Dwóch braci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, matka i ojciec z ZA, cztery koty. I to wszystko w mieszkaniu na pierwszym piętrze, w dużym mieście w centralnej Polsce.
Mały jest chory. Boli go szyja z lewej strony, jest osowiały, nie je i ma stan podgorączkowy. Dziś idziemy do lekarza. Mały obawia się, że zostanie wysłany na badanie krwi.
– Po co to? To są przecież moje trombocyty i bleukocyty!
Ja też nie lubię oddawać tego, co należy do mnie. Nawet bleukocytów!
Wielu moich znajomych, rodziców dzieci ze spektrum, martwi się nowymi przepisami dotyczącymi nauczania indywidualnego. Od września ubiegłego roku, wg nowego rozporządzenia MEN, nauczanie indywidualne jest możliwe tylko w domu i tylko dla dzieci chorych, którym stan zdrowia uniemożliwia chodzenie do szkoły. Ale dla dzieci z trudnościami i zaburzeniami, w tym z autyzmem i zespołem aspergera, powstały nowe rozwiązania. Duży uczył się indywidualnie na terenie szkoły od 3 klasy gimnazjum. Od pół roku wciąż ma zajęcia indywidualne na terenie szkoły, ale już wg jowych przepisów. Istnieją trzy rozwiązania, które mogą umożliwić uczniom korzystanie z takiego trybu nauki. Dla dzieci bez orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego, istnieje zindywidualizowana ścieżka kształcenia. Na podstawie opinii z PPP, dyrektor szkoły podejmuje odpowiednie decyzje. Dla dzieci z OKS, są dwa rozwiązania. Na podstawie wielospecjalistycznej oceny, wpisane zostają do IPET odpowiednie zalecenia do zajęć indywidualnych lub w małej grupie do 5 osób. Dyrektor szkoły. Drugie rozwiązanie, według nie najlepsze, z którego korzysta już Duży, a Mały skorzysta od września, to zapis w OKS. Należy złożyć odpowiedni wniosek do Poradni Psychologiczno Pedagogicznej, plus zaświadczenie ze szkoły i od lekarza psychiatry, mówiące o tym, że dziecko wymaga zajęć indywidualnych. Poradnia po posiedzeniu zespołu orzekającego, wydaje Orzeczenie z odpowiednim zapisem. Orzeczenie składamy w szkole. Duży uczy się w szkole, ma wszystkie lekcje indywidualnie. Mały, jak już wspomniałam wcześniej, ma wskazania do nauki indywidualnie, lub w małej grupie do 5 osób, z pięciu przedmiotów. Nie mam pojęcia ile godzin tygodniowo zostanie mu przyznane. Jego orzeczenie obowiązuje dopiero od czerwca, do tej pory uczył się w klasie, ze wszystkimi dziećmi. W związku z tym, że od września rozpoczyna naukę w 7 klasie, postanowiliśmy jeszcze bardziej ułatwić życie jemu i sobie. Nauczyciele w szkole przychylili się do naszej decyzji i zgodzili się z nią całkowicie. Zdecydowaliśmy, że Mały powinien uczyć się indywidualnie przedmiotów do egzaminu kończącego szkołę podstawową i dwóch nowych, które wydają się trudne, czyli fizyki i chemii. Oprócz tego w nowym OKS zawarte zostały zapisy mówiące o zwolnieniu z nauki z drugiego języka nowożytnego i przystosowanie egzaminu końcowego do niepełnosprawności dziecka. Wszystko razem kosztowało mnie sporo zachodu i nerwów. Czy było wartoz. Okaże się w ciągunroku szkolnego. Jednak mam przekonanie, że zrobiłam wszystko, aby pomóc chłopcom w zmaganiu się z trudnościami szkolnymi. Jeśli będzie trzeba,
– M, strasznie boli mnie głowa.. – pożaliłam się mężowi, wtulając łepetynę w jego ramię.
– M, Twoja żona już nie jest tak młoda, jak przedtem – poinformował tatę Mały.
Dzień dobry 😀
-Co dziś na obiad? – zainteresował się Duży, patrząc na 3 reklamówki wypchane zakupami.
– Hmmm.. – zastanowiłam się, bo chociaż żarcia nakupiłam full, to jakoś nie pomyślałam, że jeszcze obiad… – Mam kawałek rybki. Chcesz?
– Chcę!
– Mam jeszcze pulpeciki, też chcesz?
– Dziękuję, pozostanę przy rybie. Od ryby jest się mądrym, od pulpetów grubym
…No to kurna już wiadomo, dlaczego nie jestem szczupła..
