Duży - Zespół Aspergera

Rozmowa

Duży niedawno został zaproszony na rozmowę z terapeutką, w pewnej Bardzo Ważnej Sprawie. Oboje byliśmy mocno podekscytowani. Duży poszedł, ja zostałam na korytarzu. Wrócił po pięciu minutach.

– No i co? Co ustaliliście z Panią A? – zapytałam gorączkowo.

– Że będę robił coś z M. I że ona nie wiedziała, że ja potrafię robić takie fajne filmy! I że to bardzo fajnie! Powtórzyła to z milion razy!

– To chyba super, że Pani A tak Cię chwaliła? Nie cieszy Cię to?

– Nie, bo ja poszedłem do niej po konkrety, a nie żeby milion razy powtarzała to, co ja już wiem…

Oj ciężko będą z nim mieli pracodawcy. Albo pracownicy… 😉

Moje wszystko

Piknik

Z domu wyszłam około 6.30 rano, żeby zdążyć na autobus, który w dni powszednie przyjeżdża na przystanek o 6.45, a że jestem gapą i zapomniałam, że to była sobota, musiałam odczekać dodatkowe karne 5 minut. Zimno nie było, ale przy każdym oddechu, z ust leciała  para. Na przystanku kręciło się kilka osób, wszyscy ubrani bardziej stosownie do pory dnia i temperatury, niż ja. Jedna Pani, w żakiecie, długich spodniach i apaszce zaplątanej ciasno wokół szyi, z politowaniem patrzyła na moje gołe nogi i rękawy bluzy podciągnięte do łokci, bo są za szerokie i mnie denerwują jak obijają mi się o nadgarstki. Jedynie torba podróżna, która spoczęła obok mnie na ławce i kubek termiczny z gorącą herbatą, dawały ludziom do zrozumienia, że czeka mnie długa podróż, w trakcie której na bank zdąży się wypogodzić i wtedy mój ubiór stanie się jak najbardziej odpowiedni. Bo właśnie zaczynałam podróż na Śląsk, gdzie miał się odbyć Piknik dla Rodzin Dzieci z Autyzmem. Umówiłam się z jedną Koleżanką i jej Synkiem (autystyk, jak i moi), na drugim końcu miasta. Zabrali mnie spod hipermarketu i pojechaliśmy. Podróż mijała szybko i przyjemnie. Zgodnie z moimi oczekiwaniami, robiło się coraz cieplej i cieplej. Rozmawialiśmy sobie po drodze o różnych sprawach. Synek opowiadał mi o swojej nowej pasji: wieżowcach. Kiedyś miał okazję obejrzeć widok z mojego balkonu. Powiedział wtedy:

– Ciociu, u Ciebie jest widok jak z Pałacu Kultury!

Nigdy o tym nie myślałam w ten sposób, ale dzięki temu jednemu zdaniu, poczułam, że wreszcie mój dom jest dla kogoś atrakcyjny 😉 Synek ma również inne zainteresowania. Na przykład lubi pociągi, szczególnie Tomka. Nie wiem co ta bajka ma w sobie takiego, że większość autustyków ją uwielbia, przez co ich rodzice tracą fortuny na kolejne modele Tomka i jego przyjaciół 😉 Synek uwielbia też wiatraki. Jego marzeniem jest wejść do kabiny nowoczesnego wiatraka i zobaczyć jak tam jest. Tak wysoko, wysoko… Cudownie jest mieć takie marzenia. Takie po prostu… Nie żadne góry pieniędzy, czy nie wiadomo co jeszcze. Po prostu. Wejść do wiatraka. Dzięki niemu przypomniałam sobie, jak w dzieciństwie marzyłam o szabli muszkietera. Była droga, ale moja babcia stała ze mną w kilometrowej kolejce w DH Central, żeby mi ją kupić. Byłam potem najlepszym Atosem ever!

