium, bo w tym czasie zmarł jej ojciec, więc nikt nie miał głowy myśleć o studiach, potem oczywiście studia skończyła, ale teraz poszła na jakieś zajęcia tam i potrzebuje stąd papier. Siostra pani jest wyśmienitą kucharką i robi wspaniałe korniszony, pani jedzie do niej na 4 dni, bo córka zmienia pracę i ma trzy dni zaległego urlopu, więc weźmie wolny poniedziałek, wtorek i środę, to będzie mogła dzieci do i ze szkoły zaprowadzić i przyprowadzić, więc ona posiedzi u siostry do wtorku, to sobie poje, bo siostra robi wyśmienite pączki. W pewnej chwili pani zaczęła ode mnie wymagać informacji zwrotnych, na co wcale nie miałam ochoty, bo chciało mi się spać i byłam wściekła, że to głupie laboratorium nie jest czynne od rana, kiedy przyjmują lekarze. Na szczęście Mały przejął opiekę nad panią bawiąc ją rozmową o wirusach, ponieważ właśnie jest na etapie serialu „Było sobie życie”. Opowiedział jej o swoich kolegach, szkole, pani, wymienił z imienia i nazwiska cała rodzinę i chyba pani się znudziło bo w pewnym momencie zapytała go: „a czy ty zawsze tyle mówisz?”, po czym głowa jej się zaczęła kiwać i prawdopodobnie udała, że zasypia. Mały spojrzał na nią uważnie, potem odwrócił się do mnie i rzekł: „mama, ta pani zasnęła. Ona jest stara. Starzy ludzie tak zasypiają”. Pani szybko odzyskała werwę 😀 A dziecko moje umiłowane, aniołeczek słodki oznajmił , że wybacza jej zaśnięcie, ponieważ rozumie, że starzy ludzie szybko się męczą 😉 No cóż, półtorej godziny oczekiwania jakoś zleciały i mogliśmy udać się na badanie i do domu. Nie mam w najbliższym czasie żadnych dalszych wyjść, więc może oszczędzę sobie wysłuchiwania cudzych problemów, tym bardziej, że mam własnych sporo.

Kolega Dużego, z którym bardzo się przyjaźnili jest ciężko chory. Myślę wciąż o nim i o jego rodzicach, jestem pełna współczucia i złości, że nic nie można zrobić. Bezsilność jest najgorsza. Poprosiłam większość znajomych o oddanie 1% podatku na leczenie chłopca. Rozdałam dane Fundacje w różnych miejscach, w sklepach i w firmach. Nie mogę zrobić nic więcej. Jeśli ktoś przypadkiem trafi tutaj i przeczyta tę notkę i chciałby pomóc oddając 1% podatku, to proszę o kontakt mailowy, podam dane Fundacji, która opiekuje się chłopcem.

 

Czekam na wiosnę.

Moje wszystko

Uciekłam.

Uciekłam na trochę od wszelkiego rodzaju smutków, które wokół mnie wiecznie krążą. Zabrałam chłopców i pojechałam na tydzień do mojej cioci do Warszawy. Spotkałam się z kuzynką i z drugą ciotką, która jest ode mnie starsza tak bardzo niewiele, że zawsze byłyśmy po imieniu. Jej młodsze dziecko ma prawie 3 lata, jest moim kuzynem a co za tym idzie wujkiem moich dzieci. Dziwnie czasem się układa w rodzinach 🙂 Tymczasem bardzo przyjemnie spędziliśmy czas, szkoda tylko, że tak szybko wszystko minęło. Dzisiaj ostatni dzień ferii zimowych, od jutra znowu szkoła. Duży już jęczy, że boli go gardło i zęby, bo aparat przeznaczony do nocnego noszenia źle leży z racji ruszającego się kła… Mały nie idzie jutro do szkoły, bo muszę jechać do lekarza. Wizyta przypada akurat na godzinę odbioru Małego ze szkoły, a ponieważ nie ma go kto odebrać, musi jechać ze mną. 

Nie wiem jak się czuje mój wujek sąsiad, który przed naszym wyjazdem wylądował w szpitalu trzy razy w ciągu tygodnia. Nie zdążyłam zapytać. Nie wiem co się dzieje z kolegą z klasy Dużego. Mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze… Boję się każdej wiadomości ze szkoły. Nie mogę się zdobyć, żeby znów zadzwonić do jego rodziców. Myślę o nich każdego dnia. 

