Duży - Zespół Aspergera

Co na obiad

-Co dziś na obiad? – zainteresował się Duży, patrząc na 3 reklamówki wypchane zakupami.

– Hmmm.. – zastanowiłam się, bo chociaż żarcia nakupiłam full, to jakoś nie pomyślałam, że jeszcze obiad… – Mam kawałek rybki. Chcesz?

– Chcę!

– Mam jeszcze pulpeciki, też chcesz?

– Dziękuję, pozostanę przy rybie. Od ryby jest się mądrym, od pulpetów grubym

…No to kurna już wiadomo, dlaczego nie jestem szczupła..

😉

Duży - Zespół Aspergera

Dlaczego nie NI?

Dlaczego  „nie dla nauczania indywidualnego dla dzieci z ZA”? Kto z Was ma dziecko  ZA, ten wie, że prawdopodobnie  największym jego problemem są kontakty społeczne. Duży ma 16 lat. ZA ma zdiagnozowane od 3 lat i od tego czasu jest w terapii  w JiM. Robi postępy, nie mogę powiedzieć, że nie… Nawet zaczął mówić „dzień dobry” innym rodzicom  z KR w Łodzi. Jednak nikt nie wie, ile go to kosztuje wysiłku.. Popatrzyłam dziś na zdjęcie Agnieszki w Gazecie Wyborczej. Przeczytałam to, co powiedziała: „nie chcę aby mnie zmieniano. Nie chcę, aby lufziom przeszkadzała moja inność”… Duży uczył się przez 4 lata przedszkola i 8 lat szkoły podstawowej plus gimnazjum, z klasą. Miał ciężki start, bo nie umiał być między ludźmi, dostosować się, współgrać. W szkole podstawowej  był szykanowany przez kolegów i koleżanki z klasy. Raz nawet trzech uczniów napadło go pod szkołą, pobiło i obrzucało trawą. Doszło  do  sytuacji,  kiedy musiałam  zwołać zebranie z rodzicami uczniów, którzy znęcali się nad nim fizycznie i psychicznie, i zagrozić oddaniem sprawy na policję, i do sądu rodzinnego. W okresie dojrzewania, Duży bardzo się zmienił. Stał się agresywny, również słownie. Bałam się puszczać go samego autobusem do szkoły, bo pyskował ludziom i prowokował  awantury. Bałam się, że ktoś go pobije. Bałam  się wychodzić z nim do sklepu, czy na spacer, bo zaczepiał obcych ludzi i zwracał im uwagę, miałam wrażenie, że za chwilkę ktoś się na mnie rzuci  i mnie pobije za to, co Duży powiedział, zrobił, pokazał. W gimnazjum przeszliśmy gehennę. Duży przestał funkcjonować edukacyjnie a społecznie było coraz gorzej. Wciąż nam mówiono: „aspereger MUSI być uspołeczniany! MUSI być z rówieśnikami. MUSI się angażować w zadania, które  stawiają mu nauczyciele. MUSI nauczyć się pracować w grupie…” No super, tylko co zrobić jeśli im bardziej my mu narzucamy jaki on MUSI być, tym bardziej  on zapada się w sobie  i przestaje być sobą? Czy rzeczywiście MUSI? Przyszedł dla nas taki czas, że nie wiedzieliśmy już  co mamy zrobić, żeby go uratować przed samym sobą. Wtedy właśnie nauczyciele z gimnazjum powiedzieli mi: „Pani Kasiu, to jest chyba ta chwila, kiedy jednak powinniśmy ZARYZYKOWAĆ nauczanie indywidualne”. No i zaryzykowaliśmy. Po roku indywidualnego na terenie szkoły, Duży  jest innym człowiekiem. Uśmiecha się nawet czasami, ma zainteresowania, realizuje swoje plany. Ma kolegów, z którymi kontaktuje się na swoich warunkach i na swoich zasadach utrzymuje z nimi przyjazne stosunki. I to jest to. To był pierwszy rok, kiedy nie musiałam siedzieć z nim nad lekcjami, żeby przełożyć to, co jest napisane w książce, na język dla niego zrozumiały. Duży od września rozpoczyna naukę w technikum, w 1 klasie. Musieliśmy zmienić PPP. Złożyłam wniosek o NI i pierwsze słowa jakie usłyszałam od nowej pani psycholog, brzmiały: a nie próbowała pani go wrowadzić w grupę? Przecież on MUSI być uspołeczniany!” Otóż on się uspołecznia sam! Tak jak jemu pasuje. Nigdy w życiu już nie  powiem synowi, że ma zdobywać przyjaciół  za wszelką cenę, bo MUSI ich mieć! Dotarło  do mnie, że jedyne co w tej chwili powinniśmy zrobić, to pomóc mu w zdobyciu wykształcenia, żeby mógł iść do pracy i utrzymać się sam. Na szczęście Duży wybrał taki zawód, że może go wykonywać zarówno  w zespole jak i samodzielnie. W placówce lub w domu. Dajemy mu wybór. Dajemy mu wolność. Nie chcemy, żeby się zmieniał i wstydził za to, kim jest. Przyznano nam nauczanie indywidualne na 1 klasę technikum. W następnych latach również będziemy o to wnioskować. Bo on chce się uczyć, ale obecność innych osób mu to uniemożliwia. Nie jest w stanie skupić się na lekcji, kiedy ktoś na niego patrzy, mówi do niego, szepce za jego plecami. Chcemy, żeby nasz syn był wolny. Agnieszko, dziękuję Ci za te słowa, które skierowałaś do Franciszka. Wiem, że mówisz głosem wielu osób z ZA. Między innymi głosem mojego dziecka. Kochani, dajcie naszym Aspergerjaninom (nazwa wymyślona przez Dużego) wolność wyboru. Pozwólmy im być szczęśliwymi. I nie trzymajmy się sztywno tych ram, że Aspie MUSI! życzę Wam dobrej nocy, a wytrwałym gratuluję  dotarcia do końca postu. Buziaki!

