Mały - Całościowe Zaburzenie Rozwoju - autyzm dziecięcy

Obie strony autyzmu

Wracamy pociągiem do domu. W naszym przedziale siedzą dwie starsze panie. Wracają z Dziwnówka, gdzie widziały dużo dzieci z autyzmem. Nie wiedzą, że Mały też ma autyzm. Obie strony szczęśliwe, Mały ma słuchaczki, robi im wykłady o szkole, terapiach i grach. Panie żywo zainteresowane, słuchają i zadają pytania. Są zachwycone wiedzą Małego. Jedna jest po udarze, mówi Małemu, że muszą dużo rozmawiać (taka forma terapii dla niej).

– Po to mamy języki i struny głosowe. – odpowiada Mały z powagą i ciągnie wykład o rytmie w Pataponach. 

Do Łowicza mamy dojechać o 16.20. Jest 9.30. Długa podróż przed nami.

Moje wszystko

Co z tym nauczaniem dla dzieci z autyzmem i ZA?

Wielu moich znajomych, rodziców dzieci ze spektrum, martwi się nowymi przepisami dotyczącymi nauczania indywidualnego. Od września ubiegłego roku, wg nowego rozporządzenia MEN, nauczanie indywidualne jest możliwe tylko w domu i tylko dla dzieci chorych, którym stan zdrowia uniemożliwia chodzenie do szkoły. Ale dla dzieci z trudnościami i zaburzeniami, w tym z autyzmem i zespołem aspergera, powstały nowe rozwiązania. Duży uczył się indywidualnie na terenie szkoły od 3 klasy gimnazjum. Od pół roku wciąż ma zajęcia indywidualne na terenie szkoły, ale już wg jowych przepisów. Istnieją trzy rozwiązania, które mogą umożliwić uczniom korzystanie z takiego trybu nauki. Dla dzieci bez orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, istnieje zindywidualizowana ścieżka kształcenia. Na podstawie opinii z PPP, dyrektor szkoły podejmuje odpowiednie decyzje. Dla dzieci z OKS, są dwa rozwiązania. Na podstawie wielospecjalistycznej oceny, wpisane zostają do IPET odpowiednie zalecenia do zajęć indywidualnych lub w małej grupie do 5 osób. Dyrektor szkoły. Drugie rozwiązanie, według nie najlepsze, z którego korzysta już Duży, a Mały skorzysta od września, to zapis w OKS. Należy złożyć odpowiedni wniosek do Poradni Psychologiczno Pedagogicznej, plus zaświadczenie ze szkoły i od lekarza psychiatry, mówiące o tym, że dziecko wymaga zajęć indywidualnych. Poradnia po posiedzeniu zespołu orzekającego, wydaje Orzeczenie z odpowiednim zapisem. Orzeczenie składamy w szkole. Duży uczy się w szkole, ma wszystkie lekcje indywidualnie. Mały, jak już wspomniałam wcześniej, ma wskazania do nauki indywidualnie, lub w małej grupie do 5 osób, z pięciu przedmiotów. Nie mam pojęcia ile godzin tygodniowo zostanie mu przyznane. Jego orzeczenie obowiązuje dopiero od czerwca, do tej pory uczył się w klasie, ze wszystkimi dziećmi. W związku z tym, że od września rozpoczyna naukę w 7 klasie, postanowiliśmy jeszcze bardziej ułatwić życie jemu i sobie. Nauczyciele w szkole przychylili się do naszej decyzji i zgodzili się z nią całkowicie. Zdecydowaliśmy, że Mały powinien uczyć się indywidualnie przedmiotów do egzaminu kończącego szkołę podstawową i dwóch nowych, które wydają się trudne, czyli fizyki i chemii. Oprócz tego w nowym OKS zawarte zostały zapisy mówiące o zwolnieniu z nauki z drugiego języka nowożytnego i przystosowanie egzaminu końcowego do niepełnosprawności dziecka. Wszystko razem kosztowało mnie sporo zachodu i nerwów. Czy było wartoz. Okaże się w ciągunroku szkolnego. Jednak mam przekonanie, że zrobiłam wszystko, aby pomóc chłopcom w zmaganiu się z trudnościami szkolnymi. Jeśli będzie trzeba, 

Mały - Całościowe Zaburzenie Rozwoju - autyzm dziecięcy

Czy ja mam udar

– Coraz więcej osób w Polsce zapada na udar. – powiedział głos w radio samochodowym, gdy podróżowaliśmy z Małym do PPP odebrać nowe orzeczenie.

– Mama, czy ja mam udar? – zapytał w związku z tym Mały.

– Nie masz. W tym wieku raczej się nie ma udarów, to dotyczy starszych osób.

– Tata ma udar? 

– Nie, tata też nie ma udaru.

– To kto ma udar?

Reklamy w polskim radio są niedokładne. 😉

Dzień dobry.

P. S. Jutro koniec roku szkolnego! Czy Wy też się tak cieszycie? 

Mały - Całościowe Zaburzenie Rozwoju - autyzm dziecięcy

Malowanie palcami

Wczoraj na zajęciach SI, Mały malował palcami. Postanowił, że ubrudzi tylko prawa rękę. Lewą utrzymywał w górze, ale i tak nie wiedzieć czemu, była trochę brudna. Prawa natomiast była brudna bardzo, Mały miał do dyspozycji karton A1, którym jeździł po całym pomieszczeniu.

