Moje wszystko

Zmiany, zmiany, zmiany…

Zmiany są nieodzownym elementem życia. Raz zmienia się ono na lepsze, raz na gorsze. Raz radzimy sobie z nimi lepiej a raz gorzej. Muszę powiedzieć, że z całą pewnością, wszystkie zmiany jakie nastąpiły w ostatnim czasie, znoszę lepiej niż kiedykolwiek. Może to zasługa pewnych małych białych tabletek, a może zaczynam godzić się pomału z autyzmem i żyć z nim, zamiast obok niego.

Mały: przechodzi jakieś male załamanie. Mówi dużo gorzej niż jakiś czas temu. Nie mogę go zrozumieć! Zaczęłam już podejrzewać, że może to ja głuchnę, ale nie. Od czasu do czasu pytam koleżanek, czy innych osób towarzyszących nam w danym momencie, czy rozumieją co mówi Mały. I większość mówi, że nie.. Czyli nie mam słuchowych omamów i Mały zaczyna mówić niedbale. Słowotwórstwo również kwitnie na wysokim poziomie i ma się całkiem nieźle. Gdybym spisywała wszystkie słowa, które wymyśla Mały, powstałby nowy słownik języka polskiego 😉 Czy też może raczej kosmickiego? Poza tym Mały wciąż ma kłopot z pisaniem ze słuchu. To dziedzina, z której leżymy na całej linii. Proste wyrazy da się przeżyć, ale te trudniejsze… Albo całe zdania.. Masakra! Ale pomału idziemy do przodu. Po odebraniu orzeczenia, w którym punkt 7 został zaznaczony na WYMAGA, złożyłam już odpowiednie podanie o godziny terapeutyczne dla Małego. No i czekamy na miejsce. Nie jest łatwo, ale my jesteśmy cierpliwi. Doczekamy się. Na razie musieliśmy przenieść dokumenty z naszej PPP do nowej, w której zajmują się dziećmi z autyzmem i zaburzeniami ze spektrum. Mały wymaga nowego orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Na pierwszą wizytę jedziemy za tydzień w piątek.

Duży: wciąż walczymy z zachowaniami niepożądanymi, których mamy coraz więcej. Widzę, że Duży wycofuje się z kontaktów z ludźmi, których nie zna. Nawet tych, których zna przeważnie traktuje nieładnie. Ma opory przed podaniem ręki, przywitaniem się… Dziś wyszedł z zajęć w połowie terapii. „Znudziłem się mamo, pani mi pozwoliła iść do domu”. Ooooo nie, tak nie będzie. Kazałam wrócić na zajęcia i koniec. Jadę prawie na drugi koniec miasta, żeby ułatwić życie sobie i jemu, tak bardzo chcę, żeby mógł jakoś funkcjonować a on wychodzi w połowie zajęć, bo się znudził… Ręce opadają. Poza tym krok milowy: Duży spędził noc poza domem, pierwszy raz w życiu, sam, bez nas. U kolegi. Nie spałam do północy, czekałam na telefon z wezwaniem o pomoc, prośbą o zabranie go do domu czy też innym zapytaniem. Nic takiego się nie zdarzyło! Duży spał wprawdzie niedaleko domu, raptem trzy bloki dalej, więc i to na pewno miało wpływ na jego komfort i poczucie bezpieczeństwa. Wiem, że nie spał do 3 w nocy, dopóki mama kolegi nie wróciła do domu. Czyli niepokój był, ale nie na tyle silny, żeby chcieć wrócić do domu. Drugi sukces to samodzielna podróż autobusem do szkoły. Niestety po feriach zmienił się Dużemu plan lekcji i teraz prawie codziennie zaczyna i kończy lekcje o tej samej godzinie co brat. Ponieważ jestem tylko ja jedna do odbioru i odprowadzania dzieci do szkół, a rozdwoić się nie umiem (a wielka szkoda!), to musi czasem jechać sam… Jutro spróbujemy znów, ale poziom trudności się zwiększy, bo musi odbyć tę podróż w obie strony 😉 Podnosimy poprzeczkę! Sukces numer 3: Duży znajduje kolegów w szkole. ostatnio usłyszałam, że może to i dobrze, że jest w tej szkole, chociaż wcześniej robił wszystko, żebym przeniosła go do gimnazjum masowego, gdzie chodzi jego kolega od nocowania. Oczywiście nie było o tym mowy, ale Duży próbował wszystkiego. Łącznie z okłamywaniem terapeutów, które miało na celu przekonanie mnie do zmiany zdania. Ze zdziwieniem wysłuchałam opowieści Pani Marty o tym, jak to Duży nie rozumiał matematyki, a jego nauczycielka nie umiała mu wyjaśnić, więc kolega zaprowadził go do swojej szkoły (rzeczonego masowego gimnazjum) i tam nauczyciel cudownym sposobem, raz dwa wyjaśnił cały problem! Zaskakuje mnie pomysłowość mojego dziecka. Na koniec HIT! Dziecko moje spędza większość przerw ze starszymi kolegami z 3 klasy, w uwaga… BIBLIOTECE! Gdzie pani bibliotekarka od czasu do czasu angażuje ich w różne konkursy, sprawy, prosi o przysługi. Moje dziecko godzi się na wszystko! Oczywiście nie wywiązuje się z żadnych umów czy obietnic… Ale się godzi. To się liczy na plus. Nie wtrącam się w te sprawy, nie wiem nawet czy owa pani zdaje sobie sprawę, że Duży ma ZA. Wychodzę z założenia, że to nie mój problem. Ciąga go do różnych zajęć, to niech sobie z tym radzi. ja nie będę, mam milion innych rzeczy do ogarnięcia 😉 No i właśnie całkiem niedawno Duży wrócił do domu bardzo podekscytowany: „mamo, będę mówił w radio! Pani z biblioteki nam kazała! Będziemy czytać książkę. O Piłsudskim! Z podziałem na role!”. Wykrzykiwał tak prawie przez cały wieczór. No to czekamy na to mówienie w radio. Nie wiemy w jakim, kiedy i gdzie. Ale czekamy! 😉 HIT!

