Wczoraj wzięłam udział w niecodziennym projekcie pt. „Żywa biblioteka” w Łodzi. Byłam Książką „Mama dziecka autystycznego”. Mogłam zostać wypożyczona na 30 minutową rozmowę, przez każdego czytelnika, odwiedzającego Centrum Dialogu. Wprawdzie nie spodziewałam się tłumów, ponieważ innych Książek było sporo, a niektóre wręcz rozchwytywane. Poznałam naprawdę fajnych i ciekawych ludzi. Każdy z nich przyszedł opowiedzieć historię swojego życia. Była Mama Adopcyjna, Rodzina Wegańska, Osoba z wirusem HIV, Transgender, była Narkomanka i wielu innych. To było ciekawe doświadczenie. Dziś byłam w Centrum Dialogu w całkiem innej roli. Dziś poszłam jak czytelnik. Oczywiście nie omieszkałam wypożyczyć innej Mamy dziecka autystycznego 🙂 Nie znałyśmy się wcześniej. Dowiedziałam się o jej sposobie na życie z autyzmem, terapiach które stosują i o tym jak to jest nyć mamą dziecka zdrowego, bo oprócz autysty, ma również dziecko bez zaburzeń. Dziwna sprawa, zawsze myślałam, że zazdroszczę innym rodzicom zdrowych dzieci, tymczasem ani razu nie pomyślałam o tym podczas naszej rozmowy. Przyjmuję moje dzieci takimi, jakimi są. Przestałam myśleć o tym, co by było gdyby. Po prostu jestem matką dwóch autystów i nic tego nie zmieni. Chciałabym jeszcze kiedyś wziąć udział w Żywej Bibliotece. To szansa na opowiedzenie innym osobom czym jest autyzm i jak z nim żyć.
Autor: drgonefly
Zrozum
Duży jest innym człowiekiem. Odkąd jest w nauczaniu indywidualnym, jest wyraźnie szczęśliwszy i bardziej otwarty. Terapeuci są zaskoczeni, że na zajecia wchodzi z szerokim uśmiechem na twarzy, a nauczyciele chwalą go, że świetnie pracuje na lekcjach. Ja jestem szczęsliwa, że pierwszy raz od wielu lat nie muszę siedzieć nad nim jak kat, podczas odrabiania lekcji. Że nie muszę już przekładać tekstu z książki na język zrozumiały dla Dużego. Jest super. Dziś dostałam rozpaczliwego smsa: „mamo, Pani P odchodzi z pracy! ;( ” To pierwszy taki sms. Nigdy wcześniej Duży nie okazał tylu emocji w związku z odejściem nauczyciela z pracy. Nie mówiąc już o innych sytuacjach, jak np. śmierć prababci.. Większa rozpacz nastąpiła, kiedy kolega Małego niechcąco popsuł Dużemu Sokoła Millennium.. Jestem zadowolona, że Duży się rozwija. Jednak z drugiej strony, siedzi w nim ta dzikość i wyłazi w najmniej oczekiwanym momencie. Dziś Duży pojechał z kolegami i koleżankami z innej (!) klasy, do szkoły poligraficznej, aby zapoznać się z jej ofertą. W końcu od września, Duży rozpocznie naukę w szkole ponadgimnazjalnej. Wiem, że bardzo mu się podobało. Cieszę się, że w o góle zdecydował się pojechać, bo na ogół nie bierze udziału w żadnych wycieczkach, wyjściach, imprezach klasowych itp, a tu takie wyjście i to w dodatku z obcymi! Jednak, żeby nie było za dobrze, zdecydowanie odmowił próby drukowania loga szkoły, ponieważ panie powiedziały, że farba czy też tusz, jest całkowicie niezmywalny z ubrań, a Duży od zawsze nienawidzi się brudzić. Stał zatem w bezpiecznej odległości od drukarki i nie chciał jej nawet dotknąć. Poza tym szkoła przygotowała dla gości niewielkie upominki w postaci notesu i pojemnika na ołówki. Duży za nic nie chciał tego wziąć. Namawiali go i prosili, ale pozostał nieugięty.
– Dlaczego się tak uparłeś? – zapytałam go. – Ugryzłyby Cię te przedmioty?
– A do czego mi niby te śmieci?