– Mów do mnie ładnie i z sensem! – mawia Synek. Więc przez 3 godziny  jazdy, obie starałyśmy się z całych sił mówić ładnie i z sensem. Czy wiecie jakie to jest trudne? Bo to co dla nas ma sens, nie zawsze jest takie dla autystyków. I jak się dobrze zastanowić, to tylko ONI mówią z sensem i logicznie do bólu.

Małgorzata, pracownica JiM, opowiedziała mi, jak rozmawiała z moim synem. Z Dużym. Wszystko odbyło się w Fundacji w pokoju Małgorzaty i Prezesa Marcina.

– Duży, przesuń to krzesło. – poprosiła Małgorzata.

– Ale jak? – zapytał  Duży?

Czy to było pytanie z sensem? Dla większości z nas, to zwykłe pytanie. Nikt by się nie zastanawiał jak przesunąć krzesło, tylko po prostu by to zrobił. Tymczasem Duży, posiadacz ZA, musiał mieć konkretną wskazówkę. Czy krzesło przesunąć w prawo, w lewo, w tył…? Najbardziej sesnowne pytanie świata 😉

Więc mówienie z sensem jest naprawdę trudne. Zwłaszcza przez trzy godziny w samochodzie.

Na miejsce dojechaliśmy  koło południa. Przywitała nas głośna muzyka i zajęcia Zumby. Bardzo chciałam na  nie zdążyć i wziąć udział, ale już po pierwszym spojrzeniu wiedziałam, że nie dam rady. Z moim starym kręgosłupem, wypadniętymi dyskami i dyskopatią, nie mogę trząść każdą kończyną oddzielnie. Skończyło się na patrzeniu i wzdychaniu. Poszliśmy obejrzeć nasz pokój do spania. Okazało się, że mamy piętrowe łóżko! 

– Hura! – ucieszyłam się. – Wreszcie będę spała na górze!

Górne łóżko było wąskie, przeznaczone dla jednej osoby. To na dole było szerokie, możnaby spać na nim nawet we trójkę.

– Mama! Piętrowe łóżko! Będę spał na górze! – zaraz po mnie ucieszył się Synek Koleżanki.

– No dobra, to my na dole. – Postanowiłyśmy.

– Mama, ale Ty położysz się ze mną!? – Synek wykazał jednak zaniepokojenie. W rezultacie Koleżanka z Synkiem spali we dwójkę na pojedynczym łóżku na górze, a ja rozwalałam się w pojedynkę na wielkim łożu na dole.

Wieczór należał  do najmilszych. Usiedliśmy sobie przy stołach, jedliśmy i piliśmy, a Adam grał na gitarze i śpiewał. My też śpiewaliśmy. Śmialiśmy się przy tym i wygłupialiśmy, że poczułam się zupełnie wyluzowana, bez zmartwień, bez smutków i trosk. I tak sobie siedzieliśmy do późnej godziny i cieszyliśmy się sobą 🙂

Dziś wstałam wcześnie. 7.30. Na zewnątrz nasi Gospodarze już się kręcili i przygotowywali śniadanie. Znowu usiedliśmy wszyscy razem, jakbyśmy to robili codziennie. Bez barier, bez wstydu, bez zacięcia. Wszyscy ze wszystkimi.

Nigdzie się tak dobrze nie czuję jak na spotkaniach Klubu Rodziców. Czy to Rodzice z mojego miasta, czy z całej Polski, jestem u siebie. Z przyjaciółmi, przed którymi nie trzeba niczego udawać. 

Dziękuję za ten wspólny czas. Do zobaczenia  wkrótce!

