Moje wszystko

Co z tym nauczaniem dla dzieci z autyzmem i ZA?

Wielu moich znajomych, rodziców dzieci ze spektrum, martwi się nowymi przepisami dotyczącymi nauczania indywidualnego. Od września ubiegłego roku, wg nowego rozporządzenia MEN, nauczanie indywidualne jest możliwe tylko w domu i tylko dla dzieci chorych, którym stan zdrowia uniemożliwia chodzenie do szkoły. Ale dla dzieci z trudnościami i zaburzeniami, w tym z autyzmem i zespołem aspergera, powstały nowe rozwiązania. Duży uczył się indywidualnie na terenie szkoły od 3 klasy gimnazjum. Od pół roku wciąż ma zajęcia indywidualne na terenie szkoły, ale już wg jowych przepisów. Istnieją trzy rozwiązania, które mogą umożliwić uczniom korzystanie z takiego trybu nauki. Dla dzieci bez orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, istnieje zindywidualizowana ścieżka kształcenia. Na podstawie opinii z PPP, dyrektor szkoły podejmuje odpowiednie decyzje. Dla dzieci z OKS, są dwa rozwiązania. Na podstawie wielospecjalistycznej oceny, wpisane zostają do IPET odpowiednie zalecenia do zajęć indywidualnych lub w małej grupie do 5 osób. Dyrektor szkoły. Drugie rozwiązanie, według nie najlepsze, z którego korzysta już Duży, a Mały skorzysta od września, to zapis w OKS. Należy złożyć odpowiedni wniosek do Poradni Psychologiczno Pedagogicznej, plus zaświadczenie ze szkoły i od lekarza psychiatry, mówiące o tym, że dziecko wymaga zajęć indywidualnych. Poradnia po posiedzeniu zespołu orzekającego, wydaje Orzeczenie z odpowiednim zapisem. Orzeczenie składamy w szkole. Duży uczy się w szkole, ma wszystkie lekcje indywidualnie. Mały, jak już wspomniałam wcześniej, ma wskazania do nauki indywidualnie, lub w małej grupie do 5 osób, z pięciu przedmiotów. Nie mam pojęcia ile godzin tygodniowo zostanie mu przyznane. Jego orzeczenie obowiązuje dopiero od czerwca, do tej pory uczył się w klasie, ze wszystkimi dziećmi. W związku z tym, że od września rozpoczyna naukę w 7 klasie, postanowiliśmy jeszcze bardziej ułatwić życie jemu i sobie. Nauczyciele w szkole przychylili się do naszej decyzji i zgodzili się z nią całkowicie. Zdecydowaliśmy, że Mały powinien uczyć się indywidualnie przedmiotów do egzaminu kończącego szkołę podstawową i dwóch nowych, które wydają się trudne, czyli fizyki i chemii. Oprócz tego w nowym OKS zawarte zostały zapisy mówiące o zwolnieniu z nauki z drugiego języka nowożytnego i przystosowanie egzaminu końcowego do niepełnosprawności dziecka. Wszystko razem kosztowało mnie sporo zachodu i nerwów. Czy było wartoz. Okaże się w ciągunroku szkolnego. Jednak mam przekonanie, że zrobiłam wszystko, aby pomóc chłopcom w zmaganiu się z trudnościami szkolnymi. Jeśli będzie trzeba, 

Mały - Całościowe Zaburzenie Rozwoju - autyzm dziecięcy

Na wsi

Jestem z Małym na wsi u mojej przyjaciółki. Rozmawiamy na Skype z jej mężem, który od 4 miesięcy pracuje za granicą.

– Co tam Mały u Ciebie? – pyta wujek – pewnie tęsknisz już za szkołą?

– Tak! – odpowiada Mały. – Dawno tam nie byłem i przez to czuję się głupszy!