Moja apteka nie dołączyła do żadnego z nowych programów. Do tej pory zbierałam punkty w Dbam o zdrowie, które potem mogłam wymienić na jakieś nagrody. Dziwnie będzie kupować patelnie w sklepie zamiast w aptece. 

Czy powinnam już zacząć myśleć o wakacjach?

Moje wszystko

Lepsze nowe

Czy nowe zawsze oznacza lepsze? Chyba zależy co jest nowe. Nowy Rok nie jest dla mnie lepszy niż stary. Po pierwsze zamknięto poradnię pulmonologiczną, w której od kilku lat leczyłam moje dzieci. Co z tego, że nie znosiłam tam jeździć? Było to jedyne miejsce, w którym miałam zagwarantowane wyleczenie chłopców. Po drugie, jeśli nawet okaże się, że jakimś cudem poradnia zostanie ocalona, to nasza lekarka już w niej nie pracuje. Nic nie mówiła, że odchodzi z pracy, kiedy byliśmy na wizycie w grudniu. Jak zwykle powiedziała, żeby się umówić na styczeń, życzyliśmy sobie wesołych Świąt i Szczęśliwego Nowego Roku, a tu nagle pani doktor nie pracuje… Po trzecie szpital Łagiewnicki nie ma pulmonologii. Szpital, w którym leczy się choroby płuc i gruźlice. Specjalistyczny szpital pulmonologiczny. Nie ma pulmonologii. Świat stanął na głowie. Gdzie ja mam teraz szukać lekarza, skoro nikt nic nie wie? Muszę zadzwonić do NFZ i tam zapytać. No i muszę znaleźć nowego lekarza i wszystko od nowa opowiadać… 

Dlaczego nie możemy się oprzeć mazaniu po zaparowanych szybach? W domu, w tramwaju, w autobusie… nawet na zaparowanym lusterku. Na przystanku tramwajowy stoją dwie dziewczyny. Obok mnie. Młode. Jakieś 15 – 16 lat. Wymalowane, ubrane jak na dyskotekę, jedna w butach matki chyba, bo w kozakach długich do uda i z czubkiem tak cienkim i długim, że gdyby kopnąć nim kogoś w zadnią część tułowia, czubek prawdopodobnie wyszedłby nosem. Wsiadły ze mną do zaparowanego tramwaju. Jedna usiadła drugiej na kolanach. Niewygodnie. Zamieniają się, „długie czubki” biorą na kolana drugą dziewczynę. Tramwaj rusza. „Czubki” smarują na szybie koślawe RTS, po czym wysiadają. Kilka miejsc dalej stoi chłopak. Chyba z kolegą, bo siedzący obok młodzieniec co chwila zwraca się do stojącego i razem się z czegoś śmieją. Stojący rysuje na szybie pejzaż znany każdemu… Każdy z nas w dzieciństwie rysował domek, płotek, drzewko, słoneczko i pieska czy kotka na płotku, obok płotka, za płotkiem… I obowiązkowo dym z komina i chmurkę na niebie. Patrzę na znajomy obrazek namalowany na zaparowanej szybie przez nieznajomego i uśmiecham się do swoich wspomnień. Chłopak rysuje na drugiej szybie słoneczko a jego kolega dorysowuje mu oczy i uśmiech. Obaj się śmieją 🙂 Moje dzieci stoją obok mnie, Duży mówi: mamo, pamiętasz jak uczyłaś nas rysować tornado z kresek albo  z kółeczek? Mówię, że pamiętam i nie potrafię się opanować, maluję tornado na szybie gdzieś w połowie drogi między RTS a domkiem z płotkiem i uśmiechniętym słoneczkiem 🙂 Zanim taki tramwaj dotrze na krańcówkę wygląda zapewne jak dzieło sztuki. Kiczowate trochę, ale za to prawdziwe, z dziełami namalowanymi sercem. 

 

Wczoraj byłam z Małym na zajęciach w poradni. Mały jest zafascynowany różnymi grami przygodowymi. Mówi do swojego kolegi:

– Jestem łucznikiem (co bardziej brzmiało jak „ucznikiem”)!

Kolega patrzy na niego, śmieje się i odpowiada:

– Mówi się nauczycielem!

 

😀