– Po to masz druga rękę, żeby przytrzymać nią karton, nie będzie Ci się przesuwał – podpowiedziała Małemu Pani M.

– A ja myślałem, że mam druga rękę po to, że mi ją ewolucja dała. – odrzekł Mały.

Mądrala.

Mały - Całościowe Zaburzenie Rozwoju - autyzm dziecięcy

Bohater

Dziś wielki dzień. 7.15 rano. Zbiórka pod szkołą. Mały pierwszy raz jedzie na daleką wycieczkę z klasą. 

14.35, przychodzi sms: prawie dojechaliśmy na miejsce.

– Ki diabeł!? – myślę sobie. – Skoro w jedną stronę jechali 7 godzin, to o której wrócą? I gdzie czas na zwiedzanie?

Po krótkiej chwili namysłu postanawiam nie drążyć.

17.35 kolejny sms: Wracamy.

19.00 – dzwoni Maly, żeby mi powiedzieć, że będą koło 21.

21.10 – klasa 6a wysypuje się z busa. 

– Pani Moniko, to ja już idę do mamy. – słyszę gdzieś z pomiędzy siedzeń. Jest. Wychodzi. Bohater. Calutki dzień bez mamy i taty. Bez dzwonienia co 5 minut. Musiało być fajnie! Na pewno było, przecież był z nim kolega M!

– Zostałem upomniany trzy razy! – wita mnie Mały jakimś nie swoim głosem. – Zmokłem. Ale nie zmarzłem. Najpierw Pani mnie upomniała, bo nie chciałem odłożyć miecza. Potem, że za głośno odpowiedziałem „NIE” na pytanie, czy zjem frytki, a potem…. 

– Będzie chory. – pomyślałam słuchając tego piania i basowania na przemian, bo to chyba niemożliwe, że w ciągu jednego dnia pojawiła się mutacja? Poza tym kicha. I pokasłuje.

– Chyba dużo mówił? – wyszeptuję wspierającej do ucha.

– O taaak. Dużo. Baaaaaaaaardzo duuuuuuużo. – potwierdza ona z oczami wzniesionymi ku górze. Nie jestem zdziwiona, bo Mały w ogóle mówi dużo. A jak jest rozemocjonowany, to mówi ze cztery razy tyle co zwykle.

– Nie mogę znieść dźwięków z koleżanki. – mówi Mały gdzieś z boku.

– Kupiłem miecz. Za 8 zł. Oddałem go koledze M, bo dwa tygodnie temu miał urodziny, a ja nie dałem mu prezentu.

– Wątpię, żeby Mały jutro był w stanie przyjść do szkoły. – znowu wyszeptuję do wspierającej.

– Tak sobie właśnie myślę. – odszeptuje ona.

 – Oglądaliśmy zabytki typowe dla starych dziadków. Kościoły i srebrne trumienki. – Mały prowadzi swój niezmordowany monolog. 

Przyjechaliśmy do domu. Mały wciąż mówi. To pieje, to basuje. Smarka. Będzie chory. Dobrze, że jutronie idzie do szkoły 😉

Moje wszystko

Znowu Inna Biblioteka

Wiecie co to jest Żywa Biblioteka? Słyszeliście o Żywych Książkach? To taki fajny projekt, w którym różni ludzie opowiadają o swoim życiu. Można przyjść na wydarzenie i „wypożyczyć” człowieka na rozmowę. To są właśnie Żywe Książki. Biorę udział w tym projekcie od dłuższego czasu. Jesienią  w Centrum Dialogu w Łodzi odbywa się coroczna edycja Żywej Biblioteki. Mam nadzieję być tam Książką i w tym roku. Jeśli nie, na prwno zjawię się tam w roli „czytelnika”. W najbliższy czwartek będę Książką na Wydziale Ekonomiczno-Socjologicznym. Zapraszam do rozmowy 🙂

Mały - Całościowe Zaburzenie Rozwoju - autyzm dziecięcy

SI na Lipowej

Jesteśmy na zajęciach SI, u naszej ulubionej Pani M. Mały zaznacza swój wzrost na specjalnej miarce, gdzie już inne dzieci są oznaczone, między innymi jego kolega i koleżanka. Pani M oblicza na oko, że Majka miała 164 cm wzrostu, a między jej kreska i kreską Małego, jest około 2 cm różnicy. 

– Możesz mieć około 164 cm. – mówi do Małego.

– Myślałam, że mam 167 cm, a tu wyszło 169. Urosłam, czy co? – dopytuje Małego o zdanie.

– W tym wieku już się nie rośnie, tylko kurczy. – odpowiada Mały z pewnością w głosie 😉

(Pani M jest w złożonym wieku do mojego. 😀 )

Mały - Całościowe Zaburzenie Rozwoju - autyzm dziecięcy

Badanie CT

Pojechałam z Malym na umówione badanie CT głowy. Wykonane szybciutko, 2 minuty leżenia. Pozwolono mi zostać z nim podczas badania. Potem Mały opowiedział babci jak było:

– Leżałem na takim łóżku, ubrany w takie ciężkie ubranie, pewnie dlatego, żebym nie zwiał.

Ja też miałam takie ubranie, pewnie dlatego, żebym nie łaziła po całej sali 😉

Ważna rzecz do zapamiętania: biorąc skierowanie na badanie, sprawdzajmy czy jest na nim stempel z numerem umowy placówki kierującej z NFZ.

Wyniki w przyszłym tygodniu, prosimy o kciuki, żeby były dobre 🙂

Śnieg pada!