Moje wszystko

Piknik

Z domu wyszłam około 6.30 rano, żeby zdążyć na autobus, który w dni powszednie przyjeżdża na przystanek o 6.45, a że jestem gapą i zapomniałam, że to była sobota, musiałam odczekać dodatkowe karne 5 minut. Zimno nie było, ale przy każdym oddechu, z ust leciała  para. Na przystanku kręciło się kilka osób, wszyscy ubrani bardziej stosownie do pory dnia i temperatury, niż ja. Jedna Pani, w żakiecie, długich spodniach i apaszce zaplątanej ciasno wokół szyi, z politowaniem patrzyła na moje gołe nogi i rękawy bluzy podciągnięte do łokci, bo są za szerokie i mnie denerwują jak obijają mi się o nadgarstki. Jedynie torba podróżna, która spoczęła obok mnie na ławce i kubek termiczny z gorącą herbatą, dawały ludziom do zrozumienia, że czeka mnie długa podróż, w trakcie której na bank zdąży się wypogodzić i wtedy mój ubiór stanie się jak najbardziej odpowiedni. Bo właśnie zaczynałam podróż na Śląsk, gdzie miał się odbyć Piknik dla Rodzin Dzieci z Autyzmem. Umówiłam się z jedną Koleżanką i jej Synkiem (autystyk, jak i moi), na drugim końcu miasta. Zabrali mnie spod hipermarketu i pojechaliśmy. Podróż mijała szybko i przyjemnie. Zgodnie z moimi oczekiwaniami, robiło się coraz cieplej i cieplej. Rozmawialiśmy sobie po drodze o różnych sprawach. Synek opowiadał mi o swojej nowej pasji: wieżowcach. Kiedyś miał okazję obejrzeć widok z mojego balkonu. Powiedział wtedy:

– Ciociu, u Ciebie jest widok jak z Pałacu Kultury!

Nigdy o tym nie myślałam w ten sposób, ale dzięki temu jednemu zdaniu, poczułam, że wreszcie mój dom jest dla kogoś atrakcyjny 😉 Synek ma również inne zainteresowania. Na przykład lubi pociągi, szczególnie Tomka. Nie wiem co ta bajka ma w sobie takiego, że większość autustyków ją uwielbia, przez co ich rodzice tracą fortuny na kolejne modele Tomka i jego przyjaciół 😉 Synek uwielbia też wiatraki. Jego marzeniem jest wejść do kabiny nowoczesnego wiatraka i zobaczyć jak tam jest. Tak wysoko, wysoko… Cudownie jest mieć takie marzenia. Takie po prostu… Nie żadne góry pieniędzy, czy nie wiadomo co jeszcze. Po prostu. Wejść do wiatraka. Dzięki niemu przypomniałam sobie, jak w dzieciństwie marzyłam o szabli muszkietera. Była droga, ale moja babcia stała ze mną w kilometrowej kolejce w DH Central, żeby mi ją kupić. Byłam potem najlepszym Atosem ever!

– Mów do mnie ładnie i z sensem! – mawia Synek. Więc przez 3 godziny  jazdy, obie starałyśmy się z całych sił mówić ładnie i z sensem. Czy wiecie jakie to jest trudne? Bo to co dla nas ma sens, nie zawsze jest takie dla autystyków. I jak się dobrze zastanowić, to tylko ONI mówią z sensem i logicznie do bólu.

Małgorzata, pracownica JiM, opowiedziała mi, jak rozmawiała z moim synem. Z Dużym. Wszystko odbyło się w Fundacji w pokoju Małgorzaty i Prezesa Marcina.

– Duży, przesuń to krzesło. – poprosiła Małgorzata.

– Ale jak? – zapytał  Duży?

Czy to było pytanie z sensem? Dla większości z nas, to zwykłe pytanie. Nikt by się nie zastanawiał jak przesunąć krzesło, tylko po prostu by to zrobił. Tymczasem Duży, posiadacz ZA, musiał mieć konkretną wskazówkę. Czy krzesło przesunąć w prawo, w lewo, w tył…? Najbardziej sesnowne pytanie świata 😉

Więc mówienie z sensem jest naprawdę trudne. Zwłaszcza przez trzy godziny w samochodzie.