…
Koniec. Krótka piłka. Załamuje mnie to i wkurza. Jak mu wyjaśnić, że to tylko zwykły gest, żeby sprawić gościom przyjemność? A nie po to, żeby komuś wciskać śmieci…
z rzeczy bardziej przyjemnych: dyktando, które napisaliśmy z Małym na międzyszkolny konkurs, zostało wytypowane do dalszego etapu 🙂 Na pewno jeszcze usłyszycie o żółtym żółwiu Grzegorzu 😉
Czarna rozpacz
Męczący dzień dziś mieliśmy. Ja i Duży. Wtorki Duży spędza w domu, więc skorzystaliśmy z okazji i pojechaliśmy zrobić porządki na grobach. Duży nie lubi pracować. Jestem zdziwiona, że nosił za mną torby z gratami, bez słowa sprzeciwu, bo zwykle stęka i jęczy, że ciężkie, że niewygodne… Przy grobie mojego dziadka, na którym nie ma pomnika, więc jest zawsze więcej pracy, ja wzięłam się za chwasty, a Duży usiadł na ławeczce i rozpoczął swój monolog.
– Poczytam sobie w jakich okolicznościach zmarli Ci wszyscy ludzie. I w którym roku. Mamo, tu sami Eugeniusze! Jeden umarł jak miałem minus 12 lat. A jego mama to jeszcze wcześniej! To chyba mama.. A może nie.. O samolot! Ale dziwnie leci. Zaraz na nas spadnie! Uwaga! Samolot spada! Taki czarny humor mnie nachodzi jak jestem na cmentarzu.
Itd…
Na innym grobie, u mojej babci i dziadka, odbyliśmy ciekawą rozmowę o pomnikach. Zaczęło się od tego, że Duży walnął torbę z gratami na pomnik, po czym beztrosko oparł sobie o niego nogę, żeby zawiązać sznurowadło.
– Zdejmij nogę z pomnika! I torbę!
– Czemu? Przecież to tylko kamień!
– To nie jest zwykły kamień, tylko grób, w którym spoczywają babcia i dziadek.
– Nie rozumiem. To tylko zwykły kamień! Gdzie pójdziemy dalej?
– Do pradziadka. Tam nie będzie tak łatwo, bo nie ma pomnika.
– Tu też nie ma.
– Ten „kamień”, to właśnie pomnik..
– To tylko zwykły kamień jest..
I tak wkółko. Pamiętam jak dziś, kiedy Duży w wieku 7 lat, popatrzył na groby na cmentarzu i zapytał:
– Mamo, co to są te stoliczki? Dla kogo one tu stoją?
– To są groby. Pomniki.
– Stoliczki…
Teraz, wieczorem, oboje odreagowujemy. On nagrywając filmiki, a ja oglądając seriale. Po każdym filmiku, Duży przychodzi do mnie zdać relację. Trwa to naprawdę długo.
– Duży, proszę Cię. Chciałabym odpocząć. Idź do siebie.
– Nie mogę! Nie widzisz? Ja rozpaczam! Że jutro znów muszę tam iść! Do szkoły…
Życie z Aspergerem musi być ciężkie..
To nie autyzm
Po dwóch miesiącach klasa w szkole Małego, nie wydaje mi się już taka nie do przeżycia. Nauczyciele się starają, my też. Oczywiście nie obchodzi się bez małych zgrzytów, nerwów i niepochlebnych myśli, ale źle nie jest. Zestawienie ocen Małego, prezentuje się lepiej niż mogłam się spodziewać. Oczywiście wciąż nurtuje mnie pytanie, na ile oceny są adekwatne do tego, co Mały naprawdę potrafi… Pozwólcie, że przypomnę. Mały rozpoczął naukę planowo, w zerówce, w szkole ogólnodostępnej. Po pierwszym roku, postanowiliśmy, że będzie odroczony od obowiązku szkolnego. Jego ówczesna wychowawczyni, powiedziała mi wtedy, że jego zachowania nie są typowe dla dzieci normalnie się rozwijających. Popukałam się wtedy w czoło i opowiedziałam wszystkim dookoła, jaka Pani S jest wredna, bo oskarża moje dziecko o jakiś autyzm… Mały został w zerówce na następny rok. Do pierwszej klasy poszedł w tej samej szkole, w której uczył się w klasie 0. Wychowawcę wybrałam mu sama, napisałam podanie, żeby Mały trafił do klasy tej właśnie Pani i tak się stało. Mały miał duże trudności w nauce, ale w tym okresie znajomy podsunął nam myśl, żeby