Do domu wrociłam o 15. Zmęczona i szczęśliwa. Fotorelację z Pikniku można obejrzeć na profilu facebookowym Fundacji JiM. Było cudownie 🙂

Mały - Całościowe Zaburzenie Rozwoju - autyzm dziecięcy

Wolontariat na plus

Od trzech tygodni przychodzi do nas do domu wolontariuszka z JiM. Bawi się z Małym, chodzi z nim na spacery, rozmawia o kosmosie itd, itp. Dziś Mały zabrał ją na frytki. Najlepsze w mieście 🙂 A taka to tablica upamiętniająca to wyjście, zawisła  w pokoju na drzwiach. Obydwa widelczyki podpisane, a nagłówek wyjaśnie, że to pamiątka z „pierwszych frytek z Anią”. No lubi ją chyba, nie? 😉

Frytki z ania

Duży - Zespół Aspergera

Magia…

Duży czeka na komputer. I tylko o tym mówi. Komputer został zamówiony tydzień temu i jutro będzie do odbioru. Ale do jutra jest jeszcze szmat czasu! Więc już od rana Małemu zostało nakazane posprzątanie pod biurkiem, za biurkiem i na biurku, w celu zrobienia miejsca na nowy nabytek. Duży leży na łóżku, ogląda Youtube i rechocze. Żeby zabić czas. A niedawno uraczył mnie taką informacją: „jak jutro odbierzemy komputer, to spłynie na mnie magia sześciu słońc!” Cokolwiek miało to znaczyć… Jutro mamy warsztat kulinarny w naszym Klubie Rodzica przy JiM. Już nie mogę się doczekać. Liczę na doskonałą zabawę i mile spędzony czas 🙂

Mały - Afazja motoryczna

Ja chcę do starej szkoły!

Mały rozpoczął naukę w nowej szkole. Zupełnie jak jego brat. Chociaż to tylko szkoła podstawowa. Tylko, albo aż! Mały bardzo przeżywał fakt, że musi zmienić szkołę. – Dlaczego mamo? Ja nie chcę! Ja też nie chciałam. Ale nie jestem z tych, co pchają się tam, gdzie nie są mile widziani. Na zakończeniu roku szkolnego, pedagog ze „starej” szkoły powiedziała: pani dyrektor podpowiada nam tutaj takie rozwiązanie, że lepiej byłoby dla Małego, gdyby jednak rozpoczął naukę w szkole integracyjnej. Nie chciałam. Chciałam, żeby został w tamtej szkole, żeby był ze swoimi kolegami i koleżankami, którzy go lubią i akceptują. Niestety, szkoła nas nie chciała. Całe wakacje denerwowałam się, czy Mały pójdzie do integracji, czy będę musiała na ostatnią chwilkę szukać mu jeszcze innej szkoły. Ale udało się. Mały rozpoczął naukę w szkole z oddziałami integracyjnymi. a jego wychowawczynią jest Pani, z którą ma zajęcia logopedyczne w naszej ukochanej Fundacji 🙂 A propos Fundacji, 2 września w Łodzi, w Pasażu Schillera, miał miejsce happening pod hasłem „Idziemy do szkoły, bo możemy!” Rodzice, pracownicy Fundacji, wolontariusze, dzieci i Pani Prezydent miasta Łodzi, zburzyli wspólnie symboliczny mur, który stawiają szkoły przed dziećmi z autyzmem. Można o tym poczytać tu: TU. Pojechałam z Małym, mimo tego że to nie on cierpi na autyzm. Ochoczo wziął się do pracy i w imieniu brata zburzył mur. A potem grał na bębnach, używał fajnych aplikacji w ipadzie, malował nataśmie rozpiętej między dwoma słupkami i robił milion innych fajnych rzeczy. W sierpniu teściowa odebrała orzeczenia chłopców o niepełnosprawności. W obu przypadkach nie dostaliśmy punktu 7, który jest decydujący jeśli chodzi o świadczenie pielęgnacyjne. Odpuściłam przy Małym, ale Duży ma Zespół Aspergera. Musi z tym żyć do końca życia, a sam w tej chwili funkcjonuje niezbyt dobrze. Jest rozchwiany, agresywny i gubi się przy najprostszych czynnościach. Złożyłam odwołanie.