Na miejsce dojechaliśmy  koło południa. Przywitała nas głośna muzyka i zajęcia Zumby. Bardzo chciałam na  nie zdążyć i wziąć udział, ale już po pierwszym spojrzeniu wiedziałam, że nie dam rady. Z moim starym kręgosłupem, wypadniętymi dyskami i dyskopatią, nie mogę trząść każdą kończyną oddzielnie. Skończyło się na patrzeniu i wzdychaniu. Poszliśmy obejrzeć nasz pokój do spania. Okazało się, że mamy piętrowe łóżko! 

– Hura! – ucieszyłam się. – Wreszcie będę spała na górze!

Górne łóżko było wąskie, przeznaczone dla jednej osoby. To na dole było szerokie, możnaby spać na nim nawet we trójkę.

– Mama! Piętrowe łóżko! Będę spał na górze! – zaraz po mnie ucieszył się Synek Koleżanki.

– No dobra, to my na dole. – Postanowiłyśmy.

– Mama, ale Ty położysz się ze mną!? – Synek wykazał jednak zaniepokojenie. W rezultacie Koleżanka z Synkiem spali we dwójkę na pojedynczym łóżku na górze, a ja rozwalałam się w pojedynkę na wielkim łożu na dole.

Wieczór należał  do najmilszych. Usiedliśmy sobie przy stołach, jedliśmy i piliśmy, a Adam grał na gitarze i śpiewał. My też śpiewaliśmy. Śmialiśmy się przy tym i wygłupialiśmy, że poczułam się zupełnie wyluzowana, bez zmartwień, bez smutków i trosk. I tak sobie siedzieliśmy do późnej godziny i cieszyliśmy się sobą 🙂

Dziś wstałam wcześnie. 7.30. Na zewnątrz nasi Gospodarze już się kręcili i przygotowywali śniadanie. Znowu usiedliśmy wszyscy razem, jakbyśmy to robili codziennie. Bez barier, bez wstydu, bez zacięcia. Wszyscy ze wszystkimi.

Nigdzie się tak dobrze nie czuję jak na spotkaniach Klubu Rodziców. Czy to Rodzice z mojego miasta, czy z całej Polski, jestem u siebie. Z przyjaciółmi, przed którymi nie trzeba niczego udawać. 

Dziękuję za ten wspólny czas. Do zobaczenia  wkrótce!

Do domu wrociłam o 15. Zmęczona i szczęśliwa. Fotorelację z Pikniku można obejrzeć na profilu facebookowym Fundacji JiM. Było cudownie 🙂

Bardzo Duży ZA

Nasze wszystko

Te wakacje spędziliśmy nad wyraz intensywnie. Chłopcy byli w czerwcu z dziadkami nad morzem. Potem ja i Mały pojechaliśmy  sobie do Świnoujścia, do mojego ukochanego miejsca na Ziemi u mojej Witch. Potem całą rodziną byliśmy na Mazurach, a na koniec kilka dni spędziłam z Małym na wsi  u mojej przyjaciółki. Oczywiście nie obyło się bez zgrzytów i zabawnych sytuacji. Mąż mój umiłowany, Bardzo Duży Zespół Aspergera, stanął przed ogromnym wyzwaniem, spędzenia tygodnia w towarzystwie MOICH dziewczyn z Klubu Rodziców i ich rodzin. Uważam, że dał radę śpiewająco, ale odbijało się to na naszych różnych rozmowach. Na przykład: idzie mąż mój, BDZA, do łazienki, z obcym ręcznikiem przewieszonym przez ramię.

– To nie jest nasz ręcznik, skąd go wziąłeś? – pytam.

BDZA patrzy na mnie ze zdziwieniem i mówi: 

– No z łazienki..

– W łazience są nie nasze ręczniki, tylko tutejsze – tłumaczę. – Masz, tu jest nasz ręcznik. Jak się umyjesz, przynieś wszystko z powrotem do pokoju.

BDZA wziął NASZ ręcznik i poszedł. Wraca za 15 minut, oddaje mi ręcznik, przybory do mycia  i mówi:

– Masz nasz ręcznik.