Duży - Zespół Aspergera

Matma i aspie

Ciężkie życie mają Aspergerianie. Pomijając kłopoty w zawieraniu przyjaźni, brak akceptacji czy reakcje nieadekwatne do sytuacji… Duży odrabiał dziś matematykę. Od czwartku jest w domu, bo gardło boli, a w oczach maślany jakiś.. Wychowawczyni przesłała librusem pracę domową z różnych przedmiotów. Duży zabrał się za matematykę. Ułamki. Jego zmora. Pierwsze zadania nie były specjalnie trudne, ale i tak zrobił błędy, jednak wystarczyło mu przypomnieć na czym polega sprowadzanie do wspólnego mianownika i było ok. Poszłam do sklepu. Kiedy wróciłam, dziecko wybiegło mi na przywitanie, całe szczęśliwe:

– Mamo! – krzyczy. – Zrobiłem zadanie! Ale gdzieś zgubiłem kartkę z obliczeniami, bo wiesz nie wpisałem ich do zeszytu, tylko sam wynik! Ale za to napisałem jak to trzeba obliczyć.

Zajrzałam do zeszytu, bo nie mogłam sobie tego wyobrazić i rzeczywiście zobaczyłam wynik. A pod wynikiem Duży napisał: trzeba było wszystko do siebie dodać, a potem odjąć od 120 i wyszedł właśnie ten wynik! Załamałam się.

Duży - Zespół Aspergera

Dlaczego?

Czasem pytam samą siebie: dlaczego? Skąd się to wzięło? Dlaczego moje dzieci? I dlaczego obaj? Tak naprawdę nigdy nie znajdę odpowiedzi na to pytanie. Porównuję zachowania chłopców z własnymi z tamtego okresu, kiedy byłam w ich wieku. Widzę spore podobieństwo w reakcjach Kuby na różne sytuacje, do mojego zachowania. Tylko, że ja pamiętam co siedziało w mojej głowie i swoją walkę ze strachami, a co siedzi w głowie Dużego? Tata chłopców też szuka w sobie wspomnień i też widzi jakieś podobieństwa. W zasadzie Duży lepiej dogaduje się z tatą niż ze mną. Zawsze myślałam, że wynika to z tego, że to ja pilnuję spraw niefajnych, a tata jest od zabawy i rozrywki. Teraz patrzę na to trochę inaczej. Weźmy taką sytuację:

wieczór, dość późny. Leżę w łóżku, obok mnie Duży. Tata gra na konsoli. Balkon otwarty na całą szerokość z powodu gorąca. Nagle słyszymy dziecięcy głos: Mama! Mama! Po jakichś pięciu minutach Duży zaczyna się denerwować: Mamo! Dlaczego to dziecko tak krzyczy? Denerwuję się! Czemu on tak krzyczy! „Nie wiem dlaczego, skąd mam wiedzieć, przecież mnie tam nie ma!” – cisnęło mi się na usta i już prawie powiedziałam to na głos, kiedy odezwał się mój mąż: „ojejku, no krzyczy, bo widzi mamę i ją woła. Mały też tak robi przecież..” Przy czym wypadło to tak spokojnie i naturalnie, jakby wiedział to na pewno! Duży natychmiast przyjął wyjaśnienie do wiadomości i przestał się denerwować. Gdybym ja wybuchnęła ze swoim „a skąd mam wiedzieć!” na pewno skończyłoby się dyskusją, a może nawet awanturą. Skąd mój mąż wiedział co powiedzieć? Czy nadają na podobnych falach? Czy to oznacza też, że może być niezdiagnozowanym aspergerowcem? On sam ma podobne myśli. Podczas ostatniej delegacji zostawił w kontakcie ładowarkę do tableta. Zorientował się dopiero w domu i sam doszedł do wniosku, że musiała zostać w hotelu. Zapytałam czy pamięta numer pokoju i nazwę hotelu. Znalazłam w internecie numer telefonu do recepcji i kazałam zadzwonić. usłyszałam, że nie będzie nigdzie dzwonił, bo się zdenerwował i wcale nie będzie już nic robił! Wypisz, wymaluj Duży. Zadzwoniłam do hotelu. Ładowarkę przysłali dwa dni później. Wątpliwości i pytania pozostają bez odpowiedzi.