A ja? Jestem szczęśliwa. Zwyczajnie i po prostu. Mimo wszystkich przeciwności, mimo braku kolorów za oknem, mimo nerwów codziennych. Po prostu jestem szczęśliwa 🙂

Mały - Całościowe Zaburzenie Rozwoju - autyzm dziecięcy

Spostrzegawczy Mały ;)

– Mamo, a Duży to chyba będzie musiał niedługo zacząć się golić pod pachami!

-Taaak? – zdziwiłam się grzecznie i umierając z ciekawości co będzie dalej.

– Nooooo! Widzialem jakie ma tam długie włosy! O takie ma! – i tu Mały rozcapierzył palce, zgiął rączki w łokciach i zaprezentował długość i objętość włosów pod pachami Dużego…

A tak poza tym, odebrałam orzeczenie Małego. Punkty od 5 do 8 mamy na wymaga. Orzeczenie zostało wydane na 3 lata. I ani słowa o skali Barthel… Póki co..

Duży - Zespół Aspergera

Kropka, ruch i karaoke

Duży w tym roku skończy 14 lat. Jest prawie tak wysoki jak ja. I podobno podobny do mnie. Duży się denerwuje kiedy moje koleżanki mówią, że wyglada jak mama. – Nie chcę wyglądać jak dziewczyna! Zrób coś mamo, żebym nie wyglądał jak Ty! Mało tego, że podobny do mnie, to jeszcze wiele osób myli nas przez telefon czy domofon. 😉 – Kiedy wreszcie będzie ta mutacja? Mamo, moim największym marzeniem jest, żebym po mutacji miał piękny głos i żebym świetnie śpiewał. Na razie Duży ćwiczy śpiewanie przez internet. Na jakiejś karaokowej stronce. Z kolegami z podstawówki. Słyszałam już „We are the world”, „Last Christmas” i „Impossible” w trzech różnych wykonaniach, z czego każde pozostawiało wiele do życzenia. Oprócz tego śpiewają też inne „przeboje”, których nie znam, ale oni najwyraźniej tak. Oprócz śpiewania na topie wciąż pozostają gry. Duży zebrał sobie pieniądze na ps vitę. Gdyby to musiało trwać miesiące, to pewnie by mu się nie udało. Dzięki prezentom gwiazdkowym od różnych cioć, babć, wujków, ciotek, udało mu się w sezonie świątecznym zebrać 90% potrzebnej kwoty. Resztę dorzuciliśmy w ramach prezentu gwiazdkowego. Inna fiksacja dotyczy namiętnego kupowania kuponów paysafe card i płacenia nimi za gry w steamie. Najpierw był problem ze znalezieniem miejsca, gdzie można owe kupony nabyć. Duży przekopał internet i zapytał: – Mamo, czy na naszym osiedlu jest „Kropka Ruch”? Bo tylko tam kupimy paysafe card! Zastanowiłam się chwilkę, bo nie zrozumiałam o co zostałam zapytana. Kropka Ruch? Aaa, kiosk ruchu… Od tamtej pory Duży używa tylko tej nazwy. Oczywiście nie w stosunku do wszystkich kiosków, tylko do „kropki ruch”. Do Kropki Ruch nie dotarłam. Kupon nabyłam w Realu. Ostatnio zakupy zostały zawieszone, z powodu zapaści finansowej obu synów. M. wyjechał w delegację, wobec czego obaj śpią ze mną. O ile przy naszej dwójce łóżko zachowuje całkiem przyzwoite rozmiary, o tyle przy trójce staje się przeraźliwie wąskie i krótkie. Duży gada przez sen, Mały okłada mnie pięściami i stopami przy każdym przewrocie na drugi bok. Do tego dochodzą koty, pluszaki (hipopotam, gronkowiec złocisty i miś, który w przeszłości należał do mnie), druga kołdra i dwa dodatkowe jaśki, które w tajemniczy sposób rano znajdują się wszędzie, tylko nie pod głowami. Mimo wszystko lubię mieć ich przy sobie. Wszystkich 🙂