– Ten jest Twój, ja mam swój. –  mówię z lekką irytacją w głosie.

– No przecież mówiłaś, że ten jest NASZ!

– …

– Dobra, idę do łazienki przynieść resztę rzeczy.

– Jaką resztę? Przecież wszystko nasze już  przyniosłeś!

– No tamte ręczniki!

– Ale tamte nie są nasze! – zaczynam lekko pokrzykiwać.

– Ale mówiłaś, że mam przynieść WSZYSTKO!

No i tak to właśnie wygląda 🙂 Do Aspie trzeba mówić konkretami, inaczej przyniosą z obcej łazienki WSZYSTKO, co się w niej znajduje  😀

Duży - Zespół Aspergera

Mikrofony

Duży kocha mikrofony. Co jakiś czas kupuje nowy, który ma lepsze coś tam niż poprzedni. Teraz znowu zastanawia się  nad jakimś. Pyta o opinię różnych ludzi, w tym mnie, tatę, znajomych, youtuberów i wszystkich innych, którzy mu się nawiną. Przed chwilą  przyszedł do mnie, usiadł z „rozklaskiem”, westchnął głośno i rzekł:

– Dlaczego ja mam takich  bezużytecznych znajomych? Pytam ich o opinię na temat MIKROFONU, a oni mi odpawiadają, że się nie znają, albo że nie wiedzą. A jeden to przeszedł samego siebie! Wiesz co mi powiedział? Że na moim miejscu wcale by nie kupował, bo ten który mam, jest dobry! Czy Ty mamo też masz takich bezużytecznych znajomych, co w niczym nie potrafią Ci pomóc?

Itym pytaniem właśnie mi uświadomił, że nie! Mam cudownych znajomych, przyjaciół którzy siedzą ze mną w tym samym bagienku i zawsze wiedzą jak mi pomóc! Dziękuję za to, że jesteście! ❤ ❤ ❤

Mały - Całościowe Zaburzenie Rozwoju - autyzm dziecięcy

Udawanie

Idziemy sobie spacerkiem przez rynek, ja, Mały i moja przyjaciółka Ania. Nagle spotykamy dobrą koleżankę syna Ani, która od lat mieszka w Anglii i przyjechała na trochę z mężem i bliźniakami. Lecimy się przywitać… Mały staje w pewnej odległości od nas, odwraca się tyłem i gada do Pokemonów. Gadamy chwilkę ze znajomą i odchodzimy.

– Udawałem mamo, że nie jestem Twój. – oznajmia Mały.

– Jak to? – Dziwimy się z Anią.

– No po prostu. Nie miałem chęci na zawieranie nowych znajomości.

O.

.;-)

Duży - Zespół Aspergera

Delikatny

Duży staje się coraz bardziej „delikatny” 😉 Siedzimy w poczekalni u lekarza. Porządku pilnuje starsza pani, która pewnie dorabia sobie do emerytury.. Duży scenicznym szeptem, w poczekalni pełnej lidzi, pyta:

– Mama, czemu ochroniarzem tutaj jest ta stara, gruba kobieta?

Jest dobrze. Mógł ją określić dużo gorzej. 😉

Duży - Zespół Aspergera

Pytanie

Nie ma nas (mnie i Małego) w domu trzy dni. W tym czasie z dzieckiem Dużym rozmawiałam raz. Dziś o 18.15 ze zdziwieniem zobaczyłam na wyświetlaczu telefonu, że dzwoni…
– Stęsknił się jak nic! – pomyślałam radośnie i szybko odebrałam..
– Cześć dzieciątko! Co u Ciebie? -zawołałam promiennie.
– Wszystko dobrze. Mama, gdzie jest kartka z numerem telefonu do pizzerii???!!!
No i to by było na tyle tęsknoty… 😉

Duży - Zespół Aspergera

Wypracowanie

Zeszłoroczne Święta Wielkanocne były dla nas bardzo znaczące, ponieważ 15 letni wówczas Duży, napisał swoje pierwsze, całkowicie samodzielne wypracowanie. Stękał, jęczał, że nie umie, bo jako Asperger, nie potrafi „lać wody”, a na temat wypracowania „Jak spędziłem Wielkanoc”, napisał jedno zdanie, z konkretną odpowiedzią na pytanie… Powiedziałam mu wtedy, żeby zaczął od prostego zdania: Wstałem o 8 rano. I dodał do niego różne okoliczności, które towarzyszyły temu wydarzeniu, np jaka była pogoda, czy wszyscy już wstali itp. Z jego wysiłków powstał taki oto tekst:

 

„Moja Wielkanoc, nie potoczyła się w jakiś ciekawy sposób, ale i tak muszę to opisać. 
Kiedy wstałem rano w Sobotę Wielkanocną, to zszedłem z łóżka i wyjrzałem przez okno. Oszołomiło mnie. Widziałem płatki śniegu lecące na ziemię.
Mimo, że ten fakt mnie zdziwił, to od razu mi przeszło. 
Poszedłem zjeść śniadanie, ale kiedy spojrzałem na stół zobaczyłem przekrojone jajka na twardo na talerzu, a obok niego jeszcze większy talerz na którym była szynka, polędwica i kilka innych wyrobów mięsnych.
Na ostatnim talerzu znajdował się chleb, a obok talerza stała maselniczka.
Dostałem na mój talerz kilka kromek chleba, i masło żebym mógł posmarować nim tę kromkę. Natomiast zamiast tego obgryzłem tę kromkę i byłem najedzony. Po zjedzonym śniadaniu mieliśmy za kilka godzin pójść do babci i dziadka, ale w międzyczasie musiałem się uczyć. Uczyłem się głównie historii.
Cały czas miałem w głowie obraz starożytnej Ameryki, a w niej Inków i Majów. Nawet nie wiecie jaki byłem rozzłoszczony, kiedy po przyjściu do szkoły okazało się, że ten przedmiot zaliczam za tydzień, ale to już inna historia. Mijały godziny, ja wpatrzony w książkę od dłuższego czasu postanowiłem wstać i odpocząć, do tego celu wziąłem do ręki tablet i poświęciłem resztę czasu na naukę tworzenia animacji w drugim wymiarze, czyli inaczej „kreskówek”, albo „seriali animowanych”, jak kto woli.
Kiedy przyszła już pora na szykowanie się do wyjścia, odłożyłem tablet i pomknąłem w stronę ubrań. Założyłem czarne spodnie i dość dobrze wyglądającą koszulkę (nienawidzę koszul!!!!!!!).
Pogłaskałem jednego z moich trzech kotów, który jest jednocześnie moim ulubieńcem, a on rozanielony zamruczał. Kiedy poszedłem jeszczę w stronę kuchni żeby się upewnić że wszystko jest dobrze, ten kot runął z kanapy na której leżał i biegł w moją stronę, a on do chudych nie należy więc taszczył swoje grube ciało, ale był tak szybki że zanim ja zdążyłem zamknąć kuchnię, to kot już był z nosem w misce.
Po zjeździe windą, i otworzeniu drzwi, ruszyliśmy żwawym krokiem w stronę domu babci i dziadka.
Nie mieliśmy daleko bo Babcia i Dziadek mieszkają w bloku naprzeciwko.
Mijaliśmy wielkie kałuże i przeprawialiśmy się przez wielkie chmury śniegu.
Kiedy dotarliśmy na miejsce, Babcia i Dziadek nas przywitali i pokazali nam nasze miejsca przy stole.
Na stole w mgnieniu oka pojawiły się miski z barszczem, ja barszczu nie jadam, ponieważ go nie lubię.
Po tym jak rodzice skończyli jeść barszcz, wszyscy dostali kotlety z młodymi ziemniakami. Po otrzymaniu talerza z jedzeniem zacząłem jeść.
To co przygotowała Babcia było wspaniałe, ale po zjedzeniu trzeciego kotleta miałem już dość. Po tym daniu Babcia przyniosła roladę i ciasto kakaowe z jakimś kremem. No i mimo, że myślałem że jestem najedzony, okazało się że zjadłem cztery kawałki ciasta kakaowego.
Kiedy usiadłem na fotelu i myślałem że odpocznę, to Babcia wstała od stołu i wręczyła nam dużo czekoladowych zwierząt i upominek w postaci pieniędzy. Przez resztę czasu siedziałem i rozmawiałem z tatą i dziadkiem na różne tematy, a babcia robiła zdjęcia. Widać było że Babcia i Dziadek cieszą się z naszego przyjścia, byli po prostu przeszczęśliwi kiedy się zobaczyliśmy.
Z pełnymi żołądkami wróciliśmy do domu, gdzie koty nas bardzo gorąco przywitały. Dostałem od mamy upominek, co jeszcze bardziej zwiększyło moją radość.
Po zakończonej aferze, usiadłem w końcu do komputera, aby pograć, oraz w celu przetestowania nabytej dzisiaj wiedzy o animacjach w drugim wymiarze.
Jeszcze przez długi czas rozmyślałem o tym dniu: o tym jak Dziadkowie ucieszyli się jna mój widok, o upominkach, o rozanielonych kotach, oraz o tym jak się męczyłem z nauczeniem do sprawdzianu z historii.
Siedziałem tak do drugiej w nocy w zaciszu, aż pogrążyłem się w sen. Śniłem o tym co się dzisiaj wydarzyło, bo przecież tego dnia nie dało się zapomnieć.”