😉

Duży - Zespół Aspergera

Koniec ferii

Pierwszy dzień po feriach. Duży idzie do szkoły. Mały jeszcze nie, bo ma rekolekcje. Duży wściekły i rozżalony, że ferie już się skończyły, rozpoczyna swój monolog, który doprowadza mnie do szewskiej pasji.
– Po co ta religia w szkole?
– Przecież nie chodzisz na religię, nie rozumiem dlaczego poruszasz ten temat.
– Ale inni chodzą i mnie to denerwuje!
– Każdy ma prawo wybrać swoją wiarę i chodzić na religię. Ty wybrałeś inaczej, Twoi koledzy inaczej. Trzeba to zaakceptować.
– Nie! Po co to jest! Jak będę rządził, to zakażę nauki religii w szkołach!
To nie pierwszy tego typu wykład. Słyszałam już, że wszyscy vędą musieli używać iPhone, bo to najlepszy telefon na świecie, że palacze będą zamykani w więzieniach, że na posiadanie dzieci będą wydawane licencje, że na samochody pozwolenia itd, itp…
– Nikt na Ciebie nie zagłosuje w wyborach, jak będziesz takie głupoty gadać…
– Dzięki mamo, że mnie wspierasz!
– Ciebie wspieram, ale Twojego chorego wyobrażenia świata, nie! Każdy chce być wolnym człowiekiem i decydować o sobie. Nie możesz komuś kazać używać Iphone, albo chodzić czy nie na religię!
– Jak ja będę rządził, to tak będzie!
– Nie będziesz rządził!
I tak właśnie za każdym razem daję się wciągać w dyskusje, które nie mają najmniejszego sensu, ale wkurzają mnie tak, że prałabym Dużego od razu :/ Doskonały manipulator, wie jak mnie podejść i wykorzystać swoje gadanie, do wyprowadzenia mnie z równowagi. Wiem, że to, co gada jest bzdurą, ale tak mnie to irytuje…! I wiem też że to jego sposób na odreagowanie stresów.
Źle dziś obliczył godzinę rozpoczęcia zajęć. Co dwa tygodnie idzie na 8 i kończy o 11.30, lub na 8.55 i kończy o 12.35. Poszedł na 8 a powinien na 8.55. Na każdej przerwie dostawałam smsa, w którym pisał jaka to tragedia, że musi być godzinę dłużej w szkole, że źle policzył, że jak to, a może jakiś nauczyciel go jednak wypuści wcześniej… Nienawidzę szkoły i powrotów do niej. Jestem wykończona tym jednym dniem. Rzygam dosłownie szkołą. Ble.