Duży - Zespół Aspergera

Z Nowym Rokiem nowym krokiem…

– Nie krzycz na mnie, bo Cię pozwę! – wrzasnął Duży, kiedy puściły mi nerwy po pięćdziesiątej prośbie, żeby się ubrał i wreszcie krzyknęłam. Ale ubrać się poszedł. 

Z Nowym Rokiem, nowym krokiem. Podobno. U nas niestety nic nowego. Wciąż przejmuję się odwołaniem od orzeczenia o niepełnosprawności Dużego. Mamy za sobą wizytę i badanie u biegłego sądowego psychiatry. Z rozmowy z Panią doktor wyszło mi, że najlepiej, gdyby Duży robił pod siebie, nie mówił i w ogóle był warzywem. Nie jest. Gada jak najęty, w toalecie oporządza się sam i na pewno nie jest spokojny. Chyba, że akurat jest chory, albo śpi. Chyba wtedy właśnie byłby najlepszy moment na badanie biegłego sądowego. Nie jestem w stanie przewidzieć co będzie napisane w opinii, bo Duży nie chce puścić pary z ust na temat rozmowy z lekarką. Opowiedział nam tylko, że zapytano go, czy zna bajkę o Rybaku i Złotej Rybce i co by zrobił gdyby taką rybkę złowił, a ona poprosiłaby go o wypuszczenie w zamian za spełnienie życzeń. Duży odpowiedział jak na Aspiego przystało: rybkę bym zjadł, a potem poszedłbym do lekarza się przepadać, bo ryby nie mówią! Chciałam Go potem jeszcze trochę przycisnąć i zapytałam podstępnie: „to o czym jeszcze rozmawiałeś z Panią doktor?”

– A Ty mi powiesz o czym z nią rozmawiałaś?

– Jak to o czym… O Tobie!

– No właśnie, ja też rozmawiałem o mnie.

I tyle się dowiedziałam. Czekamy. Na jakikolwiek znak, sygnał, pismo z sądu. Niebawem mam też komisję z Małym. Aż się boję… Skoro z Dużym są takie problemy, to i pewnie z Małym nie będzie łatwo. On też mówi, je i chodzi do toalety na własnych nogach. 

Za chwilę rozpoczną się ferie zimowe. Dwa tygodnie białego szaleństwa. Tzn umówmy się, że „białego” w sensie zimowego, bo do białości to całkiem nam daleko. Temperatury nie spadają poniżej zera. Nie to, żebym narzekała, nie cierpię zimy więc jak dla mnie jest dobrze. Ale jak się potem okaże, że w maju mamy śniegu po kolana to dopiero będę biała! Ze złości! 

Nastał również nowy rok rozliczeniowy, w związku z czym umilam sobie wieczory wycinaniem wizytówek z prośbą o 1% Waszego podatku na rehabilitację i terapie Dużego i Małego. Będziemy wdzięczni za każdą kwotę, chociaż najdrobniejszą 🙂 

No to co, do siego roku!