zdiagnozować Małego w kierunku Zespołu Aspergera. Syn znajomego też cierpi na ZA i będąc u nas z wizytą, znajomy zobaczył jak Mały podskakuje i trzepocze. Wtedy po raz pierwszy usłyszałam o tym zaburzeniu. Zapisałam Małego i Dużego na diagnozę do Fundacji Jaś i Małgosia w Łodzi. Pierwsza diagnoza Małego, to była afazja motoryczna. Jednak po jakimś czasie został skonsultowany i zdiagnozowany raz jeszcze i wtedy postawiono diagnozę autyzm dziecięcy. Mały funkcjonuje dosyć wysoko, jednak wiedzę zdobywa z dużym trudem (pomijając przyrodę, bo ten przedmiot kocha od wczesnego dzieciństwa, ogląda mnóstwo filmików na youtube o fizyce, kosmosie, hodowli zwierząt i uprawie roślin, dzięki czemu ma naprawdę dużą wiedzę w tej dziedzinie). Mały ma zaburzenia mowy o typie afazji, co przekłada się na pisanie. Nie dość, że robi mnóstwo błędów ortograficznych, „zjada” litery i tworzy własne słowa, to jeszcze ma dysgrafię, że ani ja, ani nauczyciele, ani on sam nie potrafią odczytać co napisał. Pod koniec pierwszej klasy, w szkole masowej, kiedy otrzymaliśmy diagnozę autyzmu, zostałam stanowczo poproszona o przeniesienie Małego do szkoły integracyjnej, pod rygorem nie otrzymania promocji z klasy 2 do 3, chociaż był to dzień zakończenia roku szkolnego klasy 1. Całe wakacje spędziłam w nerwach, na oczekiwaniu na decyzję Pani Dyrektor ze szkoły podstawowej z oddziałami integracyjnymi na naszym osiedlu, czy Mały będzie przyjęty do klasy integracyjnej. W końcu udało się. Mały został przyjęty do klasy, gdzie wychowawcą była Pani Małgorzata, która jest również logopedą w JiM. Pani M sprawiła, że Mały w ciągu dwóch lat z nią, nauczył się więcej niż podczas nauki w szkole masowej (3 lata). Wygląda na to, że doskonale przygotowała Małego do nauki w klasie 4. Jest dobrze 🙂

Same niewiadome
Moja koleżanka napisała dziś , że jej starsza córka, NT, nigdy nie wie co się działo w szkole, co było na klasówce i ogólnie „nie wie”. Wydaje mi się, że wszystkie dzieci nie wiedzą.. Czy to zdrowe, czy zaburzone, na pytanie: jak było w szkole?, odpowiadają: dobrze. Na pytanie: co było na lekcji?, odpowiadają: nie wiem, a co było na obiad?, odpowiedź: nie pamiętam! Znam to dobrze, bo nigdy nie uzyskałam satysfakconującej odpowiedzi na podobne pytania od moich dzieci. Mały nigdy nie pamiętał co jadł w przedszkolu na obiad, ale za to po miesiącu jedzenie obiadów, radośnie oznajmił: mamusiu, już się nauczyłem zgarniać z talerzyka do wiaderka… Jest to jakieś osiągnięcie, zważywszy na to, że nie jest zbyt zręczny. No i je wybiórczo, więc wiadomość o zgarnianiu oznaczała, że nie zjada do końca. Albo nie zjada wcale… Duży dopiero w tym roku WIE! Wie, ponieważ jest z nauczycielem sam na sam. Samo wskakuje do głowy i zapisuje się w pamięci. O ile nauka byłaby łatwiejsza, gdyby każde dziecko miało swojego nauczyciela? Całkiem możliwe, że wróciłabym wtedy na studia 😀 Tymczasem jestem zdana na „nie wiem”, „nie pamiętam” w wykonaniu jednego z moich synów. I na obszerne zdawanie relacji drugiego. Co jest gorsze? 😀
MMA
– Mamo, co to jest MMA?
– To jest wtedy, kiedy faceci leją się bez rękawic, za kasę.
– Nie mogę tego pojąć. Mnie tyle razy ktoś zlał i nie dostałem za to kasy…
Duży 🙂
Zimno
„Zimno jest miętowe i boli”
Mały.
Nauka
Wczoraj odbyłam z Dużym taką mniej więcej rozmowę:
– Duży, weź książkę i poczytaj trochę tę biologię czy historię.
– Dobra. Poczytam biologię, o genetyce, żeby móc oświecić panią.