Mały - Całościowe Zaburzenie Rozwoju - autyzm dziecięcy

To nie autyzm

Po dwóch miesiącach klasa w szkole Małego, nie wydaje mi się już taka nie do przeżycia. Nauczyciele się starają, my też. Oczywiście nie obchodzi się bez małych zgrzytów, nerwów i niepochlebnych myśli, ale źle nie jest. Zestawienie ocen Małego, prezentuje się lepiej niż mogłam się spodziewać. Oczywiście wciąż nurtuje mnie pytanie, na ile oceny są adekwatne do tego, co Mały naprawdę potrafi… Pozwólcie, że przypomnę. Mały rozpoczął naukę planowo, w zerówce, w szkole ogólnodostępnej. Po pierwszym roku, postanowiliśmy, że będzie odroczony od obowiązku szkolnego. Jego ówczesna wychowawczyni, powiedziała mi wtedy, że jego zachowania nie są typowe dla dzieci normalnie się rozwijających. Popukałam się wtedy w czoło i opowiedziałam wszystkim dookoła, jaka Pani S jest wredna, bo oskarża moje dziecko o jakiś autyzm… Mały został w zerówce na następny rok. Do pierwszej klasy poszedł w tej samej szkole, w której uczył się w klasie 0. Wychowawcę wybrałam mu sama, napisałam podanie, żeby Mały trafił do klasy tej właśnie Pani i tak się stało. Mały miał duże trudności w nauce, ale w tym okresie znajomy podsunął nam myśl, żeby zdiagnozować Małego w kierunku Zespołu Aspergera. Syn znajomego też cierpi na ZA i będąc u nas z wizytą, znajomy zobaczył jak Mały podskakuje i trzepocze. Wtedy po raz pierwszy usłyszałam o tym zaburzeniu. Zapisałam Małego i Dużego na diagnozę do Fundacji Jaś i Małgosia w Łodzi. Pierwsza diagnoza Małego, to była afazja motoryczna. Jednak po jakimś czasie został skonsultowany i zdiagnozowany raz jeszcze i wtedy postawiono diagnozę autyzm dziecięcy. Mały funkcjonuje dosyć wysoko, jednak wiedzę zdobywa z dużym trudem (pomijając przyrodę, bo ten przedmiot kocha od wczesnego dzieciństwa, ogląda mnóstwo filmików na youtube o fizyce, kosmosie, hodowli zwierząt i uprawie roślin, dzięki czemu ma naprawdę dużą wiedzę w tej dziedzinie). Mały ma zaburzenia mowy o typie afazji, co przekłada się na pisanie. Nie dość, że robi mnóstwo błędów ortograficznych, „zjada” litery i tworzy własne słowa, to jeszcze ma dysgrafię, że ani ja, ani nauczyciele, ani on sam nie potrafią odczytać co napisał. Pod koniec pierwszej klasy, w szkole masowej, kiedy otrzymaliśmy diagnozę autyzmu, zostałam stanowczo poproszona o przeniesienie Małego do szkoły integracyjnej, pod rygorem nie otrzymania promocji z klasy 2 do 3, chociaż był to dzień zakończenia roku szkolnego klasy 1. Całe wakacje spędziłam w nerwach, na oczekiwaniu na decyzję Pani Dyrektor ze szkoły podstawowej z oddziałami integracyjnymi na naszym osiedlu, czy Mały będzie przyjęty do klasy integracyjnej. W końcu udało się. Mały został przyjęty do klasy, gdzie wychowawcą była Pani Małgorzata, która jest również logopedą w JiM. Pani M sprawiła, że Mały w ciągu dwóch lat z nią, nauczył się więcej niż podczas nauki w szkole masowej (3 lata). Wygląda na to, że doskonale przygotowała Małego do nauki w klasie 4. Jest dobrze 🙂

 

oceny

 

 

Duży - Zespół Aspergera

Smak szkoły. ;)

Duży bardzo lubi bułki maślane z cukierni Jaś i Małgosia. Właśnie tylko te i żadne inne. Pytałam go kilkakrotnie przed szkołą, czy chce na śniadanie taką bułkę. Owszem, chciał, ale nie do szkoły tylko do domu. Dziś wreszcie dowiedziałam się dlaczego bułki nadają się do zjedzenia tylko i wyłącznie w domu. „Bo okrucieństwo szkoły zabija ich smak!” ;)

Mały - Afazja motoryczna

Czy to afazja?

Dziś o Małym. Odrabiamy lekcje. Mały się wścieka nieziemsko, bo nie idzie mu to pisanie. Z liczeniem też kiepsko, zawsze się pomyli o jeden. Zgaduje. Jak się denerwuje to krzyczy i bije się rękami po twarzy. Czytanie idzie coraz lepiej, ale często się zatrzymuje przy jakimś słowie i układa do niego wierszyk, rymowankę, albo krzyczy to słowo kilka razy, podrygując w rytm tego co krzyczy czy śpiewa. Zadziera nogi na ławę, na stołek, pyta o milion rzeczy nie związanych z nauką. Wszystko jest na nie, nie chcę jechać, chociaż wczoraj bardzo chciał. Nie będę tego jadł, chociaż przed chwilą był głodny. Weź sobie wszystkie moje pieniądze! Bo nie pozwoliłam mu kupić kolejnej gry. Martwię się i to strasznie. Duży za to zadaje czasem tak głupie i denerwujące pytania, że szlag mnie trafia od razu, szczególnie wtedy, gdy jestem zajęta. Dziś, kiedy odrabiałam lekcje z Małym, zapytał mnie: mamo, czy tata ma zamknięte drzwi od łazienki? Zdenerwowałam się straszliwie, bo czy ja siedzę z nim w tej łazience? Nie można podejść i zobaczyć czy drzwi są zamknięte? A tu Mały wali się rękami po głowie i śpiewa słowa z czytanki. Zwariować można! Muszę uprosić lekarza o skierowanie na ponowne diagnozowanie Małego, bo coś mi się wydaje, że ta diagnoza to niewłaściwa jest…

Mały - Afazja motoryczna

Ja chcę do starej szkoły!