Duży - Zespół Aspergera

Przyjaciele

Oglądamy „Przyjaciół”. Scena, w której Rachel pyta Bruce’a Willisa o to, czy sam wychował dziecko po śmierci swojej żony, tuż po porodzie.
– Mama, czy to możliwe, że mama tej dziewczyny odeszła zaraz po porodzie? – pyta Duży.
– Może miała jakieś komplikacje, albo była chora.. Tak, możliwe. – odpowiadam.
– A może być tak, że umrze mama albo dziecko?
– Tak się zdarza. – mówię zgodnie z prawdą, ale staram się nie wdawać w szczegóły.
– To ja bym wolał, żeby zmarło dziecko. Ma mniej do stracenia. A właściwie to nic.
I tu już nie umiałam nic odpowiedzieć, bo dla mnie to nie takie oczywiste.. Chociaż czasem chciałabym tak umieć oceniać na zimno i bez emocji.

O nas

Wszystkie koty ZA płoty ;)

Mam na imię Katarzyna i JESTEM. Oddycham, mówię, spotykam się ze znajomymi, kicham, jem, chodzę i robię wszystkie inne rzeczy, które wykonują ludzie na co dzień. Oprócz tego jestem również mamą dwóch chłopców z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, szesnastoletniego Dużego z Zespołem Aspergera (ZA, AS) i prawie dwunastoletniego Małego z autyzmem dziecięcym (HFA). Jestem też żoną prawie czterdziestoletniego M, również z Zespołem Aspergera. Żyje nam się dobrze, mimo tego, że bywa ciężko. Oprócz autyzmu, mamy trzy koty. Dachowce. Łatka, Marcelka i Tosię. Łatek jest z nami najdłużej. Kochamy go miłością szczerą, ponieważ jest bardzo wdzięcznym stworzeniem. Marceli jest autystą, a Tośka kocha mizianki. Może nie napiszę nic, czego już nie wiadomo, ale KOT TO NIE PIES! Wiadomo, że różnią się wyglądem, co widać na pierwszy rzut oka, ale najbardziej różnią się zachowaniem. Psy są spontaniczne, kochają nas bezgranicznie i zawsze, są gotowe do zabawy w każdej chwili, przychodzą na wezwanie i mają miękkie języki. A koty… Łażą własnymi drogami, zauważają nas tylko, kiedy są głodne, można na nie „kiciać” bez końca, ale jeśli robi się to w niewłaściwym czasie, to nic z tego. Nie przyjdą. Nawet nie zaszczycą „kiciającego” spojrzeniem. Języki mają ostre jak szpileczki i jak poliżą to nie zostawiają mokrego śladu. Patrzą przed siebie niewidzącym wzrokiem, powodującym ciary u współmieszkańcow (tak, tak, kotów się nie posiada. Z kotami się mieszka.) Albo godzinami polują na niewidzialne muchy. Czasem przynoszą do domu łupy w postaci myszy, chrabąszczy, jaszczurek. Ale! Nikt nie mruczy tak cudownie, jak kot! Nie kręci ósemek między torbami, kiedy wracamy z zakupami do domu. Pies szczeka, hałasuje, skacze, liże jak wściekły, kot ZASZCZYCA nas swoją uwagą. Buszuje wsród toreb, uważnie wyławiając torebki z karmą, podczas gdy psiak rzuca się na wszystko co pachnie kiełbasą, bo akurat koło niej leżało w torbie i przeszło zapachem 😉 Koty wychowywane na karmie kociej, nie wiedzą co robić z tzw. ludzkim jedzeniem. Moje najpierw wąchają, potem nieśmiało szturchają łapką, żeby na koniec porzucić plasterek gdzieś na środku kuchni i zapatrzeć się na mnie wyczekująco: „no dobra, zabawa była fajna, teraz dawaj jeść”. Nocą cudownie ogrzewają plecy, stopy i inne części ciała, dopóki coś im nie odwali i nie zerwią się na równe łapy, żeby pobiegać po mieszkaniu bez celu, pomiauczeć głośno, żeby wszyscy usłyszeli i wstali, bo kot chce zjeść i ma życzenie, żeby go w tym czasie głaskać (tak właśnie było ostatniej nocy..). A kiedy my się już wybudzimy, zabieramy się do głaskania, kot zmienia zdanie i smacznie zasypia na górnej półce drapaka. A my leżymy dwie godziny z oczami utkwionymi w suficie i obmyślamy nowe notki na bloga… Marceli czasem biega po ścianach. Urządza sobie taki Matrix. Rozpędza się w pokoju, biegnie do kuchni, gdzie wskakuje na ścianę i zasuwa po niej kawałek, po to aby zawrócić do pokoju i całą lataninę rozpocząć od nowa… Wszyscy MY, kochamy nasze koty. Są cudownymi towarzyszami smutków i radości naszych dzieci. Lekarstwem na migrenę, na ból kręgosłupa, na doła. Są KOTAMI.

Po co to wszystko napisałam? Ano zaraz wyjaśnię. Czy czytając chociaż część zachowań kocich, nie poczuliście, że to coś znajomego? Kiedyś trafiłam na książeczkę pt: „Wszystkie koty mają Zespół Aspergera”. No i… mają! Zupełnie jak autystyczne dzieci, zapatrujące się na coś, co je interesuje, wyłączające się z życia… Mówisz do nich, wołasz i nic. Jedzą mocno wybiórczo, tylko to, co im pasuje. Daję im coś nowego, obejrzą powąchają, odłożą. Proszą o tosty, które jedliby na śniadanie obiad i kolację.. Siedzą spokojnie, aby za chwilę zerwać się i wpaść w szał.. Biegają, trzepoczą, krzyczą.. W nocy potrafią sprzedać kopa przez sen. Uszczypnąć, ugryźć, podrapać, kiedy czują się zagrożone. Z toreb zakupowych bezbłędnie wyławiają słodycze, które kupione zostały na cały tydzień, z zamiarem schowania ich do szafki (hahaha, tiaaa…). Za chwilę przychodzą się przytulić, pragną głaskania, docisku lub drapania po plecach. Godzinami mogą bawić się jedną piłką… A jak mają kota, to bawią się razem! 😉 I tak właśnie dziś w nocy wymyśliłam, kiedy to właśnie Łatek zapragnął mojego towarzystwa przy misce, a kiedy już zasnął, wstał Mały, żeby mi powiedzieć, że wstał i nie może zasnąć, że autyzm i koty, to jedno i to samo 😉

Wniosek z tego taki, że każda autystyczna rodzina powinna mieć kota… Nie zajmie wiele czasu wzajemne poznanie się i zaakceptowanie swoich nawyków, ponieważ są one identyczne.. Nie mam nic przeciwko psom, kocham je i może kiedyś nawet znowu w domu zamieszka z nami pies, ale póki co, koty są jedynymi stworzeniami, które się z nami asymilują. Pozdrawiam wszystkich kociarzy (autystycznych i nie), a niekociarzy zapraszam do zawierania bliższych znajomości z kotami i zażycia chociaż trochę felinoterapii. Życie od razu staje się łatwiejsze 😉