– Pani chyba nie potrzebuje oświecenia! Miałeś na myśli, żeby zabłysnąć?
– A co to za różnica? I to błyszczy i to błyszczy!
Przed chwilą zajrzałam do pokoju chłopaków. Duży siedzi z nosem w zeszycie od polskiego. (Dodam, że przez poprzednie 8 lat nauki, NIGDY mu się to nie zdarzyło. Nie dobrowolnie! Kocham NI!!!)
– A co ty czytasz dziecko?
– Aaa uczę się polskiego, żeby jutro ZABŁYSNĄĆ.
Hehe, uczy się nowych słów i używa ich ze zrozumieniem. Alleluja!
😉
Gry i autyści
Moi synowie i ich rozmowy… Dzis rano przed wyjściem do szkoły:
Mały: A ja mam takie abdony w tej grze…
Duży: Nie ma takiego słowa abdony! Nie będę z tobą rozmawiał dopóki nie zaczniesz mówić normalnie! ADD ON’Y!
M: Mam takie ADDONY w tej grze…
D: No nareszcie jak człowiek mówisz, to teraz mi powiedz dalej.
M: Mam takie addony w tej grze, że się zesrasz!
🙂
Orzeczniku! Myśl!
31 sierpnia Dużemu skończyło się orzeczenie o niepełnosprawności. W odpowiednim czasie i miejscu, złożyłam wniosek o nowe. Dziś odbyła się komisja… Przypominam: Duży cierpi na Zespół Aspergera, od września tego roku uczy się indywidualnie, społecznie jest bardzo kiepsko, edukacyjnie – równie źle, choruje również na astmę oskrzelową atopową, co było uwzględnione również w poprzednim orzeczeniu. Weszliśmy do gabinetu na spotkanie z lekarzem psychiatrą orzecznikiem. Pani doktor popatrzyła na nas i zapytała:
– W czym jest problem?
Zbaraniałam na chwilkę i mówię:
– Syn cierpi na Zespół Aspergera.
– To wiem. Wszystko wiem. Ale w czym jest problem w tym aspergerze?
Uuuuuhh.. Mam wymienić wszystko?
– Głównie społecznie jest kiepsko. Syn nie lubi ludzi. Nie umie z nimi współżyć ani współdziałać. Nie rozumie pewnych zachowań i czasem zachowuje się nieodpowiednio. Poza tym edukacyjnie też nie jest dobrze.
Powiedziałam dużo więcej, ale nie będę się rozdrabniać…
– A co z tą astmą?
– Latem było lepiej, teraz jest gorzej, bo zmienia się pogoda, włączamy leki, bo pojawia się kaszel i duszności.
Doktorowa popisała, pozaznaczała i spojrzała na datę urodzenia Dużego.
– Wie pani, to jest bez sensu! Mogę dać orzeczenie tylko do 20 maja 2016, bo przecież 21 maja syn kończy 16 lat i musi stanąć na komisji dla dorosłych!
No sorry, ale to nie ja wypisałam poprzednie orzeczenie i nie ja ustaliłam do kiedy będzie ono ważne. To Miejski Ośrodek Orzekania o Niepełnosprawności i jego lekarze orzecznicy o tym decydują przecież, do jasnej cholery!
Ok, datę wypisała. Po czym zrobiła coś, co wprawiło mnie w osłupienie:
– Ale zrobimy jeszcze konsultację pulmonologa.
Umarłam! Nie miało sensu wystawienie orzeczenia do 31 sierpnia 2015, bo kolejne będzie wydane na 8 miesięcy, ale przedłużanie jego wydania już jest całkowicie w porządku! Nie ważne, że złożyłam potrzebne zaświadczenie od lekarza pulmonologa, u którego leczy się Duży, wraz z wynikami spirometrii (kiepskimi) i inną dokumentacją medyczną, konsultacja być musi! Tylko kiedy? Za tydzień? Dwa? Miesiąc? Ludzie! Ratunku, bo nie zdzierżę! Napisałam podanie o przyspieszenie terminu konsultacji i wydanie orzeczenia, bo muszę je złożyć w szkole! Na dojazdy chociażby.. Mam wrażenie, że w komisjach nie siedzą ludzie. Siedzą władcy. Lubią nam pokazać, że mają władzę. Pognębić biednego pacjenta, a jak jest niepełnosprawny, to już w ogóle mają bal! W maju musimy złożyć dokumenty na kolejną komisję. Już widzę co się będzie działo..