Mały rozpoczął naukę w nowej szkole. Zupełnie jak jego brat. Chociaż to tylko szkoła podstawowa. Tylko, albo aż! Mały bardzo przeżywał fakt, że musi zmienić szkołę. – Dlaczego mamo? Ja nie chcę! Ja też nie chciałam. Ale nie jestem z tych, co pchają się tam, gdzie nie są mile widziani. Na zakończeniu roku szkolnego, pedagog ze „starej” szkoły powiedziała: pani dyrektor podpowiada nam tutaj takie rozwiązanie, że lepiej byłoby dla Małego, gdyby jednak rozpoczął naukę w szkole integracyjnej. Nie chciałam. Chciałam, żeby został w tamtej szkole, żeby był ze swoimi kolegami i koleżankami, którzy go lubią i akceptują. Niestety, szkoła nas nie chciała. Całe wakacje denerwowałam się, czy Mały pójdzie do integracji, czy będę musiała na ostatnią chwilkę szukać mu jeszcze innej szkoły. Ale udało się. Mały rozpoczął naukę w szkole z oddziałami integracyjnymi. a jego wychowawczynią jest Pani, z którą ma zajęcia logopedyczne w naszej ukochanej Fundacji 🙂 A propos Fundacji, 2 września w Łodzi, w Pasażu Schillera, miał miejsce happening pod hasłem „Idziemy do szkoły, bo możemy!” Rodzice, pracownicy Fundacji, wolontariusze, dzieci i Pani Prezydent miasta Łodzi, zburzyli wspólnie symboliczny mur, który stawiają szkoły przed dziećmi z autyzmem. Można o tym poczytać tu: TU. Pojechałam z Małym, mimo tego że to nie on cierpi na autyzm. Ochoczo wziął się do pracy i w imieniu brata zburzył mur. A potem grał na bębnach, używał fajnych aplikacji w ipadzie, malował nataśmie rozpiętej między dwoma słupkami i robił milion innych fajnych rzeczy. W sierpniu teściowa odebrała orzeczenia chłopców o niepełnosprawności. W obu przypadkach nie dostaliśmy punktu 7, który jest decydujący jeśli chodzi o świadczenie pielęgnacyjne. Odpuściłam przy Małym, ale Duży ma Zespół Aspergera. Musi z tym żyć do końca życia, a sam w tej chwili funkcjonuje niezbyt dobrze. Jest rozchwiany, agresywny i gubi się przy najprostszych czynnościach. Złożyłam odwołanie.

Moje wszystko

Znowu w szkole

Pierwszy dzień szkoły. Odwiozłam rano Dużego do jego gimnazjum, a potem z Małym pojechaliśmy do jego szkoły. Poszli chętnie. Już wiem, że za Chiny Ludowe Dużego samego nie puszczę. Do tramwaju wpadł jak dzikus, zajmując miejsce jakiejś starszej pani przed nosem. Leciał do tego miejsca jak ten koń, co klapki na oczy ma nasadzone i nie widzi co się wokół niego dzieje. A jedziemy raptem jeden przystanek… Potem zażądał ode mnie obecności w szatni, bo on nie wie gdzie ma ubranie zostawić. A najlepiej chyba byłoby, gdybym została tam razem z nim. Wysłałam przebrane w szkolne kapcie dziecko na górę pod klasę i pojechałam z Małym dalej. Szkoła Małego mi się wizualnie nie podoba. Stara była bardziej zadbana i jakaś taka jaśniejsza. No ale nie ważne jak wygląda, ważne jak pracują nauczyciele z dziećmi i co dzieci z tej nauki wynoszą. Byłam u nowej pani pedagog. Fajna. Wychowawczyni fajna. Nauczyciel wspomagający fajny. Mały przeżył pierwszy dzień i jest zadowolony. Pracę domową odrobił prawie bez prostestów. Pojechaliśmy po Dużego. Przed szkołą stało trzech osiłkôw, jeden wytatuowany i wcale nie sprawiali dobrego wrażenia. Jak mi na drodze stanęli, tak ani myśleli, żeby się przesunąć. Chyba szukali guza, bo widziałam całą zgraję chłopaków z tymi na czele, kiedy już wyszliśmy ze szkoły. Podanie o dowóz Dużego i o zwolnienie z języka zostawiłam u dyrektorki. Wcześniej stoczyłam o to walkę z teściową, która podniosła larum, że dziecku dostęp do szkoły średniej zwolnieniem z drugiego języka blokuję! Poza tym wydaje mi się, że trafiłam do nieba, dyrektorka powiedziała, że Duży ma czas do końca tygodnia, żeby się zastanowić co z tym niemieckim, a jeśli odwidzi mu się nawet i w drugiej klasie (w sensie, że będzie chciał się uczyć), to bez problemu go wprowadzą. Kocham tą kobietę, bo leje miód na moje serce i nadszarpniętą nerwami duszę. Duży wściekły, bo miało nie być pracy domowej, a była. Z biologii. Pół drogi z LuxMedu przemarudził, że „pedałka jedna mu pracę domową zadała, a miała nie zadawać!”. To było w tramwaju. Ludzie patrzyli, a ja ściskałam w ręku sorry cards. Na szczęście zwolniło się miejsce, Duży usiadł i zagapił się przez okno. A potem zapytał co za idiota nakleił tą kratkę na szybę. Wcześniej byliśmy na USG tarczycy. Wykorzystałam sytuację i z zaskoczenia wysłałam chłopaków na badania krwi, które zleciła nam lekarka przy wizycie. Mały oczywiście w ryk. Duży w śmiech, że tamten ryczy, więc ten ze złości zaczął jeszcze bardziej. Nie powiedziałam, że są zaburzeni, pielęgniarka poradziła sobie śpiewająco. Naściemniała coś o znieczulającym gaziku i krew popłynęła do probówek. Przed gabinetem USG Duży zjadł kabanosa i kawałek rogala. Potem zauważył na drzwiach napis: sterylizatornia i zamarł zprzerażeniem w oczach. – Mamo, a co tu się robi? – Sterylizuje się narzędzia synu, a Ty myślałeś, że co? – zaciekawiłam się. – Ludzi! – wrzasnął Duży i zaczął się śmiać, bo „mu ulżyło, że to narzędzia taki proces przechodzą”. W domu lekcje z biologii zostały odrobione, głównie przeze mnie, bo on szukał słów-haseł w książce, pasujących do słów – haseł w ćwiczeniach i tak je uzupełniał, przy czym po przeczytaniu polecenia z ćwiczeń, najpierw zadał mi pytanie: a skąd ja mam to wiedzieć? No z książki synu, z książki… Uszarpałam się tego dnia pierwszego. Drugiego i trzeciego też. Dziś zawiozłam wreszcie odwołanie od orzeczenia Dużego. Ostatni dzień na to miałam i się udało. Złożyłam też wniosem o legitymację dla Małego. Potem pojechałam postać sobie w kolejce do świadczeń rodzinnych w UM, pobrałam wnioski, wypełniłam i znów stałam w kolejce, żeby je złożyć. Czy to nie głupie? Odebrałam chłopaków ze szkół, usmażyłam naleśniki, wstawiłam i powiesiłam dwa prania i odrobiłam lekcje z Małym. A teraz padam na pysk, że o stopach, po tezech dniach latania, już nie wspomnę. Dobrze, że chociaż zrobiło się ciepło. Lubię ciepło.