Moje wszystko

Święta, święta i po świętach

Nasze Święta dobiegają końca. Nie wiem czy to dobrze, czy źle. Czasami było fajnie. Najbardziej lubimy Wigilię i prezenty. Do kolacji siadamy w bardzo kameralnym gronie: my, dzieci i teściowie. Może dzięki temu nie ma u nas krzyków, uciekania od stołu i strachu. Za to do dań wigilijnych zaliczamy kotlety z indyka, bo tylko to chłopaki są w stanie przełknąć. Oni szybciutko zjadają swoje kotlety, a potem poganiają resztę rodziny: nooo, szybciej! Tato, skończyłeś już? Babciu będziesz jeszcze jadła? Oczywiście chodzi o prezenty. W tym roku Mikołaj był bardzo szczodry. Mały dostał wymarzoną grę Disney Infinity oraz figurkę ulubionego bohatera, Ralpha Demolki. Duży dostał najnowszego Asasyna. To nie były jedyne prezenty, które dostali chłopcy, ale za to te najlepsze, główne. Pogoda we Wigilię była całkiem wiosenna, więc wybraliśmy się na cmentarz. Tam zostaliśmy uraczeni opowieścią Małego o Zdzisławie Kałamadze, który chodzi po grobach i chla wódkę. Kim był ten Zdzisław? Nie wiemy, to pozostanie tajemnicą Małego. A dziś poprosił: mamo, zamień mi czekoladę w kawałeczki. Czyli po prostu, połam mi czekoladę. 🙂 Mały często ma problem z wyrażeniem swoich potrzeb, myśli i próśb. Opowieści zwykle rozpoczyna od środka i mówi tak, że tylko on wie o co chodzi. Duży natomiast, ma chyba za dużo czasu wolnego, bo wymyśla coraz głupsze pomysły na wydanie pieniędzy, które dostał w prezencie od chrzestnej swojej i Małego. Od zawsze miał silną chęć posiadania. Najlepiej wszystkiego. Przedmiotom silnie pożądanym nie ma końca. Jak tylko dostanie jeden, natychmiast pragnie czegoś innego. I tak nas męczy i dręczy tymi pragnieniami, że w końcu uginamy się i przy najbliższej okazji urodzin, imienin, Dnia Dziecka, Świąt itp, dajemy dziecku upragnionego grata, z nadzieją, że wreszcie da nam spokój. A gdzież tam! Pięć minut później, Duży zaczyna pragnąć następnej rzeczy. I całe gadanie i marudzenie rozpoczyna się od nowa. A marudzić to on potrafi! Miesiąc, dwa, pięć, pół roku… Codziennie, godzina po godzinie, o tym samym. Czasem płacze, czasem krzyczy, a jeszcze czasem ma mega focha. Dla nikogo nie jest to łatwe. Ani dla nas, którzy musimy tego wysłuchiwać, ani dla niego, bo chęć posiadania zagłusza wszystkie inne chęci. Te do nauki, do jedzenia, do rozmowy, do kontaktów z innymi ludźmi… Ktoś powiedział Dużemu, że nie ma czegoś takiego jak Zespół Aspergera. Że to tylko wymysł psychiatrów, którzy teraz zbijają na tym forsę. No i Ktoś nie ma problemu, bo widzi Dużego raz na 100 lat, a my problem mamy, bo Duży nie chce chodzić na terapię, jest źle nastawiony do fundacyjnych dzieci, pracowników i ludzi, którzy bardzo chcą mu pomóc. Dodatkowo piekli się za każdym razem, kiedy usłyszy o autyzmie i zaburzeniach ze spektrum. I co zrobić z takim Ktosiem? Nie tylko nie pomaga, ale burzy nasz spokój i psuje to, co już zdążyliśmy wypracować. Mały ze spokojem przyjmuje swoją diagnozę. Czasem zastanawiam się, czy on jest w ogóle świadomy tego autyzmu, czy wie, że jego zachowanie różni się od zachowania innych dzieci i czy widzi tą różnicę. Mały jest mniej problemowy. Może dlatego, że jest mały. Niedługo, za dwa dni, Mały skończy 9 lat 🙂 W szafie ukryty jest prezent dla niego, dobrze, że bez baterii, bo pewnie nie dałoby się go nie usłyszeć 😉 Mam nadzieję, że Mały znajdzie przyjaciela w swoim Furbym. Ponieważ nie potrzebuje innych dzieci do zabawy, bo doskonale bawi się sam, to może chociaż z Furbym nawiąże interakcję. A tym samym zechce kiedyś wyjść do dzieci. W niedzielę wybieramy się do Warszawy. Cieszę się na spotkanie z moimi kuzynkami, z którymi mam stały, ale nie bezpośredni kontakt. Miło jest czasem uściskać siostry, chociażby tylko cioteczne. Chłopcy też się cieszą. Lubią Ciocie i lubią podróże pociągiem. Przy okazji przekonamy się, czy z racji orzeczeń o niepełnosprawności, przysługują nam jakieś zniżki. Mamy nadzieję na ładną pogodę i może jakiś spacer. Poza tym trzeba spalić kalorie świąteczne. Jak to możliwe, że człowiek może wcisnąć w siebie tyle żarcia? Nigdy tego nie pojmę 😉 Wesołego wieczoru!