😉
Dziś na obiad Mały zamówił sobie pizzę, za którą sam zapłacił. Parę chwil później, wpadł wzburzony do kuchni:
– Do wywalenia ta pizza! Do wywalenia! – krzyczał z rozpaczą.
– Co? Dlaczego? Co się stało? – wygrzebałam się spod sterty przeterminowanych torebek z przyprawami, które właśnie porządkowałam.
– Bo Duży jest okropny! Siedział i gapił się tylko, a Marcelek (jeden z naszych kotów), wylizał mi wszystkie kawałki! A on go nawet nie odgonił!
– Duży, czeeeeemu nie odgoniłeś kota, skoro widziałeś, że liże pizzę Małego? – zapytałam baaaardzo łagodnie..
– No bo jak już wylizał, to po co go miałem odganiać? Przecież pizza i tak już była polizana..
Dajcie mi siłę, bo wyjdę z siebie.. 😀
Uczymy się z Małym do sprawdzianu z historii.
– Kim był Justynian? – pytam.
– Facio, który nakazał spisać prawa.- odpowiada Mały.
– A kim był Neron?
– Facio, który mordował chrześcijan!
– A kim był Juliusz Cezar?
– Hmm. Nie znam gościa.
Hmm. W sumie ja też nie 😉
– Nienawidzę Japonii i Chin. – oznajmił mi dziś Mały, gdy wychodziliśmy ze szkoły.
-Ocho! Już się nasłuchałeś starszego braciszka?! – zdenerwowałam się, gdyż zauważam jak ogromny wpływ ma Duży na Małego. I to nienajlepszy niestety..
– Nieee! Ja sam! – zaperzył się Mały. – Poza tym to nie jest mój brat, tylko jednostki materii, przez przypadek ze mną spokrewnione.
Ło matko, to kim jestem ja?
😉
Odrabiamy z Małym angielski. Mamy odczytać z tabelki, co poszczególne osoby kochają, lubią, nie lubią i nienawidzą. Mały mówi, ja zapisuję.
– Gloria hates shopping. (Gloria nienawidzi zakupów). – odczytuje Mały z tabelki.
– Super! Teraz przetłumacz to zdanie na polski. – proszę.
– Gloria nienawidzi szopów. – z zapałem tłumaczy syneczek.
Zdaje się, że skojarzenia wygrywają z nauką na pamięć 😉
Syn mój starszy, Duży, potrafi nas zaskoczyć, o czym już niejednokrotnie pisałam. Dziś znów poczułam się dumna, że Duży tak świetnie idzie do przodu!
Jechaliśmy samochodem do domu, razem z Najlepszym Fotografem Pod Słońcem ;-)-
-Duży, opowiedz mi, co Ty lubisz robić najbardziej? Jakąś jedną rzecz, taką Twoją ulubioną. Co jest Twoim „konikiem”? – zapytał NFPS.
– Ja nie mam konia. – odrzekł Duży, zgodnie z prawdą przecież.
– Tak się tylko mówi! – NFPS pośpieszył z wyjaśnieniami.
– Ja mam całą zagrodę! – przerwał mu Duży.
Ryknęłam śmiechem, bo czyż to nie była przenośnia idealna? Duży ma wiele zainteresowań, choć wszystkie dotyczą komputera. Jestem dumna, że wiedział o co chodzi i jeszcze tak cudownie odpowiedział!
Hura! Mój syn jest BOSKI!<3
Dostałam dziś list. Taki tradycyjny. Listonosz przyniósł i zostawił w skrzynce. List napisany rok temu, przez kogoś, kto zna mnie najlepiej na świecie. Kto wie, co mi siedzi w głowie, o czym marzę, czego się obawiam. List z najpiękniejszymi życzeniami, jakie mogłabym dostać. Część z nich się spełniła, część jeszcze nie.. Zapytacie pewnie kto tak pięknie do mnie napisał.. Powiem Wam. Rok temu, na warsztatach Pani Zsuzsanny Szilvasy, mieliśmy za zadanie napisać listy… do siebie z przyszłości. 🙂 To ja sama napisałam do siebie wzruszające życzenia, słowa otuchy i przesłałam sobie garść optymizmu. Mam o czym myśleć. Być może wieczorem usiądę i napiszę do siebie kolejny list, który otworzę za rok. Zróbcie tak i Wy. To doskonały sposób na chłodne spojrzenie wstecz i uświadomienie sobie, że życie idzie do przodu, a my robimy postępy, osiągamy cele, sprawdzamy się w różnych rolach. Polecam ten sposób. Warto było czekać cały rok, na list od siebie 🙂
Do góry nogami 