Duży - Zespół Aspergera

Aaaa!

Niedobry to czas dla nas. Niedobry dla Dużego. Nie wiem co się z nim dzieje, ale jak szybko nie przejdzie to nie wytrzymam i mu wtłukę. Wszystko jest na nie. Do szkoły nie pójdzie, pani nie lubi, na wycieczkę nie pojedzie, z nikim się nie zaprzyjaźni, w poniedziałek terapia jest beznadziejna, panie są głupie, dzieci go nienawidzą i vice versa, nie bedzie mnie słuchał i w ogóle „nie chcę z Tobą rozmawiać nigdy więcej” wylazło z niego na przystanku jakis czas temu. Skierowane do mnie. Mały słucha i bierze przykład. Małża nie ma, wyjechał dziś w delegację. Duży nie spał pół nocy, znów nie poszedł do szkoły, bo jak zadzwonił mój budzik, to on właśnie zasnął i nie dał się obudzić. Jutro mam zamiar iść do pedagoga szkolnego na rozmowę, wydaje mi się, że nauczyciele za bardzo się starają wdrożyć go w życie szkolne. Wiem, że wychowawczyni się stara, jestem z nią w stałym kontakcie, ale takie zabiegi przynoszą u Dużego efekt odwrotny od zamierzonego. Więc Duży się buntuje, buntem jakiego jeszcze nie znałam w jego wykonaniu. Zastanawiam się, czy ten Rispolept jeszcze w ogóle działa. W dodatku w domu wszystko z kątów wyłazi i woła, że Święta idą i czas na porządki. Od dwóch dni spod wanny coś zielone wyłaziło o zapachu znajomym. Liczyłam na to, że rozwiążę zagadkę wywalając wszystkie graty zza wanny i przeglądając butelki, odkrywając która cieknie. Niestety. Wyciek się nie ujawnił, butelki nie ciekną. Umyłam podłogę, wywaliłam to, co stare, zielone przestało wyłazić. Misja spełniona została połowicznie, bo wciąż nie wiem co to było. W połowie mycia wanny zabrakło mi szorowidła. Zakupiłam cudny wc cleaner Oli i Sebastiana, dalej szorować będę jutro. Kalendarz adwentowy stoi i ma już dwa elementy. Podoba się i mnie i chłopakom. Dziękuję za uwagę.

Moje wszystko

Zapadnięta klamka i apel

Klamka zapadła. Zawiozłam dziś odwołanie do sądu w sprawie orzeczenia o niepełnosprawności Dużego. Oprócz tego zawiozłam też wniosek i zaświadczenie lekarskie w sprawie zmiany orzeczenia Małego. Obok mnie w kolejce siedziała (na krześle) starsza pani. Jak zawsze w takich sytuacjach, zostałam jej słuchaczem i powiernikiem. Usłyszałam, że przyszła złożyć wniosek o drugą grupę, bo ma trzecią i nic jej nie przysługuje. Jak się ma drugą, to można sobie raz w roku do SENATORIUM pojechać i mieć 50 zabiegów za darmo. A ona to nic nie może. Potem zobaczyła plik dokumentów moich chłopaków w moich rękach i przeraziła się nie na żarty, że ja mam tyle a ona tylko wniosek i zaświadczenie od lekarza! Aaaa to nic, może pozwolą jej donieść na komisję. Niestety, okazało się później, że pani nie miała żadnej dokumentacji medycznej i została odprawiona z kwitkiem. Jakiś czas później, na przystanku tramwajowo-autobusowym, pożaliła mi się, że ją odprawiono, a ona już nie będzie latać w te i z powrotem, bo przecież dwa lata temu miała robione wszystkie badania i ona nie będzie się tak ciągle i ciągle badać. A potem bardzo szybko zajęła dopiero co zwolnione miejsce w tramwaju, więc myślę, że drugiej grupy komisja by jej i tak nie przyznała, bo ruchowo sprawna jest bardziej niż ja. Swoją drogą, kiedyś już pisałam o Babciach Wyścigowych, a dziś spotkałam je znów. Ponieważ wracaliśmy do domu o takiej porze, gdzie zwykle podróżują starsze osoby. Tramwaj wypełniony po brzegi, bo nasze miasto przechodzi rewolucję remontową i wiele linii autobusowych i tramwajowych zostało zawieszonych na ten czas. Ja i Mały w samym środku piekiełka. Z każdej strony napierające na nas staruszki i staruszkowie. Jedni z kulami inni bez, ale wszyscy czujni i z wyostrzonym wzrokiem na wszelki wypadek, gdyby jakieś miejsce nagle się zwolniło. Kiedy już takie miejsce się zwolni, wszyscy nagle cudownie zdrowieją i z kocią zwinnością wiją się poprzez tramwaj i tłum innych ludzi, żeby dopaść upragnionego miejsca. Obiecałam sobie, że następne miejsce będzie moje. Wyczułam babkę, która szykowała się do wyjścia i zablokowałam torbami wszelkie możliwe dojścia do tego miejsca. Kiedy babka wstała, natychmiast usadziłam tam Małego. W myślach przygotowywałam się już do walki i szukałam w torbie legitymacji osoby niepełnosprawnej, gdyby jakaś Babcia próbowała nas przegonić. Na szczęście nic takiego się nie stało. Spokojnie wzięłam Małego na kolanka i dojechaliśmy sobie do celu. Moja prośba i apel na dziś, do wszystkich podróżnych: małe dziecko nie zawsze oznacza zdrowe dziecko, młody człowiek nie zawsze może stać w tramwaju. Rozumiem, że im człowiek starszy tym ma więcej dolegliwości, ale bądźmy wyrozumiali dla innych! Dziękuję za uwagę.

babcie wyścigowe

Moje wszystko

Kto wie?

Stało się. Porzuciłam rodzinę na trzy dni długiego weekendu listopadowego i wyjechałam nad morze. Gościłam w cudnym hotelu w Chałupach. Ponieważ to nie sezon na opalanie, nie zobaczyłam nawet pół golasa, ale za to bawiłam się wyśmiecicie. Spędzilam trzy cudowne dni z równie cudownymi rodzicami dzieci cierpiących na autyzm i zaburzenia ze spektrum. Oderwaliśmy się na chwilkę od naszej rzeczywistości. Nie było płaczu, lamentów, terapii, odrabiania lekcji, stania przy garach, latania po lekarzach. Byliśmy tylko my, plaża, morze i wiatr, który z powodzeniem mogłby urywać głowy 😉 Odwiedziliśmy Hel i jedliśmy pyszną kaczkę z buraczkami. A potem szaleliśmy na parkiecie przy muzyce, którą specjalnie dla nas dobierał DJ. Pływaliśmy w basenie i wygrzewaliśmy się w dżakuzi. I ani razu nie musiałam biec do kuchni, żeby zrobić kanapkę, picie, pozmywać, odkurzyć, rozłączyć tłukące się dzieci. Mogłabym się przyzwyczaić do takiego życia. Bałam się powrotu do domu. Bałam się, że samo wejście do domu spowoduje u mnie nerwy. Tymczasem weszłam w to nasze życie lekko i spokojnie. Jak nóż w masło. Duży już spał kiedy wróciłam. Mały bardzo się ucieszył. Przytulił się do mnie i powiedział: „dobrze, że już wróciłaś”. A rano.. Rano zaczął się zwykły dzień. Pobudka, szykowanie się do szkoły, śniadanie, odprowadzanie chłopaków. Potem odbieranie ich ze szkoły, prace domowe, terapie. Dzień jak co dzień. Duży zapytał mnie kiedy znów wyjadę. „Fajnie było tylko z tatą”. No ja się spodziewam, że było fajnie. Tata pozwala na wszystko, gra z nimi na konsoli, opowiada kawały i w ogóle jest świetnym kumplem. Mama jest od pilnowania prac domowych, nauki do klasówek, wożenia do lekarzy i na terapie, zwracania uwagi i w ogóle od tych niefajnych rzeczy. Kto by chciał spędzać z nią czas. Nawet znajomi się wykruszyli. Nie jesteśmy dobrymi kompanami do zabawy, bo nie mamy z kim zostawić dzieci, nie mamy kasy, żeby wyjechać na weekend, z dziećmi na imprezy się nie chodzi, zwłaszcza jeśli te dzieci sprawiają jakieś problemy. A Duży sprawia. Zadaje niewygodne pytania i nie lubi innych dzieci, co potrafi zakomunikować przy stole. Postrzegany jest jako niegrzeczny, rozpuszczony i wulgarny. Mały za to żyje w swoim świecie gier i właściwie na żaden inny temat nie da się z nim porozmawiać. W dodatku z powodu niewyraźnej mowy, nie wszystko da się zrozumieć. Nie jesteśmy więc mile widziani na imprezach. Moje kontakty z koleżankami ograniczają się do telefonicznych rozmów i zapewnień: „no dobra, to się umówimy!” A potem jakoś nigdy nie ma czasu. Wyjazd z KR dobrze mi zrobił. Bawiłam się świetnie, wśród ludzi, którzy doskonale mnie rozumieją, bo na co dzień przeżywają to samo. Dobrze jest znaleźć się wśród ludzi, którzy rozumieją Cię bez słów. Trzy dni radości, luzu i ładowania akumulatorów. Następny wyjazd? Chętnie, tylko kiedy… Na razie jestem zajęta odwołaniem od orzeczenia Dużego. Zrobiło się poważnie. Odwołanie do sądu. Sąd nie kojarzy mi się dobrze. Raczej ze sprawami karnymi i przestępcami. Czy jestem przestępcą? Muszę udowadniać, że moje dziecko nie jest samodzielne przed obcymi ludźmi, po to żeby dostać pieniądze na wydatki dla niego. Nie pracuję od 14 lat. Zajmuję się dziećmi. Jeśli pójdę do pracy, dla nich będzie to oznaczać koniec terapii, pomocy przy lekcjach i kontaktu z nami. Jeśli nie pójdę do pracy, będziemy ledwo wiązać koniec z końcem przez następne lata. Czy sędzia spojrzy na nas łaskawszym okiem? Czeka nas jeszcze druga komisja z Małym. Z powodu zmiany diagnozy. I znów ten strach, które punkty dostaniemy, a których nie. Czy tak już będzie zawsze? W mojej głowie myśli krążą nieustannie, we wszystkie strony. W kółko to samo. Szkoła, dom, terapie, lekcje, komisje, papiery, wnioski, odwołania. A gdzie jestem ja? Nie ma mnie już. Mnie starej. Ale jak odnaleźć siebie nową? I jak żyć ze sobą w zgodzie? Kto wie? 

Chałupy

mewa

morze

Duży - Zespół Aspergera

O złamaniach u starych

Kolega Dużego złamał rękę w nadgarstku. To znajomość ze szkoły podstawowej. Jedna z niewielu. Duży zadzwonił dziś do kolegi, żeby zapytać jak się czuje. To miłe z jego strony.

– On mówi mamo, że ta ręka go ciągle nawala od wczoraj!

– Na pewno go boli, przecież to złamanie. Mnie też bolało jak złamałam rękę w zeszłym roku. – powiedziałam.

– A kiedy przestało Cię boleć?

– Jeszcze mnie nie przestało…

– Aaa no tak. Ty już jesteś stara, to wszystko gorzej sie goi. To znaczy mam na myśli, że jesteś już starszą osobą! – zaczął się plątać Duży. – ojejku, chcę powiedzieć, że dorosłym gorzej się goi.

No. Wybrnął 😉

Duży - Zespół Aspergera

Formalina

– Mamo, jak umrę, chcę się zatopić w formalinie. Nie będą mnie jadły robaki! – powiedział dziś Duży. 

– Ale wiesz, że nie można tak sobie kogoś wsadzić do formaliny i trzymać w domu? – zapytałam. – Może gdybyś oddał swoje ciało po śmierci, do celów naukowych, czy doświadczeń, to mógłbyś zostać umieszczony w formalinie.

– A to ja już wolę być pochowany. Nikt nie będzie we mnie grzebał! 

Ten to lubi zmieniać